Una història de resiliència
David Riaño
Una història de resiliència
David Riaño
Investigador emèrit del CSIC
Creant oportunitats
Inclusió i diversitat per a una societat més sostenible
David Riaño Investigador emèrit del CSIC
David Riaño
“Hem d'intentar acceptar-nos com som i gaudir de la vida com si fos el darrer dia”. És el leitmotiv de l'investigador científic David Riaño, més conegut com a Dabiz, qui escriu i viu la vida amb b de “bona”. Una VIDA amb majúscules que mereix ser compartida per la seva generositat i determinació per continuar investigant sobre l'esclerosi lateral amiotròfica, una malaltia neurodegenerativa amb què conviu des de fa 13 anys, integrant-la al seu dia a dia amb un humor extraordinari, propi de qui eleva el propòsit de la seva vida al bé comú.
Confessa que el documental '7 llacs, 7 vides' li ha donat una raó per continuar vivint. Protagonista d´un carrusel d´emocions durant sis mesos per Europa de l´Est, dóna veu a persones amb diversitat funcional, i explica l´ELA de manera tangencial a universitats, instituts i col·legis. Un retrat proper, transparent i honest del que suposen les relacions humanes dirigit per Víctor Escribano, i produït per José Luis López Linares, ple de banys i cures de naturalesa on trobar recer i llibertat per reflexionar sobre les prioritats de la vida.
Riseny i imparable, David Riaño és doctor en Ciències Ambientals per la Universitat d'Alcalá, investigador emèrit del CSIC i científic del Centre de Tecnologies Espacials i Teledetecció de la Universitat de Califòrnia a Davis. Després d'una trajectòria brillant, l'ELA va arribar a la seva vida als 34 anys, quan estava immers dirigint com a investigador principal un projecte finançat per la NASA. Actualment, i gràcies a això, David continua la tasca de divulgació amb més força que mai emprant el poder de la performance, la música i la càmera per visibilitzar diverses realitats que ens portin cap a una societat més sostenible, democratitzant el concepte d'inclusió.
Ell, el viatge i les iniciatives són una oportunitat per reescriure la relació entre la malaltia, l'acceptació i el veritable sentit de la vida: prendre consciència que les ferides són tan sols el començament per on entra la llum.
Transcripción
A més de les meves tasques d’investigació, també dedico molt d’esforç a la divulgació i a la realització d’accions especials per tractar d’avançar cap a una societat més inclusiva i justa per a totes i tots, mitjançant l’humor i la bona energia. Tinc esclerosi lateral amiotròfica, és una malaltia terminal sense cura i, bé, crec que les persones amb ELA som un exemple de resiliència, les que decidim continuar amb la nostra vida, perquè sempre ens hem d’adaptar als canvis que va patint el nostre cos i el nostre entorn, el nostre medi, tant on vivim com el nostre entorn social. Tracto de viure la vida amb B, amb B de “vida”, amb B de “bona”, amb B de “vinga”. I, bé, espero que en les vostres vides ocupades trobeu algun moment per tractar de gaudir d’aquests bons moments que ens ofereix la vida. Si teniu cap pregunta per aquí, encantat.
És important aprendre a caure a la vida. I, a través de l’altre esport que feia, el futbol, vaig aprendre també què és treballar en equip. Que sempre la vida és com un camp de futbol, com un partit de futbol, a vegades.
El problema de la inclusió de les persones amb diversitat funcional és un problema realment més senzill, però si ni tan sols som capaços d’avançar en aquest sentit, en la inclusió de les persones amb diversitat funcional en la societat, resulta complicat que puguem arribar a resoldre el problema del canvi climàtic. A mi em segueix agradant gaudir de la natura. Ho faig constantment i, de fet, sento que a la natura em poso jo els meus propis límits, o la natura em posa els límits. Quan vaig a la piscina municipal i em diuen que no hi puc entrar perquè vaig massa lent i estic molestant la resta de nedadors, doncs no ho sé, no ho entenc gaire bé. I, aleshores, per això prefereixo anar a un llac. Quan puc, hi entro i, si puc, estic lliure i gaudint del que m’agrada fer. Aleshores, realment, la natura és més inclusiva i més justa.
