“La voluntad de aprender es el paso más importante para el cambio”

Desirée Vila. Bueno. Hola a todos. Muchas gracias. Mi nombre es Desirée Vila y soy gallega, del norte de España. Tengo 24 años y me dedico principalmente al deporte, aunque también estoy estudiando Relaciones Internacionales y trabajo como embajadora de marcas, doy charlas a diferentes empresas. Y sobre todo, lo que me gusta mucho es hablar sobre discapacidad y deporte. Actualmente, me estoy preparando para los Juegos Paralímpicos de París. He estado ya en los de Tokio, en la modalidad de salto de longitud. Soy tercera de Europa y medallista de España. Deciros que tengo una prótesis de una discapacidad que no es de nacimiento. Fue por una lesión deportiva. Ahora hablaremos un poquito más de esto, pero bueno, básicamente haciendo gimnasia acrobática, que era el deporte que yo practicaba antes, tuve una lesión y a raíz de una negligencia médica, me tuvieron que amputar una pierna, así que hace ya ocho años que me tocó adaptarme a una situación completamente nueva para mí. Y obviamente durante este trayecto he aprendido un montón de cosas que es lo que os quiero compartir con todos vosotros hoy. Así que daros las gracias por darme este espacio, por querer escucharme.

Daniel. Hola, Desirée. Me llamo Daniel y me gustaría que nos contaras un poco tu historia y cómo afrontaste esta situación con tan solo 16 años.

Desirée Vila. Pues mira, Daniel, como bien dices, tenía 16 años, lo cual es una edad, yo creo, un poco complicada, porque tenemos siempre muchas inseguridades, muchos miedos y a mí me apasionaba el deporte. Yo entrenaba todos los días. Estaba en la selección española de gimnasia acrobática y era bastante duro porque mis compañeros tenían tiempo libre, podían ir a los cumpleaños de sus amigos, ir al cine, ir a las excursiones del cole y yo tenía ese compromiso con el deporte y era muy sacrificado. Pero yo siempre digo que a mí me compensaba, que la balanza me daba positivo porque tenía que dejar muchas cosas atrás, pero que la gimnasia me estaba dando muchísimas otras cosas súper positivas y que me han hecho crecer como persona. Entonces un día, en un entrenamiento, estábamos preparando el Europeo porque yo había ido al Campeonato del Mundo. Bueno, también trabajé en un circo, lo cual fue una experiencia muy guay porque fue mi primer trabajo, mi primer sueldo y además haciendo lo que más me gustaba, que era hacer el payaso. No, era como gimnasta. Pero bueno, fue en un entrenamiento normal, un día cualquiera, haciendo una acrobacia, un mortal. Recepcioné con mi pierna derecha adelantada. En ese momento, pues yo no era consciente de la gravedad de la lesión, pero sí que es verdad que vino la ambulancia y estaba muy nerviosa, sobre todo porque yo sabía que ahí se acababa mi temporada deportiva. Es decir, que todas esas horas de entrenamiento, todo ese trabajo, ese esfuerzo, no iban a tener su recompensa, que para mí, eran las competiciones, el poder demostrar todo lo entrenado.

Y pasaron los días, me comunicaron que me había roto la tibia y el peroné, pero además la arteria poplítea estaba obstruida. ¿Esto que quiere decir? Pues que no corría sangre por la pierna. Bueno, pues a lo largo de los días, ya en el hospital y en la UCI me comunican que la necrosis ha creado una infección que está empezando a correr por todo mi cuerpo, que está empezando a afectar a mis órganos vitales y que la única manera de salvarme la vida era amputando mi pierna derecha por encima de la rodilla. Y, bueno, os preguntaréis: ¿Cómo superas esa noticia? ¿Cómo gestionas ese momento? Pues al principio con mucho miedo, obviamente. Es algo natural, yo creo, y también con mucha incertidumbre, porque yo no sabía lo que era la discapacidad. Yo no tenía ni idea de que existían prótesis, de que existía el deporte adaptado. Entonces veía un futuro muy infeliz. Todo lo contrario de lo que ahora mismo, ocho años más tarde conozco. Al final, he sabido adaptarme a la situación que yo creo que es algo fundamental y sacarle las partes positivas. Hay que tener, esa capacidad de seguir adelante a pesar de las adversidades y seguir esforzándote por hacer lo que más te gusta, que en mi caso es el deporte.

María. Hola, Desirée. Soy María. Muchas gracias por tu valentía, por tu inspiración y por tu dulzura. Me gustaría preguntarte: ¿Qué has aprendido de esta experiencia.

