Una historia de resiliencia

David Riaño. Uno no piensa que se vaya a morir, ¿no? Y de repente, con la ELA, sabes que te vas a morir y que va a ser más pronto que tarde. Lo tienes muy presente, muy presente. Pues no sé, se te viene el mundo abajo. Hay que aprovechar. Muchas gracias. Mi nombre es David Riaño Arribas, soy investigador científico ‘ad honorem’ del Consejo Superior de Investigaciones Científicas y también asociado con la Universidad de California en Davis. Me licencié en Ciencias Ambientales por la Universidad de Alcalá, fui número uno de promoción, de la primera promoción. Y también me doctoré por la misma universidad, siendo premio extraordinario de doctorado trabajando en temas de lo que es la aplicación de imágenes de satélite para estudiar cosas relacionadas con el medioambiente y cómo impactan en el cambio climático.

Además de mis tareas de investigación, también dedico mucho esfuerzo a la divulgación y a la realización de acciones especiales para tratar de avanzar hacia una sociedad más inclusiva y justa para todas y todos, empleando el humor y la buena energía. Tengo esclerosis lateral amiotrófica, es una enfermedad terminal sin cura y, bueno, pues creo que las personas con ELA somos un ejemplo de resiliencia, las que decidimos continuar con nuestra vida, porque siempre tenemos que adaptarnos a los cambios que va sufriendo nuestro cuerpo y nuestro entorno, nuestro medio, tanto donde vivimos como nuestro entorno social. Trato de vivir la vida con b, con b de “vida”, con b de “buena”, con b de “vamos”. Y bueno, espero que en vuestras vidas ocupadas encontréis algún momento para tratar de disfrutar de esos buenos momentos que nos ofrece la vida. Si tenéis alguna pregunta por ahí, encantado.

Eva. Hola, ‘bro’, como sabes, soy tu hermana y me gustaría saber qué recuerdas de tu infancia y de la juventud y qué has aprendido de aquellas etapas y, en la actualidad, de esas etapas, qué has llevado a cabo. Si tienes algún recuerdo o algo de lo que haces ahora que viene de aquella parte de la infancia o la juventud.

David . Bueno, muchas gracias, Evita «Dinamita». Lo primero, quiero decirte que eres una fuente de fuerza, de inspiración y de alegría. Para mí, la mejor hermana del mundo, así que muchas gracias. Cuando era pequeño, era una persona inquieta, hiperactiva, siempre correteando por las calles, peleando. Y bueno, pues un poco como es ahora. Me encantaba, por ejemplo, jugar al fútbol, ¿no? Me llamaban “tapón”, porque era muy pequeñito. Crecí más tarde que todos mis compañeros, tenía los pies muy grandes, un cuarenta y cinco, medía metro y medio y tenía la cabeza muy grande. Entonces, claro, cuando salía al campo, yo jugaba de defensa y los delanteros me sacaban una cabeza y entonces yo tenía que encaramarme a ellos y tratar de usar mi poca fuerza de una manera inteligente para mantenerme en el campo. Es un poquito lo que me pasa ahora con la ELA, ¿no? Que no tengo mucha fuerza, pero tengo que tratar de usarla de una manera inteligente en cada momento para seguir haciendo lo que me gusta hacer. También hacía judo. El judo es un deporte fantástico que me ayudó muchísimo a canalizar bien mi energía, a solo usar esa fuerza para defenderme y de una manera positiva. Aprendí a caer, también, con el judo.

Es importante aprender a caer en la vida. Y también a través del otro deporte que hacía, el fútbol, aprendí también lo que es trabajar en equipo, ¿no? Que siempre la vida es como un campo de fútbol, como un partido de fútbol, a veces.

Toni. ¿Qué tal, David? Me llamo Toni. Soy un amante de la naturaleza, igual que tú. Además, sé que eres doctor en Ciencias Medioambientales e investigador en el CSIC y me gustaría saber qué te han aportado todos estos estudios y todas estas experiencias que has tenido en la naturaleza durante tu vida.

David Riaño. Siempre de joven me gustaba ir de acampada, subirme a una montaña, bañarme en un lago, cosas que sigo haciendo hoy, o lo trato. Realmente estudié Ciencias Ambientales porque tuve la suerte, en mi último año de bachillerato, de tener a una profesora de geología que nos animó y, de hecho, un grupo importante de nuestra clase acabó estudiando Ciencias Ambientales y también porque mi último año de bachillerato lo pasé como un año de intercambio en Jamaica viviendo con una familia. Mi padre jamaiquino adoptivo trabajaba realizando evaluaciones de impacto ambiental de la construcción de hoteles. Me llevaba con él y, no sé, me gustaba el trabajo que hacía. Durante la carrera también me di cuenta de que es una carrera holística. Realmente estás viendo todos los problemas desde diferentes perspectivas. Los ves desde la perspectiva del legislador, desde la perspectiva del gestor, desde la perspectiva del biólogo, del matemático… Y entonces eso me ha ayudado en mi carrera como investigador a la hora de afrontar y entender problemas complejos. Creo que todos somos uno y que el tema del cambio climático es un problema tan complejo que requiere de unas capacidades y que todos trabajemos en la misma dirección.

