“En el hospital, la enseñanza es una medicina más”

Miguel Pérez. Soy Miguel Pérez, autor de ‘A clase en pijama’ y trabajo como maestro hospitalario en el Hospital Niño Jesús de Madrid.

Ana López. Hola, Miguel. Me llamo Ana, soy profesora. Es un placer charlar contigo sobre algo que nos preocupa realmente a los dos, la educación de los niños.

Miguel Pérez. Así es. Encantado.

Ana López. Los dos somos profesores, pero de ámbitos muy diferentes. Tú impartes clase a alumnos que están hospitalizados. Cuéntame cómo llegaste hasta ahí. ¿Cómo nació tu vocación?

Miguel Pérez. Realmente, una vocación, yo creo que es algo innato en una persona. Tú, que eres maestra, sabes perfectamente que es algo que, de alguna manera, siempre has sentido desde que eras pequeño. Entonces, en mi caso, supongo que eran las ganas siempre de ayudar a los demás, de dedicarte a los demás. Y eso me llevó a fijarme quizás en lo que era más diferente, en los alumnos que tienen diversidad funcional o capacidades diferentes, por experiencias que tenía cercanas, de amigos, de familiares. Y fue un tema que siempre me interesó muchísimo.

Ana López. Después de tus estudios, Miguel, empezaste a trabajar en el hospital. ¿Qué fue lo que más te sorprendió una vez que llegaste? ¿Realmente era como lo estabas esperando?

Miguel Pérez. Yo tengo familia que se dedica al mundo sanitario. Entonces sí que conozco el mundo desde el punto de vista más clínico, sanitario, y sabía de la existencia de estas unidades de apoyo educativo en los hospitales. Y era una cosa de probar, probar una cosa nueva, una cosa más y a ver qué tal funciona. Y nada tenía que ver lo que tú te montas en tu cabeza, a lo que luego te encuentras.

Ana López. Al día a día.

Miguel Pérez. Efectivamente, porque no se trata de tener una clase, como tú estás acostumbrado, en el caso de los PT, que sabes que son como despachos pequeñitos, individualizados, con dos, tres, cuatro niños.

Ana López. Con pocos alumnos.

Miguel Pérez. En este caso también era así, pero tenías que dividir el tiempo, porque luego tienes que atender a chavales que ese día no pueden salir al aula porque su condición médica no lo permite. Cada día es un día nuevo, cada día es un día diferente. En este trabajo no te aburres jamás, o sea, yo acabo de salir hace un rato y cuando vuelva, no sé lo que me voy a encontrar mañana. Si tú programas, a lo mejor, una actividad o un taller, no sabes si esos niños van a poder participar de él o no, ¿entiendes? Entonces, cada día te tienes que reinventar, cada mañana, cuando llegas, te tienes que reinventar.

Ana López. Hay una de las peculiaridades que tenéis en los centros hospitalarios, igual que en las escuelas rurales, trabajáis con alumnos de diferentes edades, con temarios completamente distintos. Y esto a mí como profesora, al final, de un aula que tengo el mismo número y el temario es el que es, pues la verdad que me intriga completamente.

Miguel Pérez. Es una cuestión de aprendizaje y de rodaje. Al principio te agobia muchísimo el hecho de meterte, porque date cuenta de que los profesores de primaria, atendemos desde los niños de infantil de tres años hasta segundo de la ESO. ¿Y cómo te divides tú en tu cabeza? Porque luego, depende del servicio donde tú trabajas, hay unas peculiaridades de cada una de las enfermedades a las que te tienes que adaptar, que son propias de la enfermedad a las que tienes que estar supeditado, porque aquí lo que prima siempre es el criterio clínico. El niño está en el hospital para curarse y tú formas parte, en la mayoría de los casos, tú formas parte de ese tratamiento, que al principio es algo de lo que tampoco eres consciente.

Ana López. Me imagino que la metodología es completamente diferente. Cuéntame un poco la pedagogía que utilizáis, un poco más en el día a día.

Miguel Pérez. La metodología es totalmente individualizada. Tú te adaptas a cada uno de los niños. Date cuenta de que nosotros somos como una prolongación de su centro de referencia. Cada niño sigue perteneciendo a su centro y nosotros somos el enlace entre su centro y la persona, y el alumno. Entonces estamos en contacto directo con cada uno de ellos, cada uno de los tutores, a los cuales, a través de una serie de documentación, que ya sabes estas cosas que cada vez tenemos que hacer más. Más burocracia y más gestión que tenemos que hacer. Nos ponemos en contacto con ellos y nosotros recibimos la programación de cada uno de los chicos, nos fijamos o nos paramos en lo que son, digamos, los estándares de aprendizaje mínimos que tú tienes que superar para llegar a conseguir pasar de curso o conseguir los objetivos necesarios, los estándares de aprendizaje necesarios para el siguiente trimestre. Date cuenta de que muchas veces no es lo mismo estar, yo que sé, ¿qué puede estar un niño en el colegio, seis horas seguidas?, dando clases de distintas asignaturas, con distintos profesores. Nosotros no tenemos tanto tiempo.