Desirée Vila. Gracias, María. Bueno, pues he aprendido muchísimas cosas. Creo que no sería capaz de resumíroslas, pero yo creo que las más importantes fueron, en primer lugar, aceptar mi nuevo cuerpo, que esto es algo muy difícil, sobre todo en plena adolescencia, que es cuando a mí me ocurrió esto, porque al final me parece que el físico es lo más importante, ¿verdad? Y, de repente, verte al espejo sin una pierna es muy duro de gestionar. Yo me acuerdo que al principio, cuando a mí me pusieron la prótesis, siempre la escondía, siempre la tapaba. Nunca llevaba pantalones cortos, ni faldas, ni vestidos, porque sentía que la prótesis era algo malo, algo feo, algo negativo, algo que debía esconder. Y así fue durante muchos meses. Incluso dejé de hacer cosas que me gustaban. Dejé de salir de mi casa, de hacer planes con mis amigos, por el miedo a las miradas o a lo que pensaran los demás. Hubo varios puntos de inflexión, pero sí que es verdad que cuando yo cambié un poco esa manera de pensar, dije: «Vale, pues ahora voy a potenciar incluso las prótesis y voy a ponerlas de diferentes colores». Ahora veis que la tengo verde de ‘brillibrilli’ porque soy muy presumida. Aparte siempre la intento combinar con la ropa, pero la he tenido de un montón de colores y siento que es algo, una parte de mi cuerpo que tengo que querer y que cuidar porque es la que me permite llevar la vida maravillosa que tengo. Incluso al muñón, que es la parte residual de la pierna, le pusimos un nombre con mi familia. Se llama Muñin y siempre digo que yo a mi Muñin lo quiero y celebro cuando es su cumpleaños, entre comillas, en el aniversario de la amputación, porque para mí fue volver a nacer y una segunda oportunidad para hacer tantas cosas que disfruto.

Luego, también en este caso, fue mi fisio el que me enseñó a seguir luchando, a seguir trabajando, a marcarse nuevos objetivos, que es muy importante porque claro, imaginaros, yo entrenaba para las competiciones y, de repente, de un día para otro tuve que dejar el deporte, dejar esa rutina que yo tenía y no tenía sueños, no tenía metas. Entonces, me acuerdo que iba a rehabilitación para fortalecer el cuerpo y sobre todo para aprender a caminar con la prótesis, que es todo un proceso muy complicado y para el que hay que tener mucha paciencia. Y, entonces, mi fisio, Adri, me dijo: «No te voy a dar el alta hasta que no aprendas a correr». Porque claro, él sabía que yo soy deportista y que yo tenía esa ansia de dar el 100 %. Entonces para mí, ir a rehabilitación era como un entrenamiento. En el momento en el que a mí me ponían la prótesis, era como la competición. Entonces para mí, mi gran competición era el día que yo volví a aprender a caminar y efectivamente, el día que aprendí me dio el alta. Luego también, ver el cambio como una oportunidad. Esto es muy importante porque al final en esta situación yo tuve que adaptarme y cambiar por completo todo lo que yo hacía. Y hay una frase de Darwin que me encanta, que dice: «No es la especie más fuerte la que sobrevive, ni la más inteligente, sino la que mejor se adapta al cambio». Yo creo que todos hemos vivido la situación del COVID. De repente, de un día para otro, nuestras vidas cambian por completo. Nos tenemos que adaptar a una situación completamente nueva para nosotros, pero dentro de esos cambios, todos podemos encontrar partes positivas o aprendizajes.

En mi caso, por ejemplo, cuando vino la pandemia, yo me acababa de hacer un esguince en mi pie izquierdo, obviamente, y entonces tenía muy difícil la clasificación para los Juegos Paralímpicos. Entonces, el hecho de que los Juegos se aplazaran un año más, a mí me dio la oportunidad de poder ir. Otro ejemplo: la gimnasia acrobática no es deporte olímpico. Yo nunca hubiese ido a unos Juegos Olímpicos y, gracias al cambio y gracias a saber adaptarme a ese cambio, he podido llegar incluso más lejos de lo que en un principio pues se podía hacer. Y ya por último, la importancia de preguntar y también de dejarnos ayudar. ¿Por qué digo esto? Porque yo, por ejemplo, cuando volví al colegio, porque al principio estuve estudiando desde casa, el primer día que volví a clase y pues estaba muy asustada, iba con las muletas, todavía no tenía mi prótesis y mi grupo de amigos se acercaron a mí y lo primero que me preguntaron fue lo siguiente. Me dijeron: «Oye, Desi, ¿cómo quieres que te tratemos?». Claro, a mí me llamó mucho la atención esa pregunta, porque yo les dije: «Yo quiero que me tratéis exactamente igual que antes. Yo antes tenía dos piernas, ahora tengo una, pero sigo siendo la misma persona, que se va a reír con los mismos chistes, que se va a alegrar con las mismas cosas de siempre». Pero me llamó mucho la atención esa pregunta y fue como un mensaje de humildad por parte de ellos, porque ellos no sabían cómo gestionar la situación. Por suerte, nunca habían tenido que vivir algo de ese estilo y querían aprender. Yo creo que esa es un poco la clave, que no podemos conocerlo todo. No nacemos aprendidos, pero querer aprender es un paso muy importante hacia ese cambio. Y también el dejarse ayudar. A mí, al principio, me costaba muchísimo pedir ayuda porque sentía que si yo pedía ayuda a los demás, me estaba mostrando como inferior. Por ejemplo, yo iba al colegio y llevaba mi mochila llena de libros con las muletas. Me era muy complicado llevarla y mis amigos se ofrecían a llevarme ellos la mochila y claro, yo les decía que no, porque si yo no me podía llevar mi propia mochila era como que era menos que ellos. Entonces uno de mis amigos me dijo: «Oye, Desi, tú cuando tienes que coger algo en una estantería y no le llegas porque eres bajita -porque yo soy bajita- y está muy alto, ¿no le pides ayuda a otra persona que sea más alta que tú para que lo alcance?». Yo le digo: «Sí». Y me dice: «¿Y por qué con esto no pides ayuda?». Realmente todos necesitamos ayuda en algún momento de nuestras vidas y todos podemos ofrecer nuestra ayuda a los demás en algún momento de nuestras vidas también.