El problema de la inclusión de las personas con diversidad funcional es un problema realmente más sencillo, pero si ni siquiera somos capaces de avanzar en ese sentido, en la inclusión de las personas con diversidad funcional en la sociedad, pues resulta complicado que podamos llegar a resolver el problema del cambio climático. A mí me sigue gustando disfrutar de la naturaleza. Lo hago constantemente y, de hecho, siento que en la naturaleza me pongo yo mis propios límites, o la naturaleza me pone los límites. Cuando voy a la piscina municipal y me dicen que no puedo entrar porque voy demasiado despacio y estoy molestando al resto de nadadores, pues no sé, no lo entiendo muy bien. Y entonces por eso prefiero ir a un lago. En el que puedo, entro y, si puedo, estoy libre y disfrutando de lo que me gusta hacer. Entonces realmente la naturaleza es más inclusiva y más justa.

Mónica. Hola, David, ¿qué tal? Mi nombre es Mónica. Me consta que siempre fuiste muy buen estudiante y, de hecho, te dieron una de las becas más prestigiosas del mundo de investigación, una Fulbright, con la que estuviste en Estados Unidos. ¿Nos puedes contar un poco más sobre aquella etapa?

David Riaño. Gracias, Mónica. Pues sí, obtuve una beca Fulbright para estudiar en Estados Unidos en la Universidad de California en Davis, una beca postdoctoral. Y a raíz de eso conocí a mi mujer y a mi hijastro. En aquel momento justo también conseguí un contrato Ramón y Cajal y nos mudamos a Míchigan porque mi mujer consiguió trabajo en la universidad de Albion, curiosamente en la zona de los grandes lagos. Tuve la oportunidad de bañarme en ellos y, bueno, pues al poco tiempo… Con la Ramón y Cajal estuve teletrabajando, que en aquella época no se llevaba mucho, y al poco tiempo conseguí una plaza de científico titular en el CSIC. Entre el teletrabajo y pedir una excedencia fui continuando con mi vida en Míchigan. Justo también en ese momento conseguí un proyecto como investigador principal financiado por la NASA para la estimación de la humedad de la vegetación a partir de imágenes de satélite en relación con los flujos de agua y el peligro de incendio forestal. Y justo cuando estaba en este apogeo de mi vida, como quien dice, y después de haber luchado tanto por conseguir esos objetivos, con treinta y cuatro años me diagnostican con esclerosis lateral amiotrófica, una enfermedad con una esperanza de vida de dos a cinco años. Y bueno, no sé, se te viene el mundo abajo. Es una enfermedad dura, pero lo realmente duro es perder a un hijo y no tener tiempo de despedirte.

Luis Miguel. Hola, David, soy Luis Miguel, tu padre. Te diagnosticaron ELA cuando tenías treinta y cuatro años en Estados Unidos y estás conviviendo con ella y ahora mismo tienes cuarenta y siete años. Yo quisiera que pusieras en común con nosotros cómo ha sido para ti la evolución de esa enfermedad, tus sentimientos más importantes y el proyecto de vida en este momento.

David Riaño. Muchas gracias, papá. Y, bueno, lo primero, muchas gracias por ser como eres, por estar ahí siempre apoyando y ayudando. El mejor padre del mundo y la mejor madre del mundo, siempre ahí, en los momentos buenos y malos, ahí siempre, delante y detrás de mí. Así que muchas gracias. Claro, cuando te llega la ELA pasas una fase de duelo. Empiezas a pensar en la muerte, que está cercana, y en que tienes que convivir con ella. Después de pasar esa fase de duelo, si la consigues pasar, llegas a una fase de aceptación y, al final, yo ahora me siento como que estoy curado de la ELA. No porque la ELA no me vaya a matar, sino porque quiero seguir viviendo al límite hasta el último día de mi vida, tratando de disfrutar al máximo. Para mí el momento más difícil fue cuando me metí en un campo de fútbol y de repente todo el mundo iba más rápido que yo. Y me di cuenta de que esa era la última vez que iba a jugar al fútbol. Luego no ha sido verdad porque luego he jugado desde mi silla de ruedas y he tenido la oportunidad incluso de pegar alguna que otra patada, así que eso siempre se agradece, ¿no?

