Una història de resiliència

David Riaño. No solem pensar que morirem, oi? I, de sobte, amb l’ELA, saps que moriràs i que serà més aviat que tard. Ho tens molt present, molt present. Doncs, no ho sé, se t’enfonsa el món. Hem d’aprofitar. Moltes gràcies. Em dic David Riaño Arribas, soc investigador científic “ad honorem” del Consell Superior d’Investigacions Científiques i també associat amb la Universitat de Califòrnia a Davis. Em vaig llicenciar en Ciències Ambientals a la Universitat d’Alcalá, vaig ser número u de promoció, de la primera promoció. I també em vaig doctorar a la mateixa universitat, i vaig obtenir el premi extraordinari de doctorat treballant en temes del que és l’aplicació d’imatges de satèl·lit per estudiar coses relacionades amb el medi ambient i com impacten en el canvi climàtic.

A més de les meves tasques d’investigació, també dedico molt d’esforç a la divulgació i a la realització d’accions especials per tractar d’avançar cap a una societat més inclusiva i justa per a totes i tots, mitjançant l’humor i la bona energia. Tinc esclerosi lateral amiotròfica, és una malaltia terminal sense cura i, bé, crec que les persones amb ELA som un exemple de resiliència, les que decidim continuar amb la nostra vida, perquè sempre ens hem d’adaptar als canvis que va patint el nostre cos i el nostre entorn, el nostre medi, tant on vivim com el nostre entorn social. Tracto de viure la vida amb B, amb B de “vida”, amb B de “bona”, amb B de “vinga”. I, bé, espero que en les vostres vides ocupades trobeu algun moment per tractar de gaudir d’aquests bons moments que ens ofereix la vida. Si teniu cap pregunta per aquí, encantat.

Eva. Hola, “bro”. Com saps, soc la teva germana, i m’agradaria saber què recordes de la teva infància i de la joventut i què has après d’aquelles etapes. I, en l’actualitat, d’aquestes etapes, què has portat a terme. Si tens algun record o alguna cosa de les que fas ara que ve d’aquella part de la infància o la joventut.

David . Bé, moltes gràcies, Evita “Dinamita”. En primer lloc, et vull dir que ets una font de força, d’inspiració i d’alegria. Per mi, la millor germana del món, així que moltes gràcies. Quan era petit, era una persona inquieta, hiperactiva, sempre rondant pels carrers, lluitant. I, bé, doncs una mica com és ara. M’encantava, per exemple, jugar a futbol. Em deien “tap” perquè era molt petitó. Vaig créixer més tard que tots els meus companys, tenia els peus molt grans, una 45, mesurava metre i mig i tenia el cap molt gran. Aleshores, és clar, quan sortia al camp, jo jugava de defensa, i els davanters eren molt més alts, i aleshores m’hi havia d’enfilar i tractar d’usar la meva poca força d’una manera intel·ligent per mantenir-me al camp. És una mica el que em passa ara amb l’ELA. Que no tinc gaire força, però he de tractar d’usar-la d’una manera intel·ligent a cada moment per seguir fent el que m’agrada fer. També feia judo. El judo és un esport fantàstic que em va ajudar moltíssim a canalitzar bé la meva energia, a només utilitzar aquesta força per defensar-me i d’una manera positiva. Vaig aprendre a caure, també, amb el judo.

És important aprendre a caure a la vida. I, a través de l’altre esport que feia, el futbol, vaig aprendre també què és treballar en equip. Que sempre la vida és com un camp de futbol, com un partit de futbol, a vegades.

Toni. Com estàs, David? Em dic Toni. Soc un amant de la natura, igual que tu. A més, sé que ets doctor en Ciències Mediambientals i investigador al CSIC, i m’agradaria saber què t’han aportat tots aquests estudis i totes aquestes experiències que has tingut a la natura durant la teva vida.

David Riaño. Sempre, de jove, m’agradava anar d’acampada, pujar a una muntanya, banyar-me en un llac, coses que segueixo fent avui, o ho intento. Realment, vaig estudiar Ciències Ambientals perquè vaig tenir la sort, al meu últim any de batxillerat, de tenir una professora de geologia que ens va animar i, de fet, un grup important de la nostra classe va acabar estudiant Ciències Ambientals, i també perquè el meu últim any de batxillerat el vaig passar… Un any d’intercanvi a Jamaica vivint amb una família. El meu pare jamaicà adoptiu treballava realitzant avaluacions d’impacte ambiental de la construcció d’hotels. Em portava amb ell i, no ho sé, m’agradava la feina que feia. Durant la carrera, també em vaig adonar que és una carrera holística. Realment, estàs veient tots els problemes des de diferents perspectives. Els veus des de la perspectiva del legislador, des de la perspectiva del gestor, des de la perspectiva del biòleg, del matemàtic… I, aleshores, això m’ha ajudat en la meva carrera com a investigador a l’hora d’afrontar i entendre problemes complexos. Crec que tots en som un i que el tema del canvi climàtic és un problema tan complex que requereix unes capacitats i que tots treballem en la mateixa direcció.