Alejandro. Buenas, Desirée. Soy Alejandro y me gustaría apuntarte que tú has escrito una autobiografía en la que profundizas en muchos detalles de tu vida. ¿Qué ha supuesto para ti escribir tu historia?

Desirée Vila. Pues para mí, escribir mi libro fue sanador porque realmente en ningún momento fue un objetivo como bueno, me voy a sentar aquí y voy a escribir un libro, sino que yo tenía una psicóloga con la que trabajaba todo el tema de la aceptación de la discapacidad, la retirada del deporte y a mí me costaba muchísimo abrirme con ella. Yo nunca había trabajado con el psicólogo y, de repente, contarle toda tu vida a una persona desconocida, pues era complicado. Entonces ella me propuso escribir porque yo escribía desde siempre, desde muy pequeñita. Me encantaba escribir y entonces fue de esa manera que yo empecé a contarle un poco todos mis sentimientos. Lo bonito realmente es que yo hablo de todo, de lo bueno y de lo malo, que a veces solo nos enfocamos en lo bueno, pero también las partes más complicadas hay que contarlas. Y, entonces, yo iba escribiendo como me sentía, los recuerdos que yo tenía del hospital… Hasta que un día mis padres lo leyeron y me dijeron: «Oye, estaría muy bien publicarlo». Sobre todo porque puede servir de ayuda para otras personas que estén pasando por una situación complicada, que yo creo que ese es el principal objetivo de mi libro, el poder llegar a gente que también vive momentos difíciles. Al final, yo me he dado cuenta de que todos, absolutamente todos, vivimos momentos complicados. Estoy segura de que todos los que me estáis escuchando habéis atravesado o estáis atravesando dificultades. Y claro, para uno mismo ese momento difícil es lo peor del mundo, porque eres tú el afectado, pero también hay que saber dejar de victimizarse y un poco verlo desde ese punto externo para ser capaz de sacar la parte positiva.

El título se titula ‘Lo único incurable son las ganas de vivir ‘. Es una frase muy importante para mí porque la escuché cuando estaba en el hospital, cuando estaba en la UCI. Había una enfermera que es la madre de un compañero mío de gimnasia y después de que a mí me dieran la noticia de que me tenían que amputar la pierna, me dio un ataque de ansiedad y me tuvieron que sedar. Y, en ese momento, llegó esta enfermera que había estado en quirófano, habían estado operando a una mujer del corazón y tenía esta frase tatuada en el pecho y, entonces, me la transmitió. Y es muy curioso, porque yo del hospital apenas tengo recuerdos, principalmente porque estaba muy medicada, pero también porque muchas veces el cerebro es muy inteligente, intenta borrar todos esos recuerdos más duros de revivir. Sin embargo, me acuerdo de esa frase y fue como que me transmitió mucho porque me hizo darme cuenta de que, de que nada es irremediable, de que lo único incurable son las ganas de vivir. Y bueno, es una autobiografía, como bien contabas, pero del libro yo creo que también tiene partes muy positivas y muy divertidas, porque al final, lo escribí con 17 años. Os voy a contar dos anécdotas que también explico en el libro. Una de ellas tiene que ver con la prótesis porque yo no tengo rodilla, entonces, mi rodilla es electrónica y esto es muy guay porque tiene una aplicación que se conecta por Bluetooth y que me permite ver la batería que me queda, porque se tiene que cargar cada tres o cuatro días y también cambiar los modos de actividad deportiva. Entonces un día, cuando yo estaba yendo al colegio con la prótesis, era de las primeras veces que iba con la prótesis, la pierna se me quedó sin batería.

De repente, estábamos todos en silencio haciendo un ejercicio y la pierna empieza a vibrar y a pitar y a hacer «pipí», y todos mis compañeros se giran y se quedan como alucinando. Y claro, yo no me podía ir de clase porque teníamos un examen en la hora siguiente, pero al mismo tiempo no quería ir caminando por los pasillos del instituto con la pierna en modo Patapalo, porque ya bastante yo tenía como para para ir caminando así. Entonces, lo que hice fue llamar a mis padres para que me acercaran el cargador y la situación fue la siguiente: me tocó cargar la prótesis en la mesa del profesor, que era la única que tenía un enchufe cerca mientras hacía mi examen. O sea, no sé si a alguno de vosotros os ha pasado alguna vez, pero creo que no. Y luego otra es que un día, también en Galicia o en mi pueblo, con uno de mis amigos, estábamos montando en bici. A mí me gusta hacer todo tipo de deportes y con la aplicación puedo hacer snowboard, puedo hacer surf, en fin, una infinidad de deportes. Y entonces tenía puesto el modo bici. El modo bici básicamente lo que hace es que la flexión de la rodilla y la resistencia que hace es la adecuada para esa actividad. ¿Qué pasó? Se me quedó el móvil sin batería. Entonces, claro, era un problema porque si no podía cambiar el modo de caminar, iba a tener que estar en modo bici toda la tarde. Entonces, lo que hice fue descargarme la aplicación en el móvil de mi amigo. Es una aplicación normal, tiene un usuario, una contraseña y el problema es que él ahora tiene el control sobre mi pierna. Entonces, cuando voy caminando, de repente le da al modo Patapalo y claro, me quedo ahí parada y no puedo continuar caminando hasta que no cambie el modo. Siempre digo que maldito el día en el que le di la contraseña a mi amigo porque él ahora me controla. Pero bueno. En fin, un poco el objetivo del libro es aprender sobre discapacidad desde un enfoque positivo y sobre una situación en la que cualquier persona se pueda sentir reflejado.