La ELA es una enfermedad con muchas necesidades. Está garantizado el derecho a morir, por ley, pero lo que no está garantizado es el derecho a vivir de una manera digna. En estados avanzados de la enfermedad hace falta un cuidado de veinticuatro horas siete días a la semana y la Seguridad Social no cubre esos recursos. También hace falta ayuda de fisioterapia, psicoterapia, logopedia y un innumerable elenco de recursos que la Seguridad Social simplemente no ofrece. También la Ley de Dependencia cuando se aprueba ya llega tarde. Es una enfermedad que va, normalmente, muy rápido. Entonces, cuando se conceden los beneficios de la Ley de Dependencia ya el enfermo ha fallecido, en muchas ocasiones. Y lo mismo con el reconocimiento de la discapacidad, la invalidez, o la misma tarjeta de aparcamiento para personas con movilidad reducida. Debería haber una línea de procesado rápido para personas con ELA que sirviera para que las personas con ELA que estamos sufriendo estos cambios diarios en nuestro cuerpo podamos disfrutar de unos beneficios como todo ser humano y como todo ciudadano.

Rosa. Hola, David, soy Rosa, la gerente de la asociación adELA, y yo quería hablar contigo de inclusión. Tienes ya a las espaldas muchas experiencias y muchas vivencias y me gustaría saber qué inconvenientes te has encontrado.

David Riaño. Muchas gracias, Rosa, por tu pregunta y por la labor que haces con adELA de atención primaria a todas las personas con ELA. También gracias por esa iniciativa de crear un piso tutelado para personas con ELA en la Comunidad de Madrid sin recursos, que vendría a ayudar con el problema de muchas personas con ELA que deciden dejarse ir por la falta de recursos económicos. La pregunta puede empezar por ahí, realmente. Eso es la inclusión: el derecho a la vida de las personas con ELA y otras personas con otras diversidades funcionales. Por ejemplo, el caso de Antón, una persona que tiene síndrome de Joubert, una enfermedad rara que afecta a su movilidad y el chico ha decidido dejar de atender a clases de secundaria porque sus compañeros le hacen el vacío. Cuando sale al recreo, directamente no tiene con quién jugar, con quién pasar tiempo. Otro caso, por ejemplo, Ana, que tiene dificultades de movilidad y que cuando va a clases de francés tiene que coger el autobús. Cuando pide a alguien que está sentado que le ceda el sitio porque no es seguro para ella, le dicen que no.

Otro caso, por ejemplo, el de Gregor, una persona que se comunica moviendo un dedo para indicar las letras del alfabeto y tiene un “no” y, sobre todo, un “sí” bellísimos. Ha conseguido acabar la carrera de Historia y el chico me contaba que los primeros meses que estaba estudiando, las personas, los compañeros de clase, no le hacían ni caso ni le dirigían la palabra. Entonces, son situaciones de discriminación de las personas con diversidad funcional que vivimos en nuestro día a día y resulta traumático, más si tenemos una ley que nos respalda. Por un lado, está la Convención Internacional de la ONU del año 2006 en relación con los derechos de las personas con discapacidad. El derecho al trabajo, el derecho a una vida digna, que fue firmada y ratificada por la mayor parte de los países del mundo, incluido España. Dentro de España tenemos la Ley Orgánica 10/1995, que habla sobre la necesidad de respetar y no discriminar a las personas discapacitadas o con diversidad funcional. Todas estas leyes se acaban saltando y para tratar de afrontar estas situaciones de discriminación, me he pasado la vida realizando escritos que no llegan a ninguna parte. Bueno, todo el mundo sabe que los escritos no sirven para nada, pero cuando es una causa, creo yo, tan noble, pues impacta más. Y, bueno, al final te frustras. ¿Y qué haces? Hemos pensado la idea del Comando Tullido, que realiza acciones especiales empleando el arte, empleando el humor, empleando el poder de la ‘performance’, el poder de la música, para tratar de enfrentarnos a situaciones de discriminación por discapacidad. La mayor parte de las veces no conseguimos nada, pero por lo menos lo pasamos bien. Y, bueno, quería compartir con vosotros algunas de estas acciones. Uno de los problemas a los que yo me enfrento más es la cuestión de la accesibilidad. Todo está diseñado y pensado por gente como vosotros, con dos piernas. Para nosotros han hecho cosas que muchas veces no funcionan. Incluso, por ejemplo, en un taxi adaptado yo no quepo. A veces me quitan el reposacuellos, me tratan como si fuera una maleta. Simplemente por el hecho de pensar, ¿la parte más cómoda para viajar de una furgoneta cuál es? La parte de delante, ¿no? Todo el mundo quiere viajar en la parte de delante. Yo también. Yo también quiero ir allí. ¿Y por qué no voy allí? Pues simplemente porque no han contado con nosotros desde el diseño, desde el equipamiento.