L’ELA és una malaltia amb moltes necessitats. Està garantit el dret a morir, per llei, però el que no està garantit és el dret a viure d’una manera digna. En estats avançats de la malaltia calen unes cures de 24 hores, set dies a la setmana, i la Seguretat Social no cobreix aquests recursos. També cal ajuda de fisioteràpia, psicoteràpia, logopèdia i un innombrable elenc de recursos que la Seguretat Social simplement no ofereix. També la Llei de Dependència, quan s’aprova, ja arriba tard. És una malaltia que va, normalment, molt ràpidament. Aleshores, quan es concedeixen els beneficis de la Llei de Dependència, el malalt ja s’ha mort, en moltes ocasions. I el mateix amb el reconeixement de la discapacitat, la invalidesa, o la mateixa targeta d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda. Hi hauria d’haver una línia de processat ràpid per a persones amb ELA que servís perquè les persones amb ELA que estem patint aquests canvis diaris en el nostre cos poguéssim gaudir d’uns beneficis com tots els éssers humans i com tots els ciutadans.
Un altre cas, per exemple, el d’en Gregor, una persona que es comunica movent un dit per indicar les lletres de l’alfabet i té un “no” i, sobretot, un “sí” bellíssims. Ha aconseguit acabar la carrera d’Història i el noi m’explicava que els primers mesos que estava estudiant, les persones, els companys de classe, no li feien ni cas ni li dirigien la paraula. Aleshores, són situacions de discriminació de les persones amb diversitat funcional que vivim en el nostre dia a dia, i resulta traumàtic, més si tenim una llei que ens dona suport. D’una banda, hi ha la Convenció Internacional de l’ONU de l’any 2006 en relació amb els drets de les persones amb discapacitat. El dret al treball, el dret a una vida digna, que va ser signada i ratificada per la majoria dels països del món, inclosa Espanya. A Espanya tenim la Llei Orgànica 10/1995, que parla sobre la necessitat de respectar i no discriminar les persones discapacitades o amb diversitat funcional. Totes aquestes lleis s’acaben saltant i, per tractar d’afrontar aquestes situacions de discriminació, m’he passat la vida realitzant escrits que no arriben enlloc. Bé, tot el món sap que els escrits no serveixen per a res, però quan és una causa, crec, tan noble, doncs impacta més. I, bé, finalment, et frustres. I què fas? Hem pensat la idea del Comando Tolit. El Comando Tolit, que realitza accions especials emprant l’art, emprant l’humor, emprant el poder de la performance, el poder de la música, per tractar de fer front a situacions de discriminació per discapacitat. La majoria dels cops no aconseguim res, però almenys ho passem bé. I, bé, volia compartir amb vosaltres algunes d’aquestes accions. Un dels problemes als quals m’afronto més és la qüestió de l’accessibilitat. Tot està dissenyat i pensat per gent com vosaltres, amb dues cames. Per a nosaltres, han fet coses que molts cops no funcionen. Inclús, per exemple, jo, en un taxi adaptat, no cabo. A vegades, em treuen el reposacaps, em tracten com si fos una maleta. Simplement, pel fet de pensar… La part més còmoda per viatjar d’una furgoneta quina és? La part de davant, oi? Tot el món vol viatjar a la part de davant. Jo també. Jo també hi vull anar. I per què no vaig allà? Simplement, perquè no han comptat amb nosaltres des del disseny, des de l’equipament.