Porque el horario del colegio está adaptado al horario del hospital. Empiezan a las nueve porque terminan de desayunar, y acaban a la una porque tienen que comer y luego tienes otro ratito, de dos a tres, ahí, que puedes aprovechar porque hay veces niños que los tienes en mitad de clase y viene el especialista a verle y se lo lleva, o se lo tiene que llevar a hacer una prueba que tenía programada y deja la clase a mitad. Para terminarla, necesitas ese tiempo extra con el que contamos nosotros para poder ir a atenderle.

Ana López. ¿Quién evalúa, Miguel, a esos niños?

Miguel Pérez. A esos niños, los evalúan sus profes.

Ana López. Los profesores. ¿Se les mandan sus trabajos y demás?

Miguel Pérez. Totalmente. Nosotros recibimos la programación, las actividades, los trabajos que ellos quieren que realicemos, los exámenes, que también los hacemos con ellos, porque los preparamos nosotros con ellos. Pero no somos nosotros los que nos dedicamos a evaluar cuantitativamente. Lo que nosotros hacemos es una evaluación cualitativa sobre la programación que ellos nos han mandado.

Ana López. ¿Y esos niños mantienen relación, Miguel, con sus antiguos compañeros?

Miguel Pérez. Sí, procuramos que sí. Muchas de las actividades que vosotros planteáis desde la clase son grupales, trabajos en grupo, o tienen que organizar, yo qué sé, un ‘collage’, o tienen que hacer fotos, o un mural que tienen que hacer sobre el Día de la Paz o un trabajo para el Día del Libro y le ha tocado trabajar, yo qué sé, a Tolkien, por ejemplo, con su grupo de clase, se reparte con su grupo de clase, nosotros recibimos lo que tiene que hacer, lo enviamos al cole y el producto final se lo enseñan a sus compañeros. Nosotros vamos a facilitar, porque nos conectamos vía Zoom y ponemos la tablet o ponemos ahí la pantalla del ordenador. Y claro, los compañeros, verlo por la pantalla y él ver que su producto, el resultado de su trabajo, con el resto de sus compañeros, está ahí plasmado y lo está viviendo en directo con ellos, para ellos es superimportante.
Por eso te digo que la pedagogía hospitalaria, yo, que trabajo en un hospital pediátrico, nosotros tratamos con todos los servicios del hospital y nosotros estamos incluso integrados dentro de los propios equipos como equipo interdisciplinar. Así, por ejemplo, en oncología o en psiquiatría, o en la unidad de daño cerebral adquirido, que es en la que trabajo yo, hay unas sesiones clínicas, que llaman los profesionales de la sanidad, en las que nosotros estamos integrados y que la información que nosotros aportamos es fundamental, porque a veces ellos nos cuentan o nos muestran cosas que ellos no pueden ver. Date cuenta de que tú te metes en lo más íntimo de una persona, como es la enfermedad y tú estás ahí dentro, metido, entonces, tú creas vínculo con esa persona. Un vínculo muy fuerte durante el tiempo que dura la convalecencia y también con su familia. Tiras del vínculo, tiras de lo afectivo. Hay que trabajar mucho los cambios, hay que entender que estás enfermo y que tienes derecho a enfadarte, a cabrearte y a lo mejor hay que cambiar de actividad y hacer otra dinámica que te lleve a cambiar un poco de humor. Nosotros somos batas blancas, pero batas blancas, como sale en la portada del libro, diferentes. Llevamos las mismas que los médicos o que los enfermeros, pero nosotros no llevamos ni el fonendoscopio, no llevamos el termómetro.

Ana López. No hacéis daño.

Miguel Pérez. Yo no llevo agujas que te vaya a clavar en ningún sitio para hacerte unas pruebas y sacarte una analítica. Entonces, claro, cuando tú sacas tubitos de estos individuales de plastilina que llevamos muchas veces, o pinturas o, a veces, vamos con unas bolsas gigantescas cuando vas por habitación, cuando no vas al aula, lo que les estás ofreciendo es un contacto con su realidad, su familia, su colegio y sus amigos. No hay más. Entonces lo único que reconocen dentro de todo aquel ambiente que les resulta extraño eres tú.

Ana López. Me imagino que tendréis alumnos que ya se están preparando para la EBAU, la prueba de acceso a la universidad. Ya de por sí, al ser adolescentes, están en una montaña de emociones. A esto, se suma también sus problemas con su enfermedad, su preocupación, su preocupación con los estudios. ¿Cómo les apoyáis a estos niños?

Miguel Pérez. A ver, se les apoya, aquí tengo que decir que estos niños que están en estos momentos tan difíciles, dentro de nuestro hospital, tenemos un muy buen equipo de psiquiatría y psicólogos que trabajan con ellos a ‘full’. Y también es cierto que nosotros participamos de ese trabajo animándolos y fomentándolos y motivándolos, porque muchas veces, lo que les dices es que toda la vida no te vas a quedar aquí, es que toda la vida no vas a estar en esta situación, no puedes perder esta oportunidad, entonces tienes que motivarlos, o sea, creer en las capacidades que ellos mismos tienen de poder conseguir las cosas y que no les pueda la pena ni les pueda el agobio de la enfermedad. Date cuenta de que si ellos se marcan ese objetivo es algo muy bueno para aparcar la enfermedad durante esas horas, en las horas que van a estar contigo, preguntándote dudas, realizando ejercicios, haciendo exámenes parecidos o exámenes tipo a la EBAU, todo ese tiempo que dedican a eso, no lo están dedicando a la enfermedad. O sea, pasa igual que los pequeños, pero pasa en los mayores. Que, claro, que esto no es una circunstancia que te va a durar toda la vida, esto en algún momento se va a acabar, tienes que volver al mundo al que perteneces. No va a ser un obstáculo en tu vida, o no puede ser un obstáculo.