No porque no sea una solución técnicamente viable, que es la excusa que ponen las personas capacitistas. O cuando, de repente, por ejemplo, voy por mitad de una carretera porque la acera no es accesible. Entonces la gente me mira. “¿Pero dónde vas, loco? ¿Qué haces?”. No sé, al final estás incumpliendo una ley, pero estás incumpliendo esa ley porque hay otra que está siendo incumplida antes, que es de un rango mucho más alto, que es el artículo catorce de la Constitución española. Es incluso traumático el pensar que, si bien existen palabras para referirse a otros hechos de discriminación, como el racismo, la xenofobia, la homofobia, todavía no existe una palabra aprobada por el diccionario de la Real Academia Española para referirse a la discriminación por discapacidad. ¿Os suena esa palabra cómo sería? Pues os la digo yo, que estáis calladitos: “discafobia”. Y eso sería desde el punto de vista concreto, pero desde el punto de vista abstracto y conceptual, es la palabra “capacitismo”, el pensar que las personas capaces, entre comillas, las personas normales, sois superiores a las personas con diversidad funcional como yo, que no es cierto. No sé si seréis inferiores o no, pero superiores no sois, os lo digo yo. De hecho, la semana pasada se presentó la última versión del diccionario y no incluye esas dos palabras. Dicen que… Y hay una petición expresa. Pues bueno.

Una de las acciones que más me gustan, que hicimos, que podríais ver en YouTube, en nuestro canal de 7 lagos, 7 vidas, es ‘Viva la rampa’, y lo que hicimos fue ponernos delante de un bar, pedimos que nos sacaran una rampa para poder entrar y nos sacaron una rampa muy estrecha de estas que usan para meter los barriles de cerveza. Todo el mundo sabe que una silla de ruedas es más ancha que un carrito de esos de meter barriles de cerveza. Menos ellos, claro. Y entonces, pues le dije que eso no servía y que nos íbamos a poner a cantar delante de la puerta para recaudar dinero para una rampa. Entonces aquello fue bastante traumático, hubo un rifirrafe bastante potente, pero, claro, tuvimos la suerte de salir en la portada del periódico regional ese mismo día. Bueno, al día siguiente. Estuvimos ahí cantando en la puerta canciones como… En vez de “que viva España”, “que viva la rampa” o en vez de “mi carro me lo robaron”, “mi rampa me la robaron”. Y así. Como era Navidad, todas las canciones en ese sentido. Lo realmente bonito de esa acción es que… Bueno, a los cuatro días el bar tenía la rampa. Meses después, volvimos a celebrar que estuviera la rampa. Y el dueño del bar nos decía: “Jódete, que te he puesto una rampa”. El tipo seguía sin entender nada. No había entendido nada.

Pero bueno, por lo menos había puesto la rampa y luego eso creó una psicosis en esta ciudad que ha hecho que en muchos otros bares, no porque entiendan lo que es la inclusión de las personas con diversidad funcional, con movilidad reducida, sino por miedo a que aparezca un tullido como yo en su puerta a cantar, han puesto la rampa. Entonces, yo creo que eso son pequeñas cosas que hacen cambiar un poquito nuestra situación y por lo menos nos divertimos en el camino. Otra acción interesante que estamos desarrollando es en relación con el anuncio de la Agencia Espacial Europea, la ESA, que decía que convocaba candidatos para ir a Marte en la misión a Marte, para astronautas. Y dije: “Ahí voy yo. ¿Por qué no?”. Y entonces, claro, cuando me puse a leer la letra pequeña de lo que significaba “para astronautas”, realmente estaban buscando a personas a las que les faltara un pie, o desde la rodilla para abajo, o que midiera menos de un metro con treinta. Y luego tampoco estaban incluidos en la misión a Marte, sino que eran lo que llaman “la reserva”. Luego seguí leyendo y lo que es la reserva es que te dan una vuelta por la estación espacial. O sea que nunca tienen intención de llevar al pobre astronauta a Marte, sino que lo que simplemente buscan es creerse que están siendo inclusivos cuando, realmente, no. No nos ven a las personas con diversidad funcional con un valor añadido, que realmente tenemos, y que realmente, si tú diseñas una nave espacial a Marte pensando en la diversidad funcional, vas a tener muchas más probabilidades de éxito porque ¿qué vas a hacer si en mitad del viaje de repente hay una explosión y un astronauta se queda sordo? ¿Qué vas a hacer? Lo echas por la borda, ¿no? Porque es un tullido. Fuera. No vas a saber cómo articular eso. Eso es un caso realmente de discafobia institucional desde arriba. Y además de lo cual se han hecho eco los medios de comunicación también. Sin entender que es un caso de discriminación. Es realmente doloroso. Y nosotros hemos pasado seis meses viviendo en una furgoneta, que realmente yo la llamo “mi nave espacial”. ¿Y seis meses por qué? Porque eso se tarda en ir a Marte, y os aseguro que ninguno de esos astronautas dura más de una semana en nuestra nave espacial porque no saben lo que es… Además de la logística de gestionar la nave espacial, hay que ayudar al tullido. Requiere unas circunstancias muy especiales, Y realmente nosotros somos astronautas todos los días de nuestra vida. Tenemos que buscar cómo llegar a los sitios, cómo entrar en un baño… Siempre estamos reinventando. Tenemos un valor añadido y la ESA no lo entiende. La gente normal no lo entiende ni lo ve. Otra acción del Comando Tullido la hice con mi amigo Jorge y mi amiga Mímar.