No perquè no sigui una solució tècnicament viable, que és l’excusa que posen les persones capacitistes. O quan, de sobte, per exemple, vaig pel mig d’una carretera perquè la vorera no és accessible. Aleshores, la gent em mira. “Però on vas, boig? Què fas?”. No ho sé, al final, estàs incomplint una llei, però estàs incomplint aquesta llei perquè n’hi ha una altra que s’està incomplint abans, que és d’un rang molt més alt, que és l’article 14 de la Constitució espanyola. És inclús traumàtic pensar que, si bé existeixen paraules per referir-se a altres fets de discriminació, com el racisme, la xenofòbia, l’homofòbia, encara no existeix una paraula aprovada pel diccionari de la Reial Acadèmia de la Llengua per referir-se a la discriminació per discapacitat. Us sona aquesta paraula com seria? Us la dic jo, que esteu callats: “Discafòbia”. I això seria des del punt de vista concret, però des del punt de vista abstracte i conceptual, és la paraula “capacitisme”, pensar que les persones capaces, entre cometes, les persones normals, sou superiors a les persones amb diversitat funcional com jo, que no és cert. No sé si sou inferiors o no, però superiors no ho sou, us ho dic jo. De fet, la setmana passada, es va presentar l’última versió del diccionari i no inclou aquestes dues paraules. Diuen que… I hi ha una petició expressa. Doncs bé.
Una de les accions que més m’agraden, que vam fer, que podríeu veure a YouTube, al nostre canal de 7 lagos, 7 vidas, és ‘Viva la rampa’, i el que vam fer va ser posar-nos davant d’un bar, vam demanar que ens portessin una rampa per poder-hi entrar i ens van portar una rampa molt estreta d’aquestes que utilitzen per posar els barrils de cervesa. Tot el món sap que una cadira de rodes és més ampla que un carretó d’aquests de posar barrils de cervesa. Excepte ells, és clar. Aleshores, li vaig dir que això no servia i que ens posaríem a cantar davant la porta per acaptar diners per a una rampa. Aleshores, això va ser bastant traumàtic, hi va haver una batussa força potent, però, és clar, vam tenir la sort de sortir a la portada del diari regional aquell mateix dia. Bé, l’endemà. Vam ser allà cantant a la porta cançons com… En lloc de “que viva España”, “que viva la rampa”, o en lloc de “mi carro me lo robaron”, “mi rampa me la robaron”. I així. Com que era Nadal, totes les cançons en aquest sentit. El que va ser realment bonic d’aquesta acció és que… Bé, quatre dies més tard, el bar tenia la rampa. Uns mesos més tard, hi vam tornar a celebrar que hi havia la rampa. I l’amo del bar ens deia: “Fes-te fotre, que t’he posat una rampa”. El tipus seguia sense entendre res. No havia entès res.
Però, bé, almenys, havia posat la rampa, i després això crea una psicosi en aquesta ciutat que ha fet que a molts altres bars, no perquè entenguin el que és la inclusió de les persones amb diversitat funcional, amb mobilitat reduïda, sinó per por que aparegui un tolit com jo a la seva porta a cantar, han posat la rampa. Aleshores, jo crec que són petites coses que fan canviar una mica la nostra situació i, almenys, ens divertim en el camí. Una altra acció interessant que estem desenvolupant és en relació amb l’anunci de l’Agència Espacial Europea, l’ESA, que deia que convocava… Buscava candidats per anar a Mart en la missió a Mart, per a astronautes. I vaig dir: “Aquí vaig jo. Per què no?”. I, aleshores, és clar, quan em vaig posar a llegir la lletra petita del que significava “per a astronautes”, realment estaven buscant persones que els faltés un peu, o des del genoll cap a baix, o que mesuressin menys d’1,30 metres. I després tampoc estaven inclosos a la missió a Mart, sinó que eren el que anomenaven “la reserva”. Després, ho vaig seguir llegint i el que és la reserva és que et fan una volta per l’estació espacial. És a dir, que no tenen mai la intenció de portar-te com a astronauta a Mart, sinó que, simplement, el que busquen és creure que estan sent inclusius quan realment no ho són. No ens veuen a les persones amb diversitat funcional amb un valor afegit, que realment tenim, i que, realment, si tu dissenyes una nau espacial a Mart pensant en la diversitat funcional, tindràs moltes més probabilitats d’èxit perquè què faràs si a la meitat del viatge, de sobte, hi ha una explosió i un astronauta es queda sord? Què faràs? Te’n desempallegaràs? Perquè és un tolit. Fora. No sabràs com articular això. És un cas realment de discafòbia institucional des de dalt. I, a més, del qual s’han fet ressò els mitjans de comunicació també. Sense entendre que és un cas de discriminació. És realment dolorós. I nosaltres hem passat sis mesos vivint en una furgoneta, que realment jo l’anomeno “la meva nau espacial”. I sis mesos per què? Perquè això es triga a anar a Mart, i us asseguro que cap d’aquests astronautes dura més d’una setmana a la nostra nau espacial. Perquè no saben què és… A més de la logística de gestionar la nau espacial, cal ajudar el tolit. Requereix unes circumstàncies molt especials. I, realment, nosaltres som astronautes cada dia de la nostra vida. Hem de buscar com arribar als llocs, com entrar a un bany… Sempre estem reinventant. Tenim un valor afegit i l’ESA no ho entén. La gent normal no ho entén. Una altra acció del Comando Tolit la vaig fer amb el meu amic Jorge i la meva amiga Mímar.