Ana López. Y hay que ayudarle a que lo vea de esa forma.

Miguel Pérez. Exactamente.

Ana López. Y con los niños adolescentes imagino que es mucho más difícil que con niños de infantil. Al final es importante ese vínculo, como comentabas antes, para entrar en su vida, ayudarles, ¿cómo lo hacéis?

Miguel Pérez. Los adolescentes son adolescentes en todos sitios. El ritmo natural de la vida, digamos, la adolescencia, no entiende de enfermedad ni entiende de nada, sino, sigue siendo adolescente y sigues viviéndolo a tope, el hormonaje y todo esto, y evidentemente no es sencillo, y para los profesores de secundaria, evidentemente, tampoco. Más aún si le sumas el tener una enfermedad o el no encontrarte en un momento en el que lo que prima es sentirte bien, sentirte atractivo, están en la típica época del tonteo y tal. Es complicado, es complicado y a veces cuesta mucho trabajo ganártelos a ellos, más que a los más pequeños, que es mucho más sencillo.
¿Qué intentamos nosotros? Pues dentro de lo que cabe, lo que intentamos es encontrar cuáles son sus intereses o gustos. Hay que pensar, desde el punto de vista, tienes que cambiar el chip y pensar en adolescente, en pensar en qué le puede llamar la atención. Hay muchos chavales, muchísimos, que descubrimos que les encanta la escritura, que les encanta la lectura o que les encanta la tecnología. Entonces, para ello, lo que desarrollamos son muchas veces actividades complementarias, unas actividades complementarias concretas. Por ejemplo, mira, tenemos un taller que llevamos realizando con la Biblioteca Eugenio Trías de Retiro, que se llama ‘Lectura que da vida’, como unos cuatro años aproximadamente y que, incluso, ha evolucionado y ha funcionado durante la pandemia. Sí, porque lo hicimos de modo ‘online’ y se fueron presentando, digamos, textos y tal, y ellos, cuando lo hacían presencial, se metían dentro de la sala y hacían juegos y hacían, digamos, dinámicas de animación a la lectura y de escritura, de que plasmaran luego por escrito todo ese tipo de cosas. Hay otras iniciativas, por ejemplo, un concurso que hay para los hospitales de todo el país, que lo traen desde el aula hospitalaria de Murcia, en el que son los niños los protagonistas, y los chavales, digo mayores también, y, a través de temáticas diferentes que se les van ofreciendo en cada certamen, ellos van explicando su situación y al final, mediante la escritura, acaban sacando todo eso que ellos sienten.

Una cosa son las horas que tú estás dando clase a nivel curricular, pero queda el resto del día, y que el resto del día es muy largo. Ahí hay un servicio, que es atención al paciente, con el que nosotros colaboramos mucho y en el que todas las tardes pues se buscan otras actividades u otros talleres que colaboran con ambos servicios, y que llevan a cabo, pues, por ejemplo, hay alumnos que hacen un huerto, tenemos una parte de atrás que era un jardín con un patio y entonces esos alumnos por las tardes se dedican a hacer huertos. Ahora mismo tenemos una iniciativa, que se llama ‘Yo cuento teatro’, que ha montado un grupo de actores y gente que se dedica al mundo de la dramaturgia y están cogiendo a chavales de la unidad de daño cerebral adquirido y a otros chavales de neurología y han creado un grupo de teatro, y todas las tardes, todos los martes por la tarde, sí, creo que son todos los martes por la tarde, o un martes cada dos semanas, se reúnen y están trabajando y están haciendo teatro. Para algunos chavales que les interesa la tecnología, hemos desarrollado talleres con el MUNCYT, donde venían expertos de allí, del propio museo, y venían a hacer experimentos de química, de física, por ejemplo, con la Universidad de Comillas, también realizamos, con estudiantes de ingeniería, talleres de robótica, de impresión en 3D. Nosotros, por ejemplo, todos los años, contamos con los Teatros del Canal que nos traen el Festival de Teatralia, por ejemplo, trayendo lo último, lo último, lo último en teatro infantil y juvenil.