El problema es que en estados avanzados de la enfermedad de la ELA es muy difícil salir de casa, ¿no? Y claro, para poder cobrar tu pensión de discapacidad te hace falta lo que es obtener tu fe de vida. Y para eso tienes que ir al banco presencialmente. No es sencillo hacerlo desde casa, no es sencillo que llegue un notario a tu casa. Es un problema serio. Entonces lo que hicimos fue disfrazarnos de zombis e ir a una oficina de un banco a decir que nos dieran nuestra fe de vida, que estamos vivos. Y bueno, pues mejor que lo veáis en el canal de YouTube, cómo acabó la cosa. La penúltima acción que tengo pensada y que aprovecho para contaros aquí, y anunciaros, es que me caso. Me caso y el novio se llama Pío Flores del Campo, no tiene género. Es mi silla de ruedas. La vamos a vestir de novia, voy a ir al Registro Civil a reclamar que me estoy casando con mi silla de ruedas y que quiero registrar mi matrimonio. También le he pedido al alcalde que haga los honores.

También le voy a poner un altavoz y con el móvil grabaré algo para que diga “te quiero”, “nunca me voy a separar de ti”, “eres único”. Ese tipo de cosas. “Hasta que la muerte nos separe”. Y bueno, los objetivos son varios. A mí, que me gusta viajar… Cuando montas en avión no puedes viajar en tu silla de ruedas. A tu silla la separan de ti y la llevan al cargo. Es muy incómodo, es muy difícil el viajar en uno de esos asientos. Luego cuando sales de allí, las sillas de ruedas no tienen reposacuellos. Un poquito es reclamar el derecho a estar siempre con mi silla de ruedas. A veces también me dicen, cuando estoy en un sitio en que mucha gente, que por favor me ponga en una esquina, que estoy ocupando mucho. La gente no entiende que realmente mi silla y yo somos uno. Entonces también para reclamar ese derecho. Y realmente también estoy reclamando el derecho al amor y el derecho a la vida. E intentaré, después de la boda, ir de viaje de novios, intentaré montarme en un avión y a ver si es verdad que me separaran de mi novia o novio, de Pío.

Camila. Hola, David, soy Camila. Después de escucharte, tenemos mucho que aprender y cambiar y en este sentido, ¿nos explicarías cuál es la mejor manera de relacionarse y comprender a aquellas personas con discapacidad o diversidad funcional?

David Riaño. Gracias, Camila. Yo creo que lo fundamental es tratar de pensar en nunca poner una ley por delante de algo que va en contra de la inclusión. Te voy a poner un ejemplo: una madre de un chico con diversidad funcional fue a una piscina. El chico va a hacer su terapia. Esta madre tenía cáncer y estaba en sesiones de quimioterapia. No podía ponerse el bañador, tenía que ir vestida. El niño no puede estar sin su madre cerca porque se pone nervioso y la madre no puede ponerse el bañador porque tiene cáncer. Las normas de la piscina indican que todas las personas que están en esa piscina tienen que estar en bañador. ¿Qué harías tú como socorrista? Sí, hay una norma de la piscina que dice que no puede estar una persona que no tiene bañador, pero por encima de eso está el derecho de una persona con diversidad funcional a hacer deporte, que es una norma de rango superior. Está en el artículo catorce de la Constitución española y está en la Ley Orgánica 10/1995. Nunca podemos poner otra ley por encima. Si estamos hablando de cómo relacionarte con una persona con diversidad funcional y quieres ayudar, lo primero es preguntar: “¿Te hace falta ayuda?”. Y si te dice que sí: “A ver, ¿cómo te puedo ayudar?”. Porque cada persona con diversidad funcional es diferente.

Es muy importante, por ejemplo, dirigirse directamente a una persona con diversidad funcional, no a su ayudante. Porque realmente te va a oír y te va a entender. Y somos personas y, precisamente, la persona con diversidad funcional también va a ser capaz de explicarte. También, otra cuestión muy común es que llegas a un sitio y de repente hay una dificultad, una cuestión que no es accesible, y en vez de buscar razones para dejarte fuera lo que tienes que hacer es buscar razones para que puedas hacerlo. Para que puedas ser incluido. No hace mucho fuimos a un sitio a comernos un kebab, en cualquier lugar del mundo, y hacía frío. Era una tienda a la que se podía entrar dentro, pero había un escalón. Dije: “No, no, nos quedamos aquí fuera”. Pues el chico entró dentro, buscó un cartón, buscó una madera, y al final consiguió que entráramos. Esa yo creo que es la actitud y luego, realmente, como sociedad tenemos muchas cosas que cambiar. Por ejemplo, sería importante el tener a personas con diversidad funcional en puestos de decisión, en las empresas, en las administraciones, en la política. Sería fundamental también la discriminación positiva. El deporte gratis para personas con diversidad funcional, que ya para nosotros es muy difícil el salir. Pues motivarnos a salir.