El problema és que, en estats avançats de la malaltia de l’ELA, és molt difícil sortir de casa. I, és clar, per poder cobrar la teva pensió de discapacitat, has d’obtenir la teva fe de vida. I, per això, has d’anar al banc presencialment. No és senzill de fer des de casa, no és senzill que vingui un notari a casa teva. És un problema seriós. Aleshores, el que vam fer va ser disfressar-nos de zombis i anar a una oficina d’un banc a dir que ens donessin la nostra fe de vida, que estàvem vius. I, bé, millor que vegeu al canal de YouTube com va acabar la cosa. La penúltima acció que tinc pensada i que aprofito per explicar-vos aquí, i anunciar-vos, és que em caso. Em caso i el nuvi es diu Pío Flores del Campo, no té gènere. És la meva cadira de rodes. La vestirem de núvia, aniré al Registre Civil a reclamar que m’estic casant amb la meva cadira de rodes i que vull enregistrar el meu matrimoni. També he demanat a l’alcalde que en faci els honors.
També li posaré un altaveu i amb el mòbil gravaré alguna cosa que digui: “T’estimo”, “No em separaré mai de tu”, “Ets únic”. Aquest tipus de coses. “Fins que la mort ens separi”. I, bé, els objectius són diversos. A mi, que m’agrada viatjar… Quan puges a un avió, no pots viatjar amb la teva cadira de rodes. La teva cadira la separen de tu i la porten a la bodega. És molt incòmode, és molt difícil viatjar en un d’aquests seients. Després, quan surts d’allà, les cadires de rodes no tenen reposacaps. És una mica reclamar el dret d’estar sempre amb la meva cadira de rodes. A vegades, també em diuen, quan soc en un lloc on hi ha molta gent, que si us plau em posi en un racó, que estic ocupant molt. La gent no entén que, realment, la meva cadira i jo en som un. Aleshores, també, per reclamar aquest dret. I, realment, també estic reclamant el dret a l’amor i el dret a la vida. I intentaré, després del casament, anar de viatge de nuvis, intentaré pujar a un avió a veure si és cert que em separaran de la meva núvia o nuvi, de Pío.
És molt important, per exemple, dirigir-se directament a una persona amb diversitat funcional, no al seu ajudant. Perquè, realment, et sentirà i t’entendrà. I som persones i, precisament, la persona amb diversitat funcional també serà capaç d’explicar-te coses. També, una altra qüestió molt comuna és que arribes a un lloc i, de sobte, hi ha una dificultat, una qüestió que no és accessible i, en lloc de buscar raons per deixar-te fora, el que has de fer és buscar raons perquè ho puguis fer. Perquè puguis ser inclòs. Fa poc, vam anar a un lloc a menjar un kebab, a qualsevol lloc del món, i feia fred. Era una botiga on es podia entrar, però hi havia un esglaó. Vaig dir: “No, no, ens quedem aquí fora”. Doncs el noi va entrar, va buscar un cartó, va buscar una fusta i, finalment, va aconseguir que hi entréssim. Aquesta jo crec que és l’actitud, i després, realment, com a societat, tenim moltes coses per canviar. Per exemple, seria important tenir persones amb diversitat funcional a llocs de decisió, a les empreses, a les administracions, a la política. Seria fonamental també la discriminació positiva. L’esport gratis per a persones amb diversitat funcional, que per nosaltres és molt difícil sortir. Doncs motivar-nos a sortir.