Hemos realizado talleres de postales, de intercambio de postales entre colegios con el Museo Reina Sofía o, bueno, el día mágico, como digo yo, el día mágico, porque es que es mágico, es el Festival Internacional de Magia en la Fundación Abracadabra, nos trae todos los años a Jorge Blass y ahí da igual, porque es que son desde los de tres hasta los de 18. Es el tramo que nosotros tenemos. Luego tenemos a los padres, a los primos, al amigo y a todos los que quieren venir ese día, porque nosotros tenemos un teatro en el hospital, tenemos visitas de orquestas, de bandas de música, la escuela, por ejemplo, la escuela de música del Conservatorio de Alcalá de Henares, todos los años nos trae también una muestra de ‘bel canto’ y de orquesta de cámara o de pianistas. Entonces, todo ese tipo de experiencias, que intentamos, desde los coles normales, buscar afuera, pues nosotros lo que hacemos es eso, traerlas para dentro. La única manera que tenemos de conseguir. Luego, a nivel, por ejemplo, digital, también solemos participar bastante, por ejemplo, con la Policía Nacional lo hacemos a veces, en físico y otras veces lo hacemos ‘online’, hacemos talleres de prevención de riesgos en internet. O, por ejemplo, hacemos talleres de origami con una señora japonesa que es representante de la Fundación Japan Airlines, y que nos hace, desde su despachito, con una compañera suya que está en Londres, nos hace unos talleres de origami estupendos, y los niños aprenden a fabricar un gorrocóptero, como el de Doraemon, o de repente un avión que vuela no sé cuántos. Y eso también es muy bueno, este tipo de material y esta digitalización, algo que ha traído muy bueno, es que, cuando esos chavales no podían salir al teatro para disfrutar de este tipo de actividades, ahora la pueden disfrutar todos, porque nos es tan fácil como meter la tablet o un dispositivo dentro de la habitación, lo conectas, estamos todos conectados y todos podemos disfrutar de eso.
La gente de la biblioteca que participaba con nosotros también ha hecho talleres por las tardes con los servicios. Traían a escritores conocidos de literatura juvenil como Nando López o Begoña Oro, para que estuvieran con los chicos más mayores, charlando, comentando cuáles son sus inquietudes, cómo podrían sacar eso fuera, si les apetecería escribir, si no les gustaría, de qué manera, contar su experiencia, sacarlo y plasmarlo a través del escritor.

Ana López. Creo que, Miguel, además, un día importante en el hospital, es el Día del Libro, ¿puede ser?

Miguel Pérez. El Día del Libro es el día donde todo el mundo se vuelve loco en el hospital. Sí, porque, a ver, nosotros somos un hospital muy pequeño y también funcionamos como una gran familia. Entonces, en el hospital, digamos, que los sanitarios no entienden el hospital sin el colegio, pero el colegio, tampoco sin el hospital. Es como una simbiosis que ya estamos todos metidos. Tú entras allí con un niño que sea tuyo a ingresarlo, y la enfermera te va a decir: “Este niño a la nueve tiene que estar listo, que se tiene que ir para el colegio, que viene el profe”, porque lo tienen totalmente interiorizado. Entonces ese Día del Libro es como una locura, ahí estamos todos, médicos, gerencia, dirección del hospital, la dirección del colegio, todos los profesores, las señoras de la limpieza, los de la cafetería, todo el mundo quiere pasar por el teatro del hospital, hacer la lectura continuada de ‘El Quijote’ y ver los trabajos que han preparado estos niños para conmemorar ese día, que depende de la efeméride, que tú que eres profesora lo sabes, dependiendo de la efeméride que se celebra ese año, va dedicado a un autor o a varios autores y es un día de fiesta para todos, porque es una actividad de gran grupo donde nos reunimos todos. Y donde también rompemos un poco la barrera de “yo estoy en este servicio, tú estás en este servicio”, “yo, mi enfermedad, mía, mía, mía, es la peor que hay”, y eso les sirve para ver que hay otras realidades, que hay otros chavales que están enfermos y que tienen otra enfermedad tan grave o más que incluso la de ellos. Eso les ayuda también a ellos a abrir bastante la mente y a madurar, y a estar en contacto con otros chicos e intentar socializar que, dentro del hospital, no es tan fácil como cuando estás en la calle.

Ana López. O sea, que es uno de los días en los que se juntan con otros niños de otras edades.

Miguel Pérez. Sí, en las actividades que hacemos normalmente en el teatro se juntan todos los servicios y niños de distintas etapas educativas.

Ana López. Para lo que tú me decías, para que vean un poco y aprendan un poco.

Miguel Pérez. Exacto, porque, a fin de cuentas, dentro del servicio, ellos trabajan en el aula, en pequeño grupo, pequeño grupo son, pues ya te digo, te pueden caber seis o siete niños en el aula. Los días que no puedes salir, pues a lo mejor te puedes pasar dos semanas sin poder salir al aula y estás sin ver a un niño porque el profe entra dentro de tu habitación. Entonces esos días, que hacemos este tipo de actividades, para ellos son una fiesta, porque allí nos juntamos todos, nos juntamos todos y se forman los jolgorios.

Ana López. Y la alegría.

Miguel Pérez. Exactamente.

Ana López. Miguel, eres profesor de educación especial. Me imagino que dentro del hospital tendréis también alumnos con diversidad funcional. En este caso, ¿cómo es su aprendizaje?