El descuento del cincuenta por ciento en transporte, tanto para la persona con diversidad funcional como para el ayudante, porque si no de nada sirve. El que las empresas cuenten con una oficina de atención a la diversidad funcional, de tal manera que sus trabajadores con diversidad funcional puedan desarrollar su trabajo a la capacidad máxima. Y luego también, como persona con diversidad funcional o discapacitada, tenemos que tratar de no autodiscriminarnos, de no pensar que nosotros somos un estorbo o que estamos molestando. Y eso es algo interno e interior. Los animales más inclusivos del mundo son las ovejas. He tenido la oportunidad de viajar entre un rebaño de ovejas. Ninguna de ellas se ponía delante de mí y me obstaculizaba. Compartían su calor, sentía el calor de la lana. Muy especial. Y claro, si vas dentro de un tumulto de gente, la gente se te echa encima… Eres invisible. Tenemos que darnos cuenta de que al final todos tenemos las mismas necesidades, todos queremos hacer las mismas cosas y todos deberíamos poder hacer las mismas cosas.

Antonio. Hola, David. Durante toda tu vida has viajado mucho y actualmente lo sigues haciendo a pesar de los inconvenientes. ¿Qué significado tiene para ti el documental de ‘7 lagos, 7 vidas’ que hiciste durante seis meses viajando por Europa?

David Riaño. El documental ‘7 lagos, 7 vidas’ me ha dado una razón para seguir viviendo. Fue un reto muy grande, tanto físico como emocional, como mental. Y al final, estuvimos viajando, viviendo en una furgoneta camperizada, bañándonos en un montón de lagos, fuimos tan al norte como Finlandia, tan al sur como Albania, conociendo a otras personas con diversidad funcional. El documental… Tuvimos la suerte de conocer a Víctor Escribano, que es el director, que fue el que editó hasta seiscientas horas de grabación porque lo grabamos todo y bueno, él es un referente en España en documentales en relación con la discapacidad. Y luego tuvimos la suerte también de encontrarnos con el productor, José Luis López-Linares, que apoyó el proyecto desde el primer día y es un referente en el cine documental, el padre del cine documental, en España. Es un documental que realmente es un ‘road movie’ en el que van surgiendo un montón de… Es un carrusel de emociones y se trata el tema de la ELA de una manera tangencial. El documental reescribe un poco la relación que se tiene con una persona con diversidad funcional, no ya la versión paternalista de lo que es la discapacidad, del “pobrecito, le voy a ayudar”, sino: “Es que es mi derecho. No te estoy pidiendo que me hagas ningún favor. Es que es lo que me toca”. Entonces eso igual pone un poco a todo el mundo nervioso, cuando haces ese diálogo de tú a tú. Uno de los aspectos también interesantes del documental es la banda sonora, en la cual, a través de la asociación adELA, pedimos a diferentes personas con ELA que nos contaran en tres o cuatro frases cómo se sentían, qué querían expresar, y esto, unido a la idea del documental, se lo pasamos a diferentes artistas para que compusieran canciones en relación con el proyecto y nos juntamos con hasta nueve canciones inéditas que forman parte de esa banda sonora. También el viaje nos sirvió para conocer a personas con diversidad funcional maravillosas. Oímos hablar de un político con diversidad funcional en los años ochenta en Finlandia, Kalle Könkkölä se llamaba, que fue elegido al Parlamento y que cuando lo eligieron no era accesible. Entonces le dijeron: “Vale, pues diseña un baño como tú quieras”. Entonces él dijo: “Vale, tiene que medir, como mucho, uno con setenta de alto”. ¿Qué pasaba? Que todos los parlamentarios se golpeaban la cabeza al pasar.

Era una manera de golpearles donde dolía para que se dieran cuenta de la necesidad de la inclusión de las personas con diversidad funcional. Y, de hecho, Finlandia es uno de los países más avanzados en este sentido, se fomenta mucho la vida independiente de las personas con diversidad funcional. Y este político, Kalle Könkkölä, también, curiosamente, había llegado a las mismas conclusiones que nosotros con el Comando Tullido y tenía un comando que se llamaba las Panteras Tullidas. Es muy curioso que sin haber hablado llegásemos a la misma conclusión. ¿Por qué llegamos a la misma conclusión? Porque es de sentido común. Es así. Es de sentido común y con este grupo de las Panteras Tullidas hacían acciones muy parecidas a las que hacemos nosotros. Una, por ejemplo, fue la de que los vagones bar en los trenes no eran accesibles, estaban en la planta de arriba. Lo que hicieron ellos es que se tiraron al suelo, se pusieron baberos y se pusieron a subir escaleras arriba para reclamar ese derecho. También durante el viaje dimos charlas en colegios, institutos y universidades. Y curiosamente lo más interesante para mí era hablar con los más pequeños, que en un segundo realmente ya empatizan contigo y están ya tocados y entienden lo que es la inclusión. Les hablo de lo que es la diversidad funcional de una manera tangencial.