El problema de la inclusió de les persones amb diversitat funcional és un problema realment més senzill, però si ni tan sols som capaços d’avançar en aquest sentit, en la inclusió de les persones amb diversitat funcional en la societat, resulta complicat que puguem arribar a resoldre el problema del canvi climàtic. A mi em segueix agradant gaudir de la natura. Ho faig constantment i, de fet, sento que a la natura em poso jo els meus propis límits, o la natura em posa els límits. Quan vaig a la piscina municipal i em diuen que no hi puc entrar perquè vaig massa lent i estic molestant la resta de nedadors, doncs no ho sé, no ho entenc gaire bé. I, aleshores, per això prefereixo anar a un llac. Quan puc, hi entro i, si puc, estic lliure i gaudint del que m’agrada fer. Aleshores, realment, la natura és més inclusiva i més justa.

Mónica. Hola, David, com estàs? Em dic Mónica. Em consta que sempre vas ser molt bon estudiant i, de fet, et van donar una de les beques més prestigioses del món d’investigació, una Fulbright, amb la qual vas estar als Estats Units. Ens pots parlar una mica més d’aquella etapa?

David Riaño. Gràcies, Mónica. Doncs sí, vaig obtenir una beca Fulbright per estudiar als Estats Units, a la Universitat de Califòrnia a David, una beca postdoctoral. I, arran d’això, vaig conèixer la meva dona i el meu fillastre. En aquell moment just també vaig aconseguir un contracte Ramón y Cajal i ens vam mudar a Michigan perquè la meva dona va aconseguir treball a la Universitat d’Albion, curiosament a la zona dels grans llacs. Vaig tenir l’oportunitat de banyar-m’hi i, bé, poc temps després… Amb la Ramón y Cajal vaig estar teletreballant, que en aquella època no es feia gaire, i poc temps després vaig aconseguir una plaça de científic titular al CSIC. Entre el teletreball i demanar una excedència, vaig anar continuant amb la meva vida a Michigan. Just també en aquell moment vaig aconseguir un projecte com a investigador principal finançat per la NASA per a l’estimació de la humitat de la vegetació a partir d’imatges de satèl·lit en relació amb els fluxos d’aigua i el perill d’incendi forestal. I just quan estava en aquest apogeu de la meva vida, diguem-ne, i després d’haver lluitat tant per aconseguir aquests objectius, amb 34 anys em diagnostiquen esclerosi lateral amiotròfica, una malaltia amb una esperança de vida de dos a cinc anys. I, bé, no ho sé, se t’enfonsa el món. És una malaltia dura, però el que és realment dur és perdre un fill i no tenir temps d’acomiadar-te.

Luis Miguel. Hola, David, soc en Luis Miguel, el teu pare. Et van diagnosticar ELA quan tenies 34 anys als Estats Units i estàs convivint amb ella, i ara mateix tens 47 anys. Voldria que posessis en comú amb nosaltres com ha estat per tu l’evolució d’aquesta malaltia, els teus sentiments més importants i el projecte de vida en aquest moment.

David Riaño. Moltes gràcies, pare. I, bé, en primer lloc, moltes gràcies per ser com ets, per ser-hi sempre donant suport i ajudant. El millor pare del món i la millor mare del món, sempre aquí, en els moments bons i dolents, aquí sempre, davant i darrere meu. Així que moltes gràcies. És clar, quan t’arriba l’ELA, passes una fase de dol. Comences a pensar en la mort, que és a prop, i que has de conviure… Has de conviure amb això. Després de passar aquesta fase de dol, si l’aconsegueixes passar, arribes a una fase d’acceptació i, finalment, jo ara sento com si estigués curat de l’ELA. No perquè l’ELA no em matarà, sinó perquè vull seguir vivint al límit fins a l’últim dia de la meva vida i tractar de gaudir al màxim. Per mi, el moment més difícil va ser quan vaig entrar en un camp de futbol i, de sobte, tot el món era més ràpid que jo. Em vaig adonar que aquest era l’últim cop que jugaria a futbol. Després, no ha estat veritat perquè després he jugat des de la cadira de rodes i he tingut l’oportunitat inclús de clavar algun cop de peu, així que això sempre s’agraeix.