Miguel Pérez. Casi todos nosotros tenemos la especialidad de Pedagogía Terapéutica. Más que nada, es necesario, porque te vas a encontrar de todo. Y alumnos con diversidad funcional te encuentras en todos sitios, entonces en estos servicios también te los vas a encontrar. Y el aprendizaje de ellos, pues realmente, a través del vínculo, de la motivación, de las cosas que les gustan. Ellos, quizás, no tienen tanta barrera y están mucho más abiertos a todo lo que les propongas y tienen ganas de participar de todo ese tipo de actividades que les puedas plantear. En el caso, por ejemplo, yo trabajo en concreto la unidad de daño cerebral adquirido, que es una unidad interdisciplinar que montamos hace como cinco o seis años, digo montamos porque yo fui uno de los miembros creadores de la unidad, con otro personal que es sanitario. Y nuestros chavales, en el caso de nuestros chavales, son unas necesidades educativas adquiridas. Es decir, eran niños que no presentaban ningún tipo de dolencia y que, de repente, por la consecuencia X, que puede ser una enfermedad, un traumatismo, un accidente o lo que sea, pues digamos que pierden esas capacidades y tienes que volver a reeducar. Es un trabajo arduo y es un trabajo lento, muy lento y más individualizado aún si cabe. Ahí es muy complicado, por ejemplo, la coordinación con los centros de referencia, porque ellos realmente no te pueden ayudar.
Ellos realmente me van a contar cómo era el niño antes. Yo me puedo hacer más o menos una pista, pero realmente los que hacemos el estudio y los que sabemos cómo está la situación actual ahora somos nosotros, y los que detectamos las necesidades somos nosotros. A partir de ahí, nosotros desarrollamos ese trabajo, esa recuperación al máximo de las posibilidades de del chico, de la chica, y procuramos siempre que la vuelta al circuito normal educativo sea, dentro de lo que cabe, pueda ser en su cole de siempre, y en el caso de que no sea posible, pues darle la salida educativa que se ajuste más a sus necesidades en ese momento, porque puede ser que recuperen del todo o puede que no se recuperen del todo. Pero hay que dar una salida.

Una de las cosas que yo hablo en el libro, que puede resultar curioso, a mucha gente le puede resultar curioso, es que hablo del aprendizaje y de la educación, de la pedagogía hospitalaria, como una medicina más o como un factor que favorece la curación del alumno, tengamos esto cogido, digamos como hay que tomarlo, no sacándolo de contexto. ¿Por qué te digo esto? Porque muchísimos especialistas de allí mismo, sanitarios, de los equipos con los que nosotros trabajamos, quieren contar con nosotros en esas reuniones interdisciplinares porque consideran, incluso al cole del hospital, como nosotros lo llamamos de forma cariñosa, como parte incluso de las propias terapias. Hay servicios, por ejemplo, los servicios de psiquiatría en el hospital, tú tienes que llegar a unas condiciones y a unos acuerdos de querer curarte, sabes que son unas enfermedades un poquito más delicadas, y tú tienes que llegar a un compromiso y a una mejora y una evolución para tú poder salir al colegio, es decir, el colegio para ti es un premio. O, por ejemplo, pues en oncología, ¿qué les va a permitir? Tener ese contacto con compañeros, ese poder seguir trabajando, sintiéndose parte del mundo en el que están, aunque se haya parado por un tiempo, pero que sigue estando ahí fuera y que, en algún momento, van a volver.
Entonces todos los especialistas te digo que nos consideran como parte de la propia terapia, porque cuando uno está enfermo no solamente está enfermo físicamente, porque cuando a ti te duele algo o tú te encuentras mal físicamente, eso afecta también a tu psique y afecta a tu estado de ánimo, fundamentalmente. Entonces, digamos que una persona, para estar completamente sana, no solamente tiene que curar esa parte física, sino también tiene que tener ese estado de ánimo, lo tiene que tener en condiciones óptimas y nosotros formamos parte de que eso se mantenga de forma óptima. Se llegaron incluso a hacer estudios, una compañera supervisora de oncología, y otra que era psicóloga, también, de oncología de adolescentes, que llegaron a hacer estudios donde se observaba que los niños que recibían las clases llegaban a mejorar y su evolución era mucho más positiva o era más positiva que en niños, que, sin embargo, sus estados de ánimo flaqueaban. Así que por eso consideramos que es muy importante.

Ana López. Que es muy importante.

Miguel Pérez. Ya te digo, lo importante siempre va a ser la medicina, siempre va a ser la ayuda médica, pero que todos los factores que hay alrededor, psicológico, intelectual, todos estos factores que afectan al ser humano, en un momento de enfermedad van a condicionar y ser parte de ese proceso global de curación.

Ana López. En tu libro hablas de un niño, en concreto lo llamas «Showman». ¿Me podrías contar un poquito la historia de este niño?

Miguel Pérez. Sí. Bueno, este niño, «Showman», es un chaval ya, es un chaval bastante grande ya, muy, muy divertido. Muy divertido, porque lo primero que me sorprendió cuando le vi llegar, cuando lo tenían en la sala donde estaba ingresado, en la habitación, resultó que, físicamente, se parecía a mí y no nos conocíamos ni que sepamos nosotros teníamos absolutamente ningún tipo de relación, pero era altura, rasgos parecidos, el mismo pelo rizado, o sea, era una cosa como supergraciosa, y era un niño que sufría de daño cerebral adquirido por una causa determinada. Y en el momento en el que se despertó, de que se despertó del coma y volvió a la vida, la única manera de conexión que tenía era curioso que siempre repetía como un eslogan televisivo. Era un anuncio que nos quedó a todos en la retina grabado, el de “Chic para ti, chic para mí. Claro que sí, guapi”, pues esto.