Les digo, por ejemplo, que soy un astronauta, que voy a caballo. Este es mi caballo. Y les hablo de que voy en una nave espacial y que cada día despierto en un lugar diferente. Y les digo que, por favor, también compartan conmigo sus sueños. Y entonces establecemos un diálogo. Un momento muy especial para mí fue en un colegio en el que había un chico que era el malote de la clase, luego me dijo la profesora que era el malote de la clase y que no paraba de interrumpir, pero no para intervenir también. Cuando le pregunté por sus sueños, pues me contó una pesadilla terrible. Yo le dije: “Qué bueno que te despertaste”. Y bueno, pues acabó la charla y cuando acabó, llegó y se acercó a mí y me dijo: “¿Te puedo dar un abrazo?”. Realmente, no sé, me impactó porque al final te das cuenta de que al malote de la clase lo que le pasa es que tiene unas circunstancias personales difíciles, pero que tiene el corazón más grande.

Andrea. Hola, soy Andrea Barba, estudiante de primero de bachillerato en el IES Manuel de Falla y durante tu viaje seguramente viviste momentos increíbles con tus compañeros y conocisteis a personas maravillosas, pero también pasasteis complicaciones e imprevistos. Así que pues nada, si nos puedes contar un poco cómo viviste eso.

David Riaño. Muchas gracias, Andrea. La verdad es que sí. Tenía muchos miedos antes de empezar el viaje. En concreto, por ejemplo, el miedo a la cámara. Odio hablar en público. Y bueno, la verdad es que, claro, al hacer un documental como siempre cortan y pegan y eligen los mejores momentos, de repente te piensas que hablas increíblemente bien. Eso te ayuda a ganar mucha confianza en ti mismo. Miedo también a que se rompiera la silla de ruedas, a que se estropeara la furgoneta, a que me cayera, el miedo a salir de casa… Y bueno, pues al final te das cuenta de que no lo puedes prever todo y de que simplemente lo más importante es pensar en un plan de contingencia, que siempre hay soluciones y que lo tienes que solucionar con lo que tienes dentro de la furgoneta. Estábamos viajando en un espacio muy, muy pequeño y estábamos viajando tres, cuatro y hasta cinco personas. El director del documental cuando venía, que estuvo grabando cinco semanas, dormía en el suelo y eran condiciones difíciles. De todo lo que nos pasó lo más complicado de todo, me parece a mí, son las relaciones interpersonales. Eso fue lo más difícil.

Claro, cuando tú quieres hacer un viaje a Marte, todo el mundo tiene el mismo objetivo, que es llegar a Marte. Pero cuando estás realizando un viaje por Europa del Este viajando en una furgoneta no todo el mundo tiene los mismos objetivos e intereses. Y bueno, por un lado, las personas que vienen conmigo tienen muchas veces que anteponer mis necesidades por encima de las suyas. Pero eso no puede ser siempre porque, si no, revientan. Entonces tiene que haber un equilibrio entre lo que necesita cada uno en cada momento para poder ser sostenible. También yo creo que nuestro viaje ha servido también para inspirar a otras personas. En Eslovenia tuvimos la suerte de conocer a Damian, una persona con ELA, que era mecánico y que nos invitó a su casa, echamos ahí un par de días, conocimos un castillo muy bonito allí, por Eslovenia, conocimos a su familia… Una persona entrañable. Pues al mes de estar allí el hombre se ha hecho la versión 2.0 de nuestra nave espacial, una superfurgoneta que tiene su tele, tiene su frigorífico, tiene un riel en la parte del techo para trasferencias… Un crack. Realmente nuestro viaje fue un total desafío, un viaje imposible de los que nunca se acaban.

Yo creo que realmente es el único proyecto en el que he participado en que hemos hecho lo que dijimos que íbamos a hacer, aunque parezca increíble.

Silvia . Hola, David, mi nombre es Silvia. Sé que recientemente has estado en Japón, por una beca del CSIC, y que has estado viajando por allí y me gustaría saber qué proyectos has estado desarrollando o qué has estado haciendo exactamente durante este tiempo en Japón.