El descompte del 50 % en el transpor, tant per a persones amb diversitat funcional com per a l’ajudant, perquè, si no, no serveix de res. Que les empreses comptin amb una oficina d’atenció a la diversitat funcional, de manera que els seus treballadors amb diversitat funcional puguin desenvolupar la seva feina a la capacitat màxima. I després, també, com a persona amb diversitat funcional o discapacitada, hem de tractar de no autodiscriminar-nos, no pensar que nosaltres som un destorb o que estem molestant. I és una cosa interna i interior. Els animals més exclusius del món són les ovelles. He tingut l’oportunitat de viatjar entre un ramat d’ovelles. Cap d’elles es posava davant de mi i m’obstaculitzava. Compartien la seva calor, sentia la calor de la llana. Molt especial. I, és clar, si vas dins d’un tumult de gent, tens la gent al damunt… Ets invisible. Ens hem d’adonar que, al final, tots tenim les mateixes necessitats, tots volem fer les mateixes coses i tots hauríem de poder fer les mateixes coses.
Era una manera de copejar-los on feia mal perquè s’adonessin de la necessitat de la inclusió de les persones amb diversitat funcional. I, de fet, Finlàndia és un dels països més avançats en aquest sentit, es comenta molt la vida independent de les persones amb diversitat funcional. I aquest polític, Kalle Könkkölä, també, curiosament, havia arribat a les mateixes conclusions que nosaltres amb el Comando Tolit i tenia un comando que es deia Les Panteres Tolides. És curiós que, sense haver parlat, arribéssim a la mateixa conclusió. Per què arribem a la mateixa conclusió? Perquè és de sentit comú. És així. És de sentit comú. I, amb aquest grup de Les Panteres Tolides, feien accions molt semblants a les que fem nosaltres. Una, per exemple, va ser que els vagons-bar als trens no eren accessibles, es trobaven a la planta de dalt. El que van fer ells és que es van tirar a terra, es van posar pitets i es van posar a pujar escales per reclamar aquest dret. També, durant el viatge, vam fer xerrades a escoles, instituts i universitats. I, curiosament, el més interessant per mi era parlar amb els més petits, que en un segon realment ja empatitzen amb tu i estan ja afectats i entenen què és la inclusió. Els parlo del que és la diversitat funcional d’una manera tangencial.
Els dic, per exemple, que soc un astronauta, que vaig a cavall. Aquest és el meu cavall. I els dic que vaig en una nau espacial i que cada dia em desperto en un lloc diferent. I els dic que, si us plau, també comparteixin amb mi els seus somnis. I, aleshores, establim un diàleg. Un moment molt especial per mi va ser en una escola en què hi havia un nen que era el dolentot de la classe. Després, em va dir la professora que era el dolentot i que no parava d’interrompre, però no parava d’intervenir, també. Quan li vaig preguntar pels seus somnis, em va explicar un malson terrible. Jo li vaig dir: “Que bé que et vas despertar”. I, bé, doncs va acabar la xerrada i, quan va acabar, es va apropar a mi i em va dir: “Et puc fer una abraçada?”. Realment, no ho sé, em va impactar perquè, al final, t’adones que el dolentot de la classe el que li passa és que té unes circumstàncies personals difícils, però que té el cor més gran.