Cada vez que llegabas a la habitación, no sabía quién eras, o sea, era un niño grande y sorprendía que estaba, a consecuencia de la enfermedad, estaba como muy desinhibido. Y lo único que recordaba era esto, entonces le decías: “Hola, Showman, ¿qué tal? ¿Cómo estás?”. “Ah, yo muy bien. ¿Qué tal tú?”. Digo: “Pues nada, bien”. “Chic para ti, chic para mí”. Y yo le decía: “Claro que sí, guapi”. Y esa fue la única manera que tuvimos de comunicarnos durante casi una semana, porque de ahí no le volvías a sacar otra palabra. Fue el punto de donde yo empecé a tirar de ese nudo para desenredar el hilo y poder empezar a trabajar con él, también teniendo en cuenta que la familia estaba muy implicada en ese caso. Pero era un niño muy desinhibido. Se había vuelto como, otra vez, como una etapa anterior, más infantil, muy cariñoso con los padres. Era totalmente adolescente, estaba todo el día tirando de besos a su padre y a su madre: “Ay, cómo os quiero, cómo tal, cómo cual”.
Ya te digo que, tirando de ese pequeño hilo, fui trabajando con él de tal manera que ese lenguaje se fuera convirtiendo en algo más funcional, más práctico, trabajando más vocabulario, trabajando expresión, trabajando estructuración del lenguaje. Todo esto llevó a poder volver a expresarse de forma escrita, a volver a recuperar conocimientos mecánicos, matemáticos, como las operaciones básicas e incluso el razonamiento lógico. Y eso es un trabajo de muchos meses, porque la unidad de daño cerebral, los tratamientos pueden llegar como máximo a 18 meses de tratamiento, pero realmente se consiguió una evolución muy positiva. Luego, cuando terminamos y tuvimos que despedirnos, que eso también cuesta mucho trabajo cuando trabajas con alguien durante tanto tiempo, eso realmente, pues ese vínculo que decimos, ya no solo con el niño, sino con la propia familia, porque al final te acabas convirtiendo en un paño de lágrimas, incluso de la familia, en uno más. Ellos se desahogan contigo.

Y el niño pues le dimos respuesta educativa adecuada y dio la casualidad de que vinieron a grabar un reportaje al aula hospitalaria de un programa de Televisión Española, y como no podía ser de otra manera, pues vamos, el más televisivo de todos tenía que estar allí. Y fue una anécdota muy curiosa, y parece como que todos, no sé qué tipo de circunstancias se reunieron, y fue muy bonito porque era un documental en el que se explicaba el proceso de recuperación de un paciente y el proceso posterior, la vuelta a la vida, que era otro chaval del que se hablaba. Él salía en una parte y el otro chaval. Y llegó un momento en el que nos conocimos. Ese otro chaval, que ya había pasado por todo ese proceso, a través de una asociación, había conseguido reintegrarse en la sociedad, hacer un módulo en concreto, profesional, y estaba trabajando en la actualidad, y había conseguido independencia económica y próximamente iba a conseguir independencia también de su familia y poder vivir de forma totalmente autónoma.
Y a través de él, conocimos a esta asociación y no sabemos en qué punto, porque bueno, se juntaron otras circunstancias, pero sé y estoy, vamos, lo sé positivamente, que «Showman» conseguirá al final lo que tanto ansiaban sus padres y tanto temían, que su hijo fuera al final una persona dependiente y que estamos seguros de que no lo va a ser, porque conseguirá también esa profesión y conseguirá hacer esa formación y podrá ser una persona totalmente independiente.

Ana López. Qué maravilla, la verdad que sí, lo que pasa es que al final no podemos tampoco obviar, me decías que era duro despedirse, yo pienso en esos casos en los que al final te tienes que despedir, pero porque esos niños ya, por la enfermedad que tienen, llegas a ver cómo no va a mejor, cómo empeoran, hasta que finalmente se van.

Miguel Pérez. Exacto, se marchan.

Ana López. ¿Cómo lo enfocáis eso? Porque es duro en un hospital en general, pero me imagino que en niños todavía tienen que ser más duro.

Miguel Pérez. Es más duro, fundamentalmente, porque no es lo natural que una persona, que un ser de tan corta edad esté sufriendo y que tenga una enfermedad y que sufra tantísimo siendo tan pequeño, cuando no hay nada realmente en el ambiente general que haya podido producir eso porque no le ha dado tiempo a ello. Y el trabajo con ellos, pues se hace con el mismo entusiasmo, la misma entrega, la misma pasión que se hace con el resto de compañeros. Hay un momento en el que vas viendo que la evolución es positiva, pero estos niños tienen una fuerza de voluntad, unas ganas de trabajar y unas ganas de seguir adelante, aferrándose a la vida y a todo, que te dan fuerzas a ti y consiguen que te des a tope, como te das con el resto de los compañeros. Psicológicamente es algo que aprendes a manejar, pero no acostumbrarte. Y me explico, aprendes a manejarlo, porque al final, cuando trabajas en estos ámbitos, aprendes a ver la muerte como parte del proceso de la vida, que es algo que nos cuesta a todos los adultos entender, a muchísimas personas, pero que es así y tú tienes que ser consciente de eso. Eso no quita que a mí me da igual que pasen nueve, que pasen ocho, que pasen veinte años, que yo, el día que se me va un alumno, pues evidentemente lo paso fatal y ese día lo pasas fatal. Lo que pasa que, a la siguiente mañana, te levantas, te lavas la cara, te arreglas y tienes a otros que necesitan lo mismo de ti, el mismo entusiasmo, la misma alegría y requieren todo de ti. Y tienes que estar listo. Y para eso, esto lo tienes que tener muy bien colocado y lo tienes que tener muy bien amueblado.

Ana López. Claro.