Pablo. Hola, Desiré. aparte de ser atleta, también te dedicas a divulgar sobre la discapacidad en redes sociales. ¿Qué crees que todavía le hace falta saber a la sociedad sobre discapacidad?

Desirée Vila. Bueno, nos queda muchísimo que aprender todavía como sociedad. Yo creo que vamos por el buen camino, pero siempre es importante hablar de estos temas y que la gente los conozca, porque al final el desconocimiento es el mayor enemigo de la discapacidad y de tantas otras cosas. A mí me gusta mucho, por ejemplo, cómo lo enfocan los niños, porque claro, los niños hacen muchas preguntas y eso es súper positivo porque es la manera de aprender y de entender. Muchas veces voy caminando por la calle y claro, si llevo pantalones cortos se me ve la prótesis y los niños se quedan flipando y dicen: «¡Mira, mamá! o ¡Mira, papá! Una niña con una pierna de robot». Y claro, los padres se quedan así como muy avergonzados y como que se intentan llevar al niño y le dicen: «No preguntes». Entonces, yo me acerco a ellos y les digo que no, que todo lo contrario, que tienen que dejar que ese niño, que esa niña pregunte. Si quiere tocar la prótesis, que la toque. ¿Por qué? Porque de esta forma, la próxima vez que ese niño, que esa niña vea a una persona, en mi caso con una prótesis o con una discapacidad, no va a sentir rechazo, no va a sentir miedo, no va a pensar que es algo malo, que es algo de lo que su mamá o su papá no le dejan preguntar, sino todo lo contrario, lo va a normalizar, que es el gran objetivo. Yo, por ejemplo, tengo una prima que nació el mismo año en el que a mí me amputaron la pierna, con lo cual ella siempre me ha conocido de esta forma y cuando me quedo a dormir en su casa, por la noche, pongo a cargar la prótesis y, entonces, ella por la mañana cuando se levanta, lo primero que hace es ir a por la pierna, que casi pesa más la prótesis que ella y me la acerca porque sabe que hasta que yo no me la pongo no puedo jugar con ella. Igual que ella se levanta y se pone las zapatillas, yo me pongo la prótesis.

Y, cuando la voy a recoger al colegio ella sale con sus amigas y sus amigas le preguntan: «Oye, Ceci, ¿por qué tu prima tiene una pierna de robot?». Entonces, ella les dice que es porque yo hago atletismo y gracias a la prótesis soy más rápida que los demás. Entonces las amigas le dicen: «Bueno, y entonces, ¿por qué no tiene dos?». Y les dice que si no sería trampa, que ya sería injusto, que sería demasiado rápida. Entonces me encanta un poco ese enfoque que tienen los niños, que no lo ven como algo malo, sino incluso algo súper guay. Dicen :«Quiero tener una pierna ‘brillibrilli’ como esa niña», y eso yo creo que es súper positivo. Luego también me ha pasado lo contrario. En el metro, por ejemplo, es muy curioso, pero la gente me trata distinto si mi discapacidad se ve o no se ve, porque claro, mi discapacidad la puedo ocultar. Si yo llevo pantalones largos, la gente no tiene por qué saber que yo tengo una prótesis. Claro, me ven una persona joven. Entonces se supone que los asientos están reservados para personas con movilidad reducida, mujeres embarazadas, personas mayores. ¿Qué ocurre cuando mi discapacidad sí se ve? ¿Qué ocurre cuando me ven la prótesis? Que cambia por completo la manera de tratarme, me tratan como pobrecita, con cuidado, no te vayas a caer… Claro, yo soy la misma persona con pantalones largos que con pantalones cortos, pero en una ocasión la discapacidad se ve y en otra no. Entonces, aquí viene la gran pregunta: ¿Cómo hay que tratar a una persona con discapacidad? Pues no hay una respuesta correcta. Cada persona es un mundo, todos somos diferentes, a todos nos gustan cosas distintas y eso es súper bonito. La diversidad es preciosa y yo creo que el punto en común es el respeto, siempre que se haga con respeto. Yo creo que preguntar no es malo, sino todo lo contrario, es súper positivo y tratar a la otra persona como como nos gustaría que nos trataran.