David Riaño. Muchas gracias, Silvia. Fue parte de una beca de la Sociedad Japonesa para la Promoción de las Ciencias y de un proyecto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas para estudiar la evolución futura de la humedad en la vegetación en el contexto del cambio climático en las próximas décadas a escala global, empleando como variables auxiliares los modelos climáticos. Fue un viaje imposible partiendo del hecho de que estamos en mitad de la pandemia y que fue supercomplicado conseguir un visado para entrar en Japón. No solo para mí, sino para mis ayudantes. Además, luego también tuvimos que pasar una cuarentena de catorce días, la logística de encontrar un sitio accesible para vivir, o semiaccesible, y un montón de aventuras y desventuras. Uno de mis ayudantes tuvo un problema médico grave y he de deciros que Japón tiene un servicio médico realmente increíble, universal, y que realmente llega a todo el mundo de una manera asequible y eficiente. Además del trabajo que realizamos en la Universidad de Chiba, pues también nos dio para bañarnos en el séptimo lago, que es el lago Motosu, que es el lago más emblemático que está mirando al monte Fuji.

Un baño muy especial que espero poder repetir en otro momento, ¿por qué no? También nos ayudó a pensar algunas otras ideas, ¿no? La idea de que, igual que existe un carnet de conducir internacional, también debería existir un carnet internacional para personas con diversidad funcional, porque cuando viajamos los derechos que tenemos adquiridos en nuestro país no aplican en aquel al que llegamos. Entonces nos ayudaría a la hora de hacer turismo o de realizar una estancia como la que hicimos. Por ejemplo, en Japón viajar en el tren bala tiene un descuento para personas discapacitadas del cincuenta por ciento y para sus ayudantes. No pudimos disfrutar de ello porque era posible que te reconocieran la discapacidad en cuatro meses. Entonces si existiera un carné internacional de tullidos sería increíble. Allí estuvimos trabajando con Akira Kato y con Camila Marques, unos tipos increíbles y estuvimos pensando en precisamente las ventajas de ser una persona que va en silla de ruedas para adquirir datos geoespaciales, ¿no? Igual, si podéis pensar en cómo se toman los datos en coche de Google Maps para las calles, pues nuestra silla de ruedas es una plataforma increíble para tomar datos no ya de las zonas donde se puede pasar con coche, sino de las zonas peatonales y para poder de esta manera también incluir información de la accesibilidad. ¿Por qué no?

Incluso también si vas más allá, incluyendo un sensor lídar, que reconstruye tridimensionalmente los lugares, se podría directamente proporcionar a aquellos establecimientos que no son accesibles una rampa a medida. Y bueno, pues estas ideas te van surgiendo de precisamente viajar y salir de casa. Como siempre, en todos los viajes, lo más difícil fueron las relaciones interpersonales, que es complicado estar viajando tanto tiempo y con tantas necesidades, unido a la condición médica grave que sufrimos.

Juan Carlos . Hola, David, soy Juan Carlos. Es un placer estar aquí hoy contigo y me gustaría saber, después de todas las vivencias que has tenido, si te planteas nuevos retos o qué es lo que piensas, qué te gustaría hacer.

David Riaño. Gracias, Juan Carlos. A mí lo que me gustaría saber es si te vendrías, si te unirías a mí, para llevar a cabo alguno de estos nuevos retos que tengo pensados. Pues una de las ideas que tengo es que me gustaría que mi nave espacial diera la vuelta al mundo. Saliendo de Madrid ir por tierra, cruzando por Rusia, hasta Vladivostok. Allí embarcar la nave espacial en un ferry hasta Santiago de Chile. Yo volar de vuelta a España, estás descansando un mesecito, aprovechar para dejar pasar el invierno astral. Volar desde Madrid a Santiago de Chile y continuar el viaje por Chile, por Argentina, por Uruguay, Brasil. Luego en Brasil embarcar la nave espacial hasta Dakar, en Senegal, que es de donde es el Capi, mi gran ayudante. De ahí hacia el norte hasta Madrid. Esa es una idea… Es un proyecto que lo quería haber hecho el año pasado, pero cuando intentamos conseguir el visado para cruzar por Rusia fue imposible. Por eso tuvimos que volar hasta Japón. Pero bueno, el año que viene lo intentaremos y esperemos que sea el penúltimo viaje.

Otro proyecto que tengo es que me gustaría… Todas estas acciones que os he ido contando del Comando Tullido, ir montándolas y subirlas al canal de YouTube o hacer un documental, porque bueno, realmente hay material para cuatro vidas. Y bueno, pues es una de las ocupaciones que… Cuando me pueda mover menos estaré entretenido montando todo ese tipo de acciones. Al final los problemas que tenemos cada uno son los más importantes. No os pido tampoco que participéis demasiado en mis problemas porque igual os agota. Creo que tenemos que tratar de cada uno aceptarnos como somos y tratar de vivir y disfrutar de la vida como si fuera el último día. Yo personalmente voy a continuar bañándome en lagos. No renuncio a ir al lago Victoria, no renuncio a subir al Aconcagua, ni renuncio a ir a Marte. Me va a hacer falta un poco de ayuda, eso sí, pero no renuncio a nada. Muchas gracias por haber venido y por estar aquí hasta el final. Espero que podáis disfrutar de vuestra vida y de los momentos especiales y los momentos difíciles, también. Y que no renunciéis a nada tampoco. Gracias.