Miguel Pérez. Entonces, ¿truco? Pues no lo hay. Hay gente que lo aguanta y hay gente que no lo soporta. ¿Todos valemos para todo? No, pero no eres menos válido por no ser capaz de ser un maestro en un hospital, que a lo mejor tu sitio está en el colegio y haces una labor estupendísima y eres maravilloso.

Ana López. Claro, no es un lugar fácil.

Miguel Pérez. Exacto, no es un lugar fácil, entonces tienes que tener una serie de características, pero, sobre todo, tienes que poseer una fortaleza a nivel mental muy importante para ser capaz de afrontarlo y vivirlo como, bueno, di todo lo que pude de mí. He trabajado con él. Se ha ido contento. La familia quedó satisfecha dentro de su dolor, por la parte que a nosotros nos toca, y eso te llena muchísimo, que, aunque simplemente le leas un cuento, le cojas la manita y se te apoyen la cabecita. Pero quieren estar contigo ese ratito que desconecta. Por eso te digo que está el plano educativo, pero está el plano humano, muy implicado también en este trabajo. Y tienes que estar preparado para ello, y tienes que sacar energía, fuerza y las ganas de dónde te salen siempre porque tienes que seguir adelante.

Ana López. Hablabas en tu libro de Miguel, del «alumno perfecto». Comentabas un poquito también su historia…

Miguel Pérez. Fue un gran ejemplo a seguir. Fue un chaval que sufrió una recaída del bichito, como él lo llamaba, este niño nació en España, pero su familia era de origen ecuatoriano y él había vivido allí, en Ecuador, cuando le entró el bichito, como decía él. El caso es que, durante esa primera etapa de enfermedad, él se estuvo tratando allí en Ecuador, logró superar la enfermedad y, bueno, surgieron una serie de historias en la familia en las que tuvieron la oportunidad de poder volver a España, y a él como que le daba mucha pereza el venir a España, volver a España, cuando el mundo que conocía, no se acordaba, era muy pequeñito cuando había marchado de aquí, era, pues, el color, los olores de allí.
La vida de allí, un mundo totalmente distinto. Pero bueno, era una persona tan responsable que se comprometía absolutamente con todo y siendo tan pequeño como era, tendría como aproximadamente unos nueve, unos diez años, aproximadamente. Pues bueno, se vino con sus padres para acá y se adaptó a un nuevo colegio, a una nueva ciudad, a un nuevo ambiente, conocer nuevos amigos, y, desafortunadamente, ese bichito volvió a aparecer, porque muchas ocasiones ocurre, hay recaídas. Lo que pasa es que, en esta recaída, él perdió la visión. Y claro, se quedó sin un sentido básico para cualquiera de nosotros, para acceso a la información, acceso a lo curricular, a todo, y tuvo que aprender de cero, tuvo que aprender de cero en un tiempo récord, que yo todavía hoy no me lo puedo creer. Buscamos ayuda de la ONCE, que también nos apoya en estos casos, como a cualquier otro niño invidente o con discapacidad visual, pidiendo a una persona que nos trajera material para poder empezar con él a desarrollar el tacto, porque sabíamos, vamos, sabíamos seguro que la vista no se iba a recuperar, independientemente de cuál fuera la evolución de la enfermedad. Y empezamos, pues eso, estimulando el tacto con distintas texturas, con libros que nos trajeron. Y yo empezaba con él a trabajar los números y las letras en relieve con un material que teníamos como de niño muy pequeño, para que él reconociera. Claro, cuando tú tienes memoria visual…

Ana López. Claro, todo es más fácil.

Miguel Pérez. Efectivamente, eso era muy fácil, lo que pasa que era muy costoso. No podías hacer una operación en condiciones ni podías hacer una frase porque era como supertedioso y superlargo. Viendo que era un chaval bastante despierto, cuando empezó a venir esta persona, me ofertaron la posibilidad de que viniera un profesor de braille. Entonces yo, por mis conocimientos en pedagogía terapéutica, ya había comenzado también a estimular eso, no sé si lo conoces, con un cartón de huevos, de estos de media docena, se colocan seis pelotas de ping pong y, a través de las pelotas de ping pong, lo que vas haciendo son los caracteres. Cuando quieres hacer un número, utilizas dos casillas, porque tiene que haber como una ele invertida, que implica, con la letra, que es un número y no una letra del abecedario. Después de hacer eso, pues ya te digo, se puso a trabajar con este profesor que venía una vez a la semana a trabajar con él. El resto, con las indicaciones que él me iba dejando para seguir estimulando, para seguir trabajando la direccionalidad de la lectura. El caso, resumiendo, que el niño consiguió aprender a leer en braille. Pero no contento con eso, consiguió que la programación que le pedimos a su cole, superara las asignaturas y aprobara el curso. Acabamos teniendo una máquina Perkins y aprendió a escribir con máquina Perkins y podía realizar sus trabajos con la máquina Perkins. O sea, quiero decir, a este chico le llegó la oportunidad de hacer un tratamiento experimental, pasó muchos meses con nosotros y se iba a Barcelona y a él le encantaba todos los días, cuando le dejaban los médicos y le daban permiso, su padre o su madre, según estuvieran cuidándole, le llevaban al Retiro, porque como tenemos la suerte de estar en un entorno tan privilegiado y tener enfrente el Retiro, y a él le encantaba eso, los olores. Fue una persona que, habiendo sido vidente, desarrolló muchísimos sentidos que en otras personas cuesta mucho desarrollar y le encantaba el sonido de las hojas o el crujir, el tacto, la arena, el jugar en el jardín, tocarlo, olerlo todo.