Todavía hay muchísimo trabajo por hacer. El principal problema yo creo que es el acceso al empleo. Mirad, para que os hagáis una idea, en el INE salió en un estudio en 2020 que solamente 34 % de las personas en edad laboral entre 16 y 64 años con discapacidad tienen un empleo. Estos números son súper tristes porque al final yo creo que el empleo es una de las mejores formas para que una persona con discapacidad se sienta activa, pueda intercambiar opiniones, pueda sentirse útil en la sociedad, que eso es tan importante. Y, ¿por qué ocurre esto? Por desconocimiento, porque todavía hay muchos prejuicios, hay muchos sesgos inconscientes todavía. Una persona, imaginaros en una silla de ruedas, va a una entrevista de trabajo y parece que la primera pregunta que te hacen es: ¿qué es lo que no vas a poder hacer? Cuando la pregunta tendría que ser la contraria, ¿qué es lo que sí vas a poder hacer? Porque absolutamente todos aportamos si estamos en el lugar correcto y si el entorno es inclusivo y nos ayuda poder dar nuestro 100 %. Entonces, todavía hay muchísimo trabajo por hacer y esa es una de las razones principales por las que yo intento ser muy activa en redes, dar a conocer todo esto porque como decía al principio, el desconocimiento es el peor enemigo ante las situaciones distintas y de las situaciones de las que tenemos que hablar más.

Nacho. Hola, Desiré. Yo soy Nacho y, bueno, ahora tú eres referente para muchas personas y a mí me gustaría saber quiénes fueron tus referentes y por qué.

Desirée Vila. ¡Qué importante es tener referentes! ¿Verdad? Yo he tenido muchísimos a lo largo de mi carrera y sigo aprendiendo de muchísimas personas, pero en concreto siempre me gusta mencionar a dos de ellas que son Almudena Cid e Irene Villa. Almudena Cid es exgimnasta. Seguramente todos la conozcáis, pero yo lo que más admiro de su trayectoria deportiva es cómo ha luchado contra las opiniones de la gente, cuando ella, a pesar de tener una edad avanzada entre comillas para lo que está preestablecido en ese deporte, en la gimnasia rítmica, seguía teniendo buenos resultados, seguía clasificándose para mundiales, europeos y juegos, y aun así la gente le preguntaba que cuándo iba a retirarse y cuándo iba a dar paso a las gimnastas más jóvenes. Esa lucha constante que debemos hacer los deportistas y sobre todo las deportistas, por la opinión de la edad y la retirada. Y luego la retirada, que este es otro tema también muy importante. Como sabéis, muchísimos deportistas cuando se retiran de la alta competición sufren muchísimos episodios de ansiedad, de depresión, porque toda una vida dedicada a la alta competición, a entrenar todos los días, a poner tu cuerpo al límite, al final pasa factura muchas veces en la salud mental. Yo creo que ya he hablado mucho de estos temas y es súper importante el saber reinventarse y seguir estando ilusionada con los nuevos proyectos. A pesar de que tu vida ha cambiado por completo y yo en ese sentido me fijé mucho en ella. De hecho, ella me invitó a conocerla en el Euskal Gym, un evento de gimnasia en el País Vasco y me pareció un ejemplo a seguir. E Irene Villa, porque fue la primera persona con discapacidad a la que yo conocí. Ella, como sabéis, fue víctima de un atentado de ETA. Le amputaron las dos piernas por una bomba y, a pesar de toda esa situación tan complicada que tuvo que gestionar, es madre, ha sabido volver al deporte, ha sido deportista internacional, ha estudiado tres carreras, trabaja como conferenciante, ha escrito varios libros…

Entonces, claro, yo cuando estaba en el hospital, de repente ver a una persona que era capaz de hacer tantísimas cosas la veías con tanta energía… A mí me motivó muchísimo y, de hecho vino, a Galicia a conocerme y tuvimos conversaciones muy bonitas y una de ellas que nunca olvidaré. Sobre saber perdonar, que esto también es súper importante. Al final, lo mío fue una negligencia médica, es decir, yo si la situación se hubiese dado de otra manera, posiblemente tendría mi pierna. Y mucha gente me pregunta: «Oye, ¿cómo gestionas eso? Saber que al final fue la culpa de un profesional que si no hubiese sido de esa forma tu vida hubiese sido muy diferente». E igual que ella me lo explicó a mí, yo intento explicar a la gente que saber perdonar es curativo, es un sentimiento increíble. Y, además, yo creo mucho en el destino y creo que al final, una situación como esta a mí me ha ocurrido por algo y que tenía que darse de esta forma y pues ella me enseñó muchísimos valores y ellas dos entre muchísimas otras personas, han sido siempre mis referentes.

Álex. Hola, Desiré. Soy Álex. Siempre has sido una gran deportista. Y mi pregunta es: ¿Qué valores crees que te ha aportado en tu nueva vida la cultura deportiva?