L’ELA és una malaltia amb moltes necessitats. Està garantit el dret a morir, per llei, però el que no està garantit és el dret a viure d’una manera digna. En estats avançats de la malaltia calen unes cures de 24 hores, set dies a la setmana, i la Seguretat Social no cobreix aquests recursos. També cal ajuda de fisioteràpia, psicoteràpia, logopèdia i un innombrable elenc de recursos que la Seguretat Social simplement no ofereix. També la Llei de Dependència, quan s’aprova, ja arriba tard. És una malaltia que va, normalment, molt ràpidament. Aleshores, quan es concedeixen els beneficis de la Llei de Dependència, el malalt ja s’ha mort, en moltes ocasions. I el mateix amb el reconeixement de la discapacitat, la invalidesa, o la mateixa targeta d’aparcament per a persones amb mobilitat reduïda. Hi hauria d’haver una línia de processat ràpid per a persones amb ELA que servís perquè les persones amb ELA que estem patint aquests canvis diaris en el nostre cos poguéssim gaudir d’uns beneficis com tots els éssers humans i com tots els ciutadans.

Rosa. Hola, David, soc la Rosa, la gerent de l’associació adELA, i volia parlar amb tu d’inclusió. Tens ja moltes experiències i moltes vivències, i m’agradaria saber quins inconvenients has trobat.

David Riaño. Moltes gràcies, Rosa, per la teva pregunta i per la tasca que fas amb adELA d’atenció primària a totes les persones amb ELA. També gràcies per aquesta iniciativa de crear un pis tutelat per a persones amb ELA a la Comunitat de Madrid sense recursos, que ajuda amb el problema de moltes persones amb ELA que decideixen deixar-se anar per la manca de recursos econòmics. La pregunta pot començar per aquí, realment. Això és la inclusió: el dret a la vida de les persones amb ELA i altres persones amb altres diversitats funcionals. Per exemple, el cas d’Antón, una persona que té la síndrome de Joubert, una malaltia rara que afecta la seva mobilitat, i el noi ha decidit deixar d’anar a classes de secundària perquè els seus companys li fan el buit. Quan surt a l’esbarjo, directament no té amb qui jugar, amb qui passar temps. Un altre cas, per exemple, l’Ana, que té dificultats de mobilitat i que quan va a classes de francès ha d’agafar l’autobús. Quan demana a algú que està assegut que li cedeixi el lloc perquè no és segur per a ella, li diuen que no.

Un altre cas, per exemple, el d’en Gregor, una persona que es comunica movent un dit per indicar les lletres de l’alfabet i té un “no” i, sobretot, un “sí” bellíssims. Ha aconseguit acabar la carrera d’Història i el noi m’explicava que els primers mesos que estava estudiant, les persones, els companys de classe, no li feien ni cas ni li dirigien la paraula. Aleshores, són situacions de discriminació de les persones amb diversitat funcional que vivim en el nostre dia a dia, i resulta traumàtic, més si tenim una llei que ens dona suport. D’una banda, hi ha la Convenció Internacional de l’ONU de l’any 2006 en relació amb els drets de les persones amb discapacitat. El dret al treball, el dret a una vida digna, que va ser signada i ratificada per la majoria dels països del món, inclosa Espanya. A Espanya tenim la Llei Orgànica 10/1995, que parla sobre la necessitat de respectar i no discriminar les persones discapacitades o amb diversitat funcional. Totes aquestes lleis s’acaben saltant i, per tractar d’afrontar aquestes situacions de discriminació, m’he passat la vida realitzant escrits que no arriben enlloc. Bé, tot el món sap que els escrits no serveixen per a res, però quan és una causa, crec, tan noble, doncs impacta més. I, bé, finalment, et frustres. I què fas? Hem pensat la idea del Comando Tolit. El Comando Tolit, que realitza accions especials emprant l’art, emprant l’humor, emprant el poder de la performance, el poder de la música, per tractar de fer front a situacions de discriminació per discapacitat. La majoria dels cops no aconseguim res, però almenys ho passem bé. I, bé, volia compartir amb vosaltres algunes d’aquestes accions. Un dels problemes als quals m’afronto més és la qüestió de l’accessibilitat. Tot està dissenyat i pensat per gent com vosaltres, amb dues cames. Per a nosaltres, han fet coses que molts cops no funcionen. Inclús, per exemple, jo, en un taxi adaptat, no cabo. A vegades, em treuen el reposacaps, em tracten com si fos una maleta. Simplement, pel fet de pensar… La part més còmoda per viatjar d’una furgoneta quina és? La part de davant, oi? Tot el món vol viatjar a la part de davant. Jo també. Jo també hi vull anar. I per què no vaig allà? Simplement, perquè no han comptat amb nosaltres des del disseny, des de l’equipament.