Y lo iba a echar muchísimo de menos, porque le preguntamos: “¿Qué es lo que más vas a echar de menos cuando te vayas a Barcelona?”. Y decía: “Los paseos por el Retiro”. Yo por aquel entonces tenía unas alumnas de prácticas de cuarto grado de magisterio y, junto con otros compañeros de allí de la sala suya, auxiliares, enfermeros y tal, decidieron hacer una grabación de un paseo por el Retiro porque se lo queríamos regalar para su cumpleaños. De hecho, justo el día antes de irse era su cumpleaños. Entonces hicimos la fiesta, con globos, canciones, la tarta, le hacíamos toda la parafernalia allí, todo el personal. Y uno de los regalos fue ese paseo grabado por el Retiro. Desafortunadamente, pues nunca regresó a Madrid desde Barcelona, pero la satisfacción que nos llevamos al saber cuando nos contó su padre que se fue tranquilamente dando un paseo por el Retiro, aunque no lo tenía cerca, fue algo que realmente nos llenó, que nos llenó y nos dio, cómo te diría yo, un empujón, sí, una tranquilidad y una satisfacción del trabajo bien hecho del, no sé, de alguna manera.

Ana López. Sí, de haberle hecho feliz hasta el último momento.

Miguel Pérez. Exactamente, de haberle hecho feliz y que estuviera pensando en nosotros, en todo el equipo del hospital, aunque estuviera a 500 kilómetros de distancia.

Ana López. Formabais parte de esa felicidad última.

Miguel Pérez. Exactamente. Y que se fuera, pues eso, con el rumor de las hojas, con el crujir de las hojas, con el sonido de los pavos reales, que los pavos reales le hacían muchísima gracia, por ejemplo. Y eso fue una gran satisfacción para todos los que trabajamos y vivimos con él durante aquellos meses.

Ana López. A esos futuros maestros y profesores que quieren acabar en un aula hospitalaria. ¿Qué consejos les darías? ¿Qué tienen que desarrollar?

Miguel Pérez. A ver, tienes que ser una persona con una formación académica bastante amplia. Date cuenta de que nosotros no tenemos solamente niños de Madrid, Comunidad de Madrid, sino de toda España, de colegio bilingüe, de colegio bilingüe de francés, de inglés, de alemán, de italiano, de no sé qué. Esto no te quiero decir que vayas a ser ahora un políglota ni nada, pero que tengas, un poco, noción de todo. Pero tienes que ser una persona, fundamentalmente para mí, tienes que ser una persona muy empática, con una energía y con una capacidad de motivar y llenar de vida a la persona que tienes enfrente, fundamental. Tus problemas se van a quedar en la calle, porque yo, ahora, como director, desde hace cuatro años, no dejo a nadie que, desde la puerta, pase con ningún problema. Entonces, tienes que ser una persona totalmente empática, cariñosa, abierta a escuchar. Escuchar es muy importante, en esta sociedad de hoy en día no escuchamos nada, no escuchamos absolutamente nada.
Todo el mundo habla, todo el mundo habla, incluso sin saber. Pero todo el mundo tiene que hablar y nadie escucha. O sea, que tienes que tener una capacidad de escucha bastante importante, porque eso te va a permitir el conectar con la gente con la que estás trabajando. Y es un trabajo muy de cercanía, muy humano y muy de contacto, y siempre es fundamental una sonrisa en la cara, porque con una sonrisa, tienes todas las puertas abiertas. Entonces, para mí, esos son los pilares fundamentales. Te podría hablar de muchísimas más funciones, pero ya entrando estrictamente en lo que es más teórico. Yo, que, en algunas ocasiones, tengo que dar charlas o hablar con gente de universidades y tal, pues se quedan en la pedagogía hospitalaria, pero en la teoría, que digo: “Dios mío, ¿quién ha escrito esto?”. Pues yo, lo que quería, era hacer una historia que fuera fácil, que fuera sencilla, con un lenguaje muy sencillo, que pudiera llegar a todo el mundo y, sobre todo, que hablara desde la práctica, no quería teoría ninguna, por eso te digo que, desde la teoría, te puedo hacer un listado ahora mismo de características así, pero para mí, fundamentalmente, las características humanas. Si no tienes esas características para esto no vas a servir. Eso está clarísimo.

Ana López. Miguel, ha sido un placer hablar contigo, he aprendido muchísimo. Gracias por la labor que estás haciendo y ayudando a tantos niños y a tantas familias, porque la verdad es que es increíble y es digna de admirar.

Miguel Pérez. Muchísimas gracias a vosotros por invitarme. Y no hay que dar gracias por la labor que hacemos, nosotros hacemos la labor que nos toca hacer, cada uno en este mundo realizamos nuestra labor. Tú haces la tuya en tu cole y yo hago la mía desde el hospital. Entonces, al final, todos hacemos la labor que nos corresponde, con lo cual, siempre se lo digo a las familias, es que no hay que agradecer nada, estoy haciendo mi trabajo y soy feliz y tengo la suerte de levantarme todos los días y hacer lo que me gusta, que eso es muy importante.

Ana López. Completamente.

Miguel Pérez. Muchas gracias.

Ana López. Gracias a ti.