Desirée Vila. Muchísimos valores. El deporte es un aprendizaje constante. Es una escuela de la vida. Yo destacaría dos. El primero, el gestionar la frustración, porque muchas veces pensamos que vamos a conseguir todo lo que nos propongamos, que si nos esforzamos al máximo, que todo lo vamos a lograr. Y siento deciros que no es así, que la vida es mucho más compleja, que muchas veces, por situaciones que no dependen de uno, el camino va a estar lleno de dificultades y esto te lo enseña el deporte, porque al final en el deporte no gana el que más entrena. Puede ser que llegues a la competición y el día de antes te lesiones o te pongas enfermo, o un montón de factores que muchas veces ni siquiera dependen de uno. Entonces, aprender a gestionar esa frustración es fundamental, porque si no, cuando nos frustremos, vamos a tirar la toalla y dejar de esforzarnos. Para mí, ha sido muy importante esto, porque también en mi carrera, como atleta, me he encontrado con un montón de momentos duros. Lo que os comentaba antes, de cuando me hice un esguince en el pie y estaba ya clasificada para Tokio y pensaba que me quedaba a las puertas. Pues eso, competiciones en las que no eres capaz de hacer lo que llevas tantas horas entrenando y entonces muchas veces es frustrante, pero es parte de la vida. La vida es saber avanzar a pesar de esas frustraciones y de esos momentos complicados. Y luego otra, que para mí es fundamental: aprender a disfrutar del camino y del día a día. Es que en el deporte estás entrenando muchísimas horas para una competición que dura qué sé yo, en mi caso, media hora. Entonces, ostras, si no disfrutas de cada uno de los entrenamientos, yo creo que no merece la pena.

A veces, nos quejamos porque decimos es que es muy duro, es muy complicado, son muchas horas de dedicación, hay que renunciar a muchísimas cosas, pero yo pienso cada uno de nosotros estamos tomando la decisión de lo que queremos hacer y eso, eso es una suerte. Yo bajo a entrenar y yo he tomado la decisión de estar haciendo esto y claro que es duro, pero es que tengo que disfrutarlo. Soy afortunada de poder hacer lo que me apasiona. Entonces, yo creo que esa es la clave, porque por ejemplo, después de los Juegos de Tokio, sientes después de un evento deportivo tan grande que te consume tanto como persona porque requiere tantísimas horas, tantísimo esfuerzo físico y mental, cuando pasa esa gran competición sientes un vacío que muchas veces le llamamos la depresión postjuegos. Que existe, es algo real y es que, de repente, has estado tanto tiempo entrenando para un gran objetivo que cuando ese objetivo se acaba ya no sabes qué hacer. A pesar de que en muchas ocasiones nosotros seguimos preparando los siguientes juegos o las siguientes competiciones. Entonces, yo no quiero llegar a vivir esos momentos porque quiero disfrutar cada día. Disfrutar el camino es lo que cuenta, porque es que al final la mayor parte de las horas la vamos a pasar, en mi caso, en la pista de atletismo el momento de máximo éxito solo se vive unos segundos y es muy efímero. Entonces, lo que tiene que perdurar es el día a día y disfrutar de lo que hacemos. Eso es fundamental.

María. Desirée, como mujer y deportista, ¿cuál crees que es el papel actual de la mujer en el deporte y luego también en el ámbito paralímpico?

Desirée Vila. Es difícil ser mujer en el mundo del deporte adaptado, del deporte paralímpico, porque vives una doble discriminación. La primera es que yo, por ejemplo, cuando tuve el accidente, una de las primeras cosas que me dijeron fue: «No te preocupes, que tú vas a poder tener hijos». Como si para mí en aquel momento tener hijos fuese lo más importante, cuando había muchas otras cosas, para mí, más importantes. Y también el comentario habitual de «Qué pena, con lo guapa que eras». ¿Qué pasa, que el tener una discapacidad te hace ser menos guapa? Al final, tener una discapacidad hace que no cumplan los cánones de belleza preestablecidos y eso es un gran hándicap. Y luego también porque el deporte adaptado todavía es muy desconocido. Yo cuando tuve mi accidente no tenía ni idea de que existían los Juegos Paralímpicos y lo mío ocurrió en 2015 y en 2016 fueron los de Río, y ahí fue cuando yo vi la inauguración y ya cuando dije tengo que estar aquí sí o sí. Pero sí que es verdad que todavía hay un gran desconocimiento. Además, el deporte adaptado es un lujo. ¿Por qué? Porque los materiales que nosotros utilizamos, por ejemplo, la prótesis o las sillas de ruedas, no los cubren la sede social y son extremadamente caros. No sé si sabéis cuánto cuesta, por ejemplo, una prótesis para correr: 20.000 €. Con sus rodillas, su ballesta… Os podéis imaginar que está al alcance de muy pocas personas.

Yo por eso me siento muy afortunada, porque como fue una negligencia médica, tuvimos un juicio, y gracias a la indemnización, me puedo permitir hacer deporte, pero no todo el mundo tiene esa oportunidad. Entonces hay una doble discriminación porque al final es mucho menos conocido. Poquito a poco vamos apareciendo en los medios, pero todavía hay un poco ese sentimiento, como que los deportistas paralímpicos son como guau, somos súper, son superhéroes o les admiro. Y es que nosotros no queremos que nos admiren, nosotros queremos que nos valoren exactamente igual que a un deportista olímpico, porque entrenamos las mismas horas o más, nos esforzamos lo mismo, es decir, nos dedicamos a ello igual que cualquier otra persona. Entonces todavía es complicado. Cada vez se está hablando más de estos temas y hay más ayudas y se está potenciando mucho más que la mujer tenga un papel importante en el deporte y también la mujer con discapacidad, pero definitivamente el camino no es fácil y el objetivo obviamente siempre va a ser hacerlo más sencillo para las que vengan detrás.