No perquè no sigui una solució tècnicament viable, que és l’excusa que posen les persones capacitistes. O quan, de sobte, per exemple, vaig pel mig d’una carretera perquè la vorera no és accessible. Aleshores, la gent em mira. “Però on vas, boig? Què fas?”. No ho sé, al final, estàs incomplint una llei, però estàs incomplint aquesta llei perquè n’hi ha una altra que s’està incomplint abans, que és d’un rang molt més alt, que és l’article 14 de la Constitució espanyola. És inclús traumàtic pensar que, si bé existeixen paraules per referir-se a altres fets de discriminació, com el racisme, la xenofòbia, l’homofòbia, encara no existeix una paraula aprovada pel diccionari de la Reial Acadèmia de la Llengua per referir-se a la discriminació per discapacitat. Us sona aquesta paraula com seria? Us la dic jo, que esteu callats: “Discafòbia”. I això seria des del punt de vista concret, però des del punt de vista abstracte i conceptual, és la paraula “capacitisme”, pensar que les persones capaces, entre cometes, les persones normals, sou superiors a les persones amb diversitat funcional com jo, que no és cert. No sé si sou inferiors o no, però superiors no ho sou, us ho dic jo. De fet, la setmana passada, es va presentar l’última versió del diccionari i no inclou aquestes dues paraules. Diuen que… I hi ha una petició expressa. Doncs bé.

Una de les accions que més m’agraden, que vam fer, que podríeu veure a YouTube, al nostre canal de 7 lagos, 7 vidas, és ‘Viva la rampa’, i el que vam fer va ser posar-nos davant d’un bar, vam demanar que ens portessin una rampa per poder-hi entrar i ens van portar una rampa molt estreta d’aquestes que utilitzen per posar els barrils de cervesa. Tot el món sap que una cadira de rodes és més ampla que un carretó d’aquests de posar barrils de cervesa. Excepte ells, és clar. Aleshores, li vaig dir que això no servia i que ens posaríem a cantar davant la porta per acaptar diners per a una rampa. Aleshores, això va ser bastant traumàtic, hi va haver una batussa força potent, però, és clar, vam tenir la sort de sortir a la portada del diari regional aquell mateix dia. Bé, l’endemà. Vam ser allà cantant a la porta cançons com… En lloc de “que viva España”, “que viva la rampa”, o en lloc de “mi carro me lo robaron”, “mi rampa me la robaron”. I així. Com que era Nadal, totes les cançons en aquest sentit. El que va ser realment bonic d’aquesta acció és que… Bé, quatre dies més tard, el bar tenia la rampa. Uns mesos més tard, hi vam tornar a celebrar que hi havia la rampa. I l’amo del bar ens deia: “Fes-te fotre, que t’he posat una rampa”. El tipus seguia sense entendre res. No havia entès res.

Però, bé, almenys, havia posat la rampa, i després això crea una psicosi en aquesta ciutat que ha fet que a molts altres bars, no perquè entenguin el que és la inclusió de les persones amb diversitat funcional, amb mobilitat reduïda, sinó per por que aparegui un tolit com jo a la seva porta a cantar, han posat la rampa. Aleshores, jo crec que són petites coses que fan canviar una mica la nostra situació i, almenys, ens divertim en el camí. Una altra acció interessant que estem desenvolupant és en relació amb l’anunci de l’Agència Espacial Europea, l’ESA, que deia que convocava… Buscava candidats per anar a Mart en la missió a Mart, per a astronautes. I vaig dir: “Aquí vaig jo. Per què no?”. I, aleshores, és clar, quan em vaig posar a llegir la lletra petita del que significava “per a astronautes”, realment estaven buscant persones que els faltés un peu, o des del genoll cap a baix, o que mesuressin menys d’1,30 metres. I després tampoc estaven inclosos a la missió a Mart, sinó que eren el que anomenaven “la reserva”. Després, ho vaig seguir llegint i el que és la reserva és que et fan una volta per l’estació espacial. És a dir, que no tenen mai la intenció de portar-te com a astronauta a Mart, sinó que, simplement, el que busquen és creure que estan sent inclusius quan realment no ho són. No ens veuen a les persones amb diversitat funcional amb un valor afegit, que realment tenim, i que, realment, si tu dissenyes una nau espacial a Mart pensant en la diversitat funcional, tindràs moltes més probabilitats d’èxit perquè què faràs si a la meitat del viatge, de sobte, hi ha una explosió i un astronauta es queda sord? Què faràs? Te’n desempallegaràs? Perquè és un tolit. Fora. No sabràs com articular això. És un cas realment de discafòbia institucional des de dalt. I, a més, del qual s’han fet ressò els mitjans de comunicació també. Sense entendre que és un cas de discriminació. És realment dolorós. I nosaltres hem passat sis mesos vivint en una furgoneta, que realment jo l’anomeno “la meva nau espacial”. I sis mesos per què? Perquè això es triga a anar a Mart, i us asseguro que cap d’aquests astronautes dura més d’una setmana a la nostra nau espacial. Perquè no saben què és… A més de la logística de gestionar la nau espacial, cal ajudar el tolit. Requereix unes circumstàncies molt especials. I, realment, nosaltres som astronautes cada dia de la nostra vida. Hem de buscar com arribar als llocs, com entrar a un bany… Sempre estem reinventant. Tenim un valor afegit i l’ESA no ho entén. La gent normal no ho entén. Una altra acció del Comando Tolit la vaig fer amb el meu amic Jorge i la meva amiga Mímar.

El problema és que, en estats avançats de la malaltia de l’ELA, és molt difícil sortir de casa. I, és clar, per poder cobrar la teva pensió de discapacitat, has d’obtenir la teva fe de vida. I, per això, has d’anar al banc presencialment. No és senzill de fer des de casa, no és senzill que vingui un notari a casa teva. És un problema seriós. Aleshores, el que vam fer va ser disfressar-nos de zombis i anar a una oficina d’un banc a dir que ens donessin la nostra fe de vida, que estàvem vius. I, bé, millor que vegeu al canal de YouTube com va acabar la cosa. La penúltima acció que tinc pensada i que aprofito per explicar-vos aquí, i anunciar-vos, és que em caso. Em caso i el nuvi es diu Pío Flores del Campo, no té gènere. És la meva cadira de rodes. La vestirem de núvia, aniré al Registre Civil a reclamar que m’estic casant amb la meva cadira de rodes i que vull enregistrar el meu matrimoni. També he demanat a l’alcalde que en faci els honors.

També li posaré un altaveu i amb el mòbil gravaré alguna cosa que digui: “T’estimo”, “No em separaré mai de tu”, “Ets únic”. Aquest tipus de coses. “Fins que la mort ens separi”. I, bé, els objectius són diversos. A mi, que m’agrada viatjar… Quan puges a un avió, no pots viatjar amb la teva cadira de rodes. La teva cadira la separen de tu i la porten a la bodega. És molt incòmode, és molt difícil viatjar en un d’aquests seients. Després, quan surts d’allà, les cadires de rodes no tenen reposacaps. És una mica reclamar el dret d’estar sempre amb la meva cadira de rodes. A vegades, també em diuen, quan soc en un lloc on hi ha molta gent, que si us plau em posi en un racó, que estic ocupant molt. La gent no entén que, realment, la meva cadira i jo en som un. Aleshores, també, per reclamar aquest dret. I, realment, també estic reclamant el dret a l’amor i el dret a la vida. I intentaré, després del casament, anar de viatge de nuvis, intentaré pujar a un avió a veure si és cert que em separaran de la meva núvia o nuvi, de Pío.

Camila. Hola, David, soc la Camila. Després d’escoltar-te, tenim molt per aprendre i canviar i, en aquest sentit, ens explicaries quina és la millor manera de relacionar-se i comprendre les persones amb discapacitat o diversitat funcional?

David Riaño. Gràcies, Camila. Jo crec que el fonamental és tractar de pensar de no posar mai una llei per damunt d’alguna cosa que va en contra de la inclusió. Te’n posaré un exemple: la mare d’un noi amb diversitat funcional va anar a una piscina. El noi hi va a fer teràpia. Aquesta mare tenia càncer i estava tenint sessions de quimioteràpia. No es podia posar el banyador, havia d’estar vestida. El nen no pot estar sense la seva mare a prop perquè es posa nerviós i la mare no es pot posar el banyador perquè té càncer. Les normes de la piscina indiquen que totes les persones que són en aquella piscina han de portar banyador. Què faries tu com a socorrista? Sí, hi ha una norma de la piscina que diu que no hi pot entrar una persona que no tingui banyador, però per damunt d’això hi ha el dret d’una persona amb diversitat funcional a fer esport, que és una norma de rang superior. És a l’article 14 de la Constitució espanyola i a la Llei Orgànica 10/1995. No podem posar una altra llei per damunt. Si parlem de com relacionar-te amb una persona amb diversitat funcional i vols ajudar, el primer és preguntar: “Necessites ajuda?”. I, si et diu que sí: “Com et puc ajudar?”. Perquè cada persona amb diversitat funcional és diferent.

És molt important, per exemple, dirigir-se directament a una persona amb diversitat funcional, no al seu ajudant. Perquè, realment, et sentirà i t’entendrà. I som persones i, precisament, la persona amb diversitat funcional també serà capaç d’explicar-te coses. També, una altra qüestió molt comuna és que arribes a un lloc i, de sobte, hi ha una dificultat, una qüestió que no és accessible i, en lloc de buscar raons per deixar-te fora, el que has de fer és buscar raons perquè ho puguis fer. Perquè puguis ser inclòs. Fa poc, vam anar a un lloc a menjar un kebab, a qualsevol lloc del món, i feia fred. Era una botiga on es podia entrar, però hi havia un esglaó. Vaig dir: “No, no, ens quedem aquí fora”. Doncs el noi va entrar, va buscar un cartó, va buscar una fusta i, finalment, va aconseguir que hi entréssim. Aquesta jo crec que és l’actitud, i després, realment, com a societat, tenim moltes coses per canviar. Per exemple, seria important tenir persones amb diversitat funcional a llocs de decisió, a les empreses, a les administracions, a la política. Seria fonamental també la discriminació positiva. L’esport gratis per a persones amb diversitat funcional, que per nosaltres és molt difícil sortir. Doncs motivar-nos a sortir.

El descompte del 50 % en el transpor, tant per a persones amb diversitat funcional com per a l’ajudant, perquè, si no, no serveix de res. Que les empreses comptin amb una oficina d’atenció a la diversitat funcional, de manera que els seus treballadors amb diversitat funcional puguin desenvolupar la seva feina a la capacitat màxima. I després, també, com a persona amb diversitat funcional o discapacitada, hem de tractar de no autodiscriminar-nos, no pensar que nosaltres som un destorb o que estem molestant. I és una cosa interna i interior. Els animals més exclusius del món són les ovelles. He tingut l’oportunitat de viatjar entre un ramat d’ovelles. Cap d’elles es posava davant de mi i m’obstaculitzava. Compartien la seva calor, sentia la calor de la llana. Molt especial. I, és clar, si vas dins d’un tumult de gent, tens la gent al damunt… Ets invisible. Ens hem d’adonar que, al final, tots tenim les mateixes necessitats, tots volem fer les mateixes coses i tots hauríem de poder fer les mateixes coses.

Antonio. Hola, David. Durant tota la teva vida has viatjat molt, i actualment ho segueixes fent a pesar dels inconvenients. Quin significat té per tu el documental ‘7 lagos, 7 vidas’ que vas fer durant sis mesos viatjant per Europa?

David Riaño. El documental ‘7 lagos, 7 vidas’ m’ha donat una raó per seguir vivint. Va ser un repte molt gran, tant físic com emocional, com mental. I, finalment, vam estar viatjant, vivint en una furgoneta camperitzada, banyant-nos en un munt de llacs. Vam anar tan al nord com Finlàndia, tan al sud com Albània, vam conèixer altres persones amb diversitat funcional. El documental… Vam tenir la sort de conèixer Víctor Escribano, que és el director, que va ser qui va editar fins a 600 hores de gravació perquè ho vam gravar tot i, bé, ell és un referent a Espanya en documentals en relació amb la discapacitat. I després vam tenir la sort també de trobar-nos amb el productor, José Luis López-Linares, que va donar suport al projecte des del primer dia, i és un referent en cinema documental, el pare del cinema documental a Espanya. És un documental que realment és una road-movie en què van sorgint un munt de… És un carrusel d’emocions i es tracta el tema de l’ELA d’una manera tangencial. El documental reescriu una mica la relació que es té amb una persona amb diversitat funcional, no ja la versió paternalista, del que és la discapacitat, del “pobrissó, l’ajudaré”, sinó: “És el meu dret. No t’estic demanant que em facis cap favor. És el que em toca”. Aleshores, això potser posa una mica tot el món nerviós, quan fas aquest diàleg de tu a tu. Un dels aspectes també interessants del documental és la banda sonora, en què, a través de l’associació adELA, vam demanar a diferents persones amb ELA que ens expliquessin en tres o quatre frases com se sentien, què volien expressar, i això, unit a la idea del documental, ho vam passar a diferents artistes perquè componguessin cançons en relació amb el projecte. I ens vam reunir fins amb nou cançons inèdites que formen part d’aquesta banda sonora. També el viatge ens va servir per conèixer persones amb diversitat funcional meravelloses. Podem parlar d’un polític amb diversitat funcional als anys 80 a Finlàndia, Kalle Könkkölä es deia, que va ser escollit al Parlament i que, quan el van escollir, no era accessible. Aleshores, li van dir: “D’acord, doncs dissenya un bany com tu vulguis”. Aleshores, ell va dir: “D’acord, ha de mesurar, com a molt, 1,70 d’alt”. Què passava? Que tots els parlamentaris es donaven cops al cap en passar.