És clar, quan tu vols fer un viatge a Mart, tot el món té el mateix objectiu, que és arribar a Mart. Però quan estàs viatjant per Europa de l’Est i viatges en una furgoneta, no tot el món té els mateixos objectius i interessos. I, bé, d’una banda, les persones que venen amb mi molts cops han d’anteposar les meves necessitats per damunt de les seves. Però això no pot ser sempre perquè, si no, rebenten. Aleshores, hi ha d’haver un equilibri entre el que necessita cadascú en cada moment per poder ser sostenible. També crec que el nostre viatge ha servit també per inspirar altres persones. A Eslovènia vam tenir la sort de conèixer en Damian, una persona amb ELA, que era mecànic i que ens va convidar a casa seva. Hi vam estar un parell de dies, vam conèixer un castell molt bonic per Eslovènia, vam conèixer la seva família… Una persona entranyable. Doncs un mes més tard de ser allà, l’home s’ha fet la versió 2.0 de la nostra nau espacial, una superfurgoneta que té la seva tele, té el seu frigorífic, té un riell a la part del sostre per a transferències… Un crac. Realment, el nostre viatge va ser un desafiament total, un viatge impossible dels que no acaben mai.
Jo crec que, realment, és l’únic projecte en què he participat que hem fet el que vam dir que faríem, encara que sembli increïble.
Un bany molt especial que espero poder repetir en un altre moment, per què no? També ens va ajudar a pensar en algunes altres idees. La idea que, igual que existeix un carnet de conduir internacional, també hauria d’existir un carnet internacional per a persones amb diversitat funcional perquè, quan viatgem, els drets que tenim adquirits al nostre país no s’apliquen al país on arribem. Aleshores, ens ajudaria a l’hora de fer turisme o de realitzar una estada com la que vam fer. Per exemple, al Japó, viatjar en el tren bala té un descompte per a persones discapacitades del 50 % i per als seus ajudants. No vam poder gaudir d’això perquè era impossible que et reconeguessin la discapacitat en quatre mesos. Aleshores, si existís un carnet internacional de tolits, seria increïble. Allà vam estar treballant amb Akira Kato i amb Camila Marques, uns tipus increïbles, i vam estar pensant, precisament, en els avantatges de ser una persona que va en cadira de rodes per adquirir dades geoespacials. Igual, si podeu pensar com s’agafen les dades en cotxe de Google Maps per als carrers, doncs la nostra cadira de rodes és una plataforma increïble per agafar dades no ja de les zones on es pot passar en cotxe, sinó de les zones de vianants, i per poder, d’aquesta manera també, incloure informació d’accessibilitat. Per què no?
Inclús també, si vas més enllà, si s’inclogués un sensor lidar que reconstrueix tridimensionalment els llocs, es podria directament proporcionar als establiments que no són accessibles una rampa a mida. I, bé, aquestes idees et van sorgint de, precisament, viatjar i sortir de casa. Com sempre en tots els viatges, el més difícil van ser les relacions interpersonals, que és complicat estar viatjat tant de temps i amb tantes necessitats, unit a la condició mèdica greu que patim.
Un altre projecte que tinc és que m’agradaria… Totes aquestes accions que us he anat explicant del Comando Tolit, anar muntant-les i pujar-les al canal de YouTube o fer un documental, perquè, bé, realment, hi ha material per a quatre vides. I, bé, és una de les ocupacions que… Quan em pugui moure menys, serà entretingut anar muntant tot aquest tipus d’accions. Al final, els problemes que tenim cadascú són els més importants. No us demano tampoc que participeu gaire en els meus problemes perquè potser us esgota. Crec que hem de tractar cadascú d’acceptar-nos com som i tractar de viure i gaudir de la vida com si fos l’últim dia. Jo, personalment, em continuaré banyant a llacs. No renuncio a anar al llac Victòria, no renuncio a pujar l’Aconcagua ni renuncio a anar a Mart. Necessitaré una mica d’ajuda, això sí, però no renuncio a res. Moltes gràcies per haver vingut i per ser aquí fins al final. Espero que pugueu gaudir de la vostra vida i dels moments especials i dels moments difícils, també. I que no renuncieu a res tampoc. Gràcies.