Christian. Hola, Desirée. Me llamo Christian y aunque ahora practicas un deporte más individual como es el atletismo, te he escuchado hablar sobre la importancia del trabajo en equipo. ¿Por qué crees que es importante el trabajo en equipo?

Desirée Vila. Pues tienes razón, mi deporte es individual. Yo realizo salto de longitud y al final, cuando hay una competición, soy yo la que salta y parece que si ganamos una medalla soy yo la que gana, pero no es así. Siempre hay un equipo detrás. Mi equipo es súper diverso, es multidisciplinar. Tengo a mi entrenador, a mi preparador físico, psicóloga deportiva, nutricionista, servicio médico, los fisios que nos cuidan, los patrocinadores, la familia apoyando desde casa… Es decir, hay una serie de personas que hacen posible que yo en el momento de la gran competición llegue en mi mejor forma física y preparada para estar concentrada en lo que tengo que hacer. El trabajo en equipo es fundamental, no solo en el deporte, sino en todo, en general. A veces es difícil porque tratar con personas diferentes no siempre es fácil. Tenemos muchas veces que ceder, que adaptarnos, pero esto nos va a ayudar muchísimo porque es que en el día a día siempre vamos a tener que lidiar con personas diferentes y esa diversidad es fundamental porque aporta un valor increíble. Al final, el hecho de que cada uno de nosotros tengamos distintas formas de pensar aporta muchísimo porque aporta nuevos puntos de vista. Y en mi caso, si todos supiesen hacer lo mismo, pues yo no podría llegar a saltar, porque imaginaros que no hay fisios porque son todos entrenadores o que no hay psicólogos deportivos porque son todos nutricionistas. Por eso es tan, tan importante la diversidad y el trabajo en equipo es fundamental conseguir los objetivos. Nunca nadie consigue nada solo.

Laura. Hola, Desirée. A pesar de las adversidades, se te ve con energía y feliz. ¿Qué es para ti la felicidad?

Desirée Vila. La felicidad para mí es muy amplia. En primer lugar, saber lo que te gusta y hacerlo siempre. En mi caso, soy muy afortunada porque desde muy pequeña he sabido cuál era mi pasión, que es el deporte, y a pesar de que he tenido que cambiar de deporte, yo creo que el poder dedicarme a ello me hace feliz. Es que desde pequeña, me acuerdo de mi primer entrenamiento en gimnasia. Salí sudando y le dije a mi madre: «Mamá, yo quiero dedicarme a esto». Entonces poder dedicarme a lo que más me gusta, a pesar, como decía antes de que a veces es duro y de que hay momentos complicados, encontrar aquello que te apasiona es fundamental para la felicidad. Luego también rodearte de gente que te aporte, que te apoye, que te dé cariño, que te dé amor, que te anime a hacer aquello que te propones. Yo siempre he tenido a mis padres empujándome para dar el 100 %. Desde pequeña, cuando ya sabía que quería hacer gimnasia, apoyaron mi decisión, me ayudaron en todo, me llevaban a entrenar, me pagaban las mallas, me llevaban a las competiciones y a nivel psicológico, cuando yo salía de entrenar, súper frustrada o muy cansada, muy triste porque no había salido algo, ahí estaban para animarme. Mi hermana fue fundamental en mi recuperación. Ella tiene tres años menos que yo, se llama Mireia. Y para que os hagáis una idea del cariño que tiene por los demás, cuando le contaron que me iban a amputar la pierna, les dijo a los médicos que se la amputaran a ella, que me la daba a mí. Entonces, yo he tenido la suerte de tener una familia increíble que me ha aportado muchísimo y me ha enseñado un montón. También mis amigos, como os comentaba, cuando volví del hospital empecé a estudiar desde casa. Ellos me traían los apuntes, porque venían los profesores a hacerme los exámenes a mi casa.

Al principio estudié desde casa y me traían los apuntes, me contaban todos los cotilleos que habían ocurrido en el instituto, quisieron ayudarme aprendiendo a saber cómo gestionar la ansiedad, porque yo en el colegio tenía muchísimos ataques de ansiedad. Entonces ellos me acompañaban al baño y me guiaban con unos ejercicios de respiración que les había enseñado la psicóloga para que yo pudiese volver a la normalidad lo antes posible. Además, tengo un montón de grupos de amigos distintos, que eso es súper positivo, porque yo, por ejemplo con los amigos de la universidad no hablo de deporte porque ya estoy todo el día hablando de deporte y aparte no os lo he dicho, pero vivo en una residencia de deportistas aquí, en Madrid. Entonces, al final es un ambiente un poco tóxico, a veces, de mucha presión y muchas veces lo que necesitas es simplemente despejarte y hablar de cualquier otra cosa que no tenga nada que ver. Entonces, el tener grupos de amigos diferentes también es súper positivo. Entonces al final la gente que me rodea ha hecho que yo pueda siempre ser la persona que soy y aprender constantemente para mejorar. Y luego yo creo que tomarse también la vida un poco con humor. A mí me encanta el humor negro. Siempre digo que me levanto todos los días con el pie izquierdo, solo echo a lavar un calcetín porque solo me suda un pie y solo me duele un pie, que si me pisan no me entero… Aunque también me pasa al revés. Y es que si yo piso a alguien, no me entero. Entonces muchas veces estoy hablando con una persona y me dice: «Oye, que me estás pisando», y no me había dado cuenta. ¿Qué más? Pues que no necesito dietas milagrosas porque soy capaz de perder cinco kilos en cinco segundos, que es lo que pesa la prótesis. En fin, al final, el tomarse la vida con humor es muy importante para afrontar las situaciones complicadas.