Era una manera de copejar-los on feia mal perquè s’adonessin de la necessitat de la inclusió de les persones amb diversitat funcional. I, de fet, Finlàndia és un dels països més avançats en aquest sentit, es comenta molt la vida independent de les persones amb diversitat funcional. I aquest polític, Kalle Könkkölä, també, curiosament, havia arribat a les mateixes conclusions que nosaltres amb el Comando Tolit i tenia un comando que es deia Les Panteres Tolides. És curiós que, sense haver parlat, arribéssim a la mateixa conclusió. Per què arribem a la mateixa conclusió? Perquè és de sentit comú. És així. És de sentit comú. I, amb aquest grup de Les Panteres Tolides, feien accions molt semblants a les que fem nosaltres. Una, per exemple, va ser que els vagons-bar als trens no eren accessibles, es trobaven a la planta de dalt. El que van fer ells és que es van tirar a terra, es van posar pitets i es van posar a pujar escales per reclamar aquest dret. També, durant el viatge, vam fer xerrades a escoles, instituts i universitats. I, curiosament, el més interessant per mi era parlar amb els més petits, que en un segon realment ja empatitzen amb tu i estan ja afectats i entenen què és la inclusió. Els parlo del que és la diversitat funcional d’una manera tangencial.

Els dic, per exemple, que soc un astronauta, que vaig a cavall. Aquest és el meu cavall. I els dic que vaig en una nau espacial i que cada dia em desperto en un lloc diferent. I els dic que, si us plau, també comparteixin amb mi els seus somnis. I, aleshores, establim un diàleg. Un moment molt especial per mi va ser en una escola en què hi havia un nen que era el dolentot de la classe. Després, em va dir la professora que era el dolentot i que no parava d’interrompre, però no parava d’intervenir, també. Quan li vaig preguntar pels seus somnis, em va explicar un malson terrible. Jo li vaig dir: “Que bé que et vas despertar”. I, bé, doncs va acabar la xerrada i, quan va acabar, es va apropar a mi i em va dir: “Et puc fer una abraçada?”. Realment, no ho sé, em va impactar perquè, al final, t’adones que el dolentot de la classe el que li passa és que té unes circumstàncies personals difícils, però que té el cor més gran.

Andrea. Hola, soc l’Andrea Barba, estudiant de primer de batxillerat a l’IES Manuel de Falla i, durant el teu viatge, segurament vas viure moments increïbles amb els teus companys i vas conèixer persones meravelloses, però també vau passar complicacions i imprevistos. Així que, res, si ens pots explicar una mica com ho vas viure.

David Riaño. Moltes gràcies, Andrea. La veritat és que sí. Tenia moltes pors abans de començar el viatge. En concret, per exemple, la por a la càmera. Odio parlar en públic. I, bé, la veritat és que, és clar, en fer un documental, com que sempre retallen i enganxen i escullen els millors moments, de sobte, penses que parles increïblement bé. Això t’ajuda a guanyar molta confiança en tu mateix. Por també que es trenqués la cadira de rodes, que s’espatllés la furgoneta, que caigués, la por de sortir de casa… I, bé, doncs al final t’adones que no ho pots preveure tot i que, simplement, el més important és pensar en un pla de contingència, que sempre hi ha solució i que ho has de solucionar amb tot el que tens dins la furgoneta. Vam viatjar en un espai molt, molt petit, i viatjàvem tres, quatre i fins a cinc persones. El director del documental, quan venia, que va estar gravant cinc setmanes, dormia a terra i eren condicions difícils. De tot el que ens va passar, el més complicat de tot, em sembla a mi, són les relacions interpersonals. Això va ser el més difícil.

És clar, quan tu vols fer un viatge a Mart, tot el món té el mateix objectiu, que és arribar a Mart. Però quan estàs viatjant per Europa de l’Est i viatges en una furgoneta, no tot el món té els mateixos objectius i interessos. I, bé, d’una banda, les persones que venen amb mi molts cops han d’anteposar les meves necessitats per damunt de les seves. Però això no pot ser sempre perquè, si no, rebenten. Aleshores, hi ha d’haver un equilibri entre el que necessita cadascú en cada moment per poder ser sostenible. També crec que el nostre viatge ha servit també per inspirar altres persones. A Eslovènia vam tenir la sort de conèixer en Damian, una persona amb ELA, que era mecànic i que ens va convidar a casa seva. Hi vam estar un parell de dies, vam conèixer un castell molt bonic per Eslovènia, vam conèixer la seva família… Una persona entranyable. Doncs un mes més tard de ser allà, l’home s’ha fet la versió 2.0 de la nostra nau espacial, una superfurgoneta que té la seva tele, té el seu frigorífic, té un riell a la part del sostre per a transferències… Un crac. Realment, el nostre viatge va ser un desafiament total, un viatge impossible dels que no acaben mai.

Jo crec que, realment, és l’únic projecte en què he participat que hem fet el que vam dir que faríem, encara que sembli increïble.

Silvia . Hola, David, em dic Silvia. Sé que recentment has estat al Japó, per una beca del CSIC, i que has estat viatjant per allà, i m’agradaria saber quins projectes has estat desenvolupant o què has estat fent exactament durant aquest temps al Japó.

David Riaño. Moltes gràcies, Silvia. Va ser part d’una beca de la Societat Japonesa per a la Promoció de la Ciència i d’un projecte del Consell Superior d’Investigacions Científiques per estudiar l’evolució futura de la humitat en la vegetació en el context del canvi climàtic en les pròximes dècades a escala global, fent servir com a variables auxiliars els models climàtics. Va ser un viatge impossible partint del fet que estem en la pandèmia i que va ser molt complicat aconseguir un visat per entrar al Japó. No només per a mi, sinó per als meus ajudants. A més, després també vam haver de passar una quarantena de 14 dies, la logística de trobar un lloc accessible per viure, o semiaccessible, i un munt d’aventures i desventures. Un dels meus ajudants va tenir un problema mèdic greu i us he de dir que el Japó té un servei mèdic realment increïble, universal, i que realment arriba a tot el món d’una manera assequible i eficient. A més de la feina que vam realitzar a la Universitat de Chiba, també vam tenir temps per banyar-nos al setè llac, que és el llac Motosu, que és el llac més emblemàtic que està mirant al mont Fuji.

Un bany molt especial que espero poder repetir en un altre moment, per què no? També ens va ajudar a pensar en algunes altres idees. La idea que, igual que existeix un carnet de conduir internacional, també hauria d’existir un carnet internacional per a persones amb diversitat funcional perquè, quan viatgem, els drets que tenim adquirits al nostre país no s’apliquen al país on arribem. Aleshores, ens ajudaria a l’hora de fer turisme o de realitzar una estada com la que vam fer. Per exemple, al Japó, viatjar en el tren bala té un descompte per a persones discapacitades del 50 % i per als seus ajudants. No vam poder gaudir d’això perquè era impossible que et reconeguessin la discapacitat en quatre mesos. Aleshores, si existís un carnet internacional de tolits, seria increïble. Allà vam estar treballant amb Akira Kato i amb Camila Marques, uns tipus increïbles, i vam estar pensant, precisament, en els avantatges de ser una persona que va en cadira de rodes per adquirir dades geoespacials. Igual, si podeu pensar com s’agafen les dades en cotxe de Google Maps per als carrers, doncs la nostra cadira de rodes és una plataforma increïble per agafar dades no ja de les zones on es pot passar en cotxe, sinó de les zones de vianants, i per poder, d’aquesta manera també, incloure informació d’accessibilitat. Per què no?

Inclús també, si vas més enllà, si s’inclogués un sensor lidar que reconstrueix tridimensionalment els llocs, es podria directament proporcionar als establiments que no són accessibles una rampa a mida. I, bé, aquestes idees et van sorgint de, precisament, viatjar i sortir de casa. Com sempre en tots els viatges, el més difícil van ser les relacions interpersonals, que és complicat estar viatjat tant de temps i amb tantes necessitats, unit a la condició mèdica greu que patim.

Juan Carlos . Hola, David, soc en Juan Carlos. És un plaer ser aquí avui amb tu, i m’agradaria saber, després de totes les vivències que has tingut, si et planteges nous reptes o què en penses, què t’agradaria fer.

David Riaño. Gràcies, Juan Carlos. A mi el que m’agradaria saber és si vindries, si t’uniries a mi, per portar a terme algun d’aquests nous reptes que tinc pensats. Doncs una de les idees que tinc és que m’agradaria que la meva nau espacial fes la volta al món. Sortir de Madrid, anar per terra, creuar per Rússia, fins a Vladivostok. Allà embarcar la nau espacial en un ferri fins a Santiago de Xile. Ja, tornar volant a Espanya, descansar un mes, aprofitar per deixar passar l’hivern astral. Volar des de Madrid a Santiago de Xile i continuar el viatge per Xile, per l’Argentina, per l’Uruguai, el Brasil. Després, al Brasil, embarcar la nau espacial fins a Dakar, al