También aprender a pasar tiempo con uno mismo, o sea, dedicarte tu tiempo, tu energía, hacer cosas que te gustan. A veces yo hago muchas cosas sola y eso que soy súper sociable y me encanta estar con gente, pero muchas veces también es muy importante eso, el meditar, el hablar contigo mismo, el chequear un poco como me encuentro. Pues ya lo he dicho, pero yo trabajo con una psicóloga deportiva. Para mí fue muy duro volver al deporte porque tenía un miedo tremendo a lesionarme de nuevo. Claro, imaginaros, yo perdí mi pierna por una lesión, entonces cuando intenté volver a la competición, mi mente me frenaba constantemente porque me venían esos recuerdos, esa imagen de la lesión y durante muchos meses no pude avanzar a nivel deportivo por la salud mental. Entonces, para mí ha sido muy importante trabajar con esta figura, con este profesional que me ha ayudado a saber gestionar mis emociones, la presión de las competiciones, el miedo a volver a lesionarte… Al final, el miedo es importante, pero también es un sentimiento un poco puñetero, que a veces tenemos que intentar dejar a un lado y decirnos a nosotros mismos que bueno, pues que el miedo va a estar ahí, pero hay que ser más fuertes que él. Y, por ejemplo, hay una cosa que sí que me gusta hacer sola y es ir a ver el Circo del Sol, porque pues yo os conté que trabajé en un circo cuando era gimnasta. Entonces para mí, volver a ver a otros gimnastas realizando este deporte también fue muy duro. Primero, por ese sentimiento de un poco de pena, de que ya no puedas hacer ese deporte y por otro, un poco sentimiento de miedo de que se vayan a lesionar como te lesionaste. Entonces, para mí, es un momento de conexión conmigo misma y lo trabajo muchísimo. Y, ya os digo, es una de las cosas que me gusta hacer sola. Entonces, eso, dedicaros muchísimo tiempo a saber cómo estáis. Buscar ayuda si necesitáis gestionar muchas situaciones, porque a veces no tenemos las herramientas suficientes. Y darle importancia a vuestro tiempo, a cómo lo o con quién lo pasáis, porque el tiempo es algo que no vuelve y debemos aprovecharlo al máximo. Para mí eso es muy importante también.

Nuria. Hola, Desirée. Soy Nuria, profesora del colegio Aquila y me gustaría pedir tu mensaje para las niñas, en especial para las niñas con discapacidad.

Desirée Vila. Yo creo que uno de los grandes aprendizajes que yo tuve, sobre todo en la gimnasia, es el aprender a no decir no puedo. Por ejemplo, cuando estamos en el pabellón y por eso tenías un entrenamiento súper duro, muchos ejercicios que igual no te salían, no podías decir no puedo, si querías decir no puedo, te mandaban fuera o salías fuera del pabellón, ahí ya lo gritabas, te desahogas y luego volvías con esa mentalidad positiva de decir sí puedo. Eso es fundamental. El que nadie te diga que no lo puedes lograr. Cuántas personas hemos visto que han hecho cosas que nunca nos hubiésemos imaginado y nosotros mismos a veces nos sorprendemos de decir, jolín, pues nunca hubiese pensado que iba a llegar tan lejos. A mí me ha pasado, por supuesto. Yo creo que cuando dejé de preguntarme por qué y empecé a preguntarme para qué, toda mi historia cobró sentido, porque a veces es eso de que nos victimizamos todo el rato pensamos: «Jolín, ¿por qué a mí? ¿Por qué me ha tenido que ocurrir esto?». Hay que cambiar la pregunta: ¿Para qué? ¿Qué es lo que yo puedo sacar de todo esto que me ha ocurrido? De toda esta situación, que en un principio puede parecer complicada, ¿cuál es el aprendizaje que me llevo? ¿Qué es lo que puedo aportar? En mi caso, hice un montón de cosas que nunca hubiese pensado: ir a los Juegos Paralímpicos, hice el camino de Santiago, más de 100 kilómetros caminando con la prótesis, hace muy poquito me han dado la medalla de oro al Mérito Deportivo…

En fin, una serie de cosas que yo sé que me han ocurrido gracias a ver la oportunidad dentro del cambio. Entonces, en el cambiar esa pregunta. Y es que muchas veces va a haber eso, dificultades en el camino o momentos complicados y nosotros somos los que tenemos que echarle ganas, echarle fuerza e ayudados de la gente que nos aporta, pues eso: rodéate de personas que te ayuden a cumplir tus sueños y lucha por ellos. Así que ya para terminar, quería daros las gracias por querer aprender juntos, por estar aquí, por querer escucharme y ojalá que os hayáis podido llevar algún aprendizaje de toda esta historia. Cada uno de nosotros tenemos nuestra propia historia, así que vividla al máximo. Como os decía, va a haber momentos difíciles, pero hay que echarle ganas a la vida y nada, que sigáis disfrutando, que sigáis aprendiendo y por mi parte, daros las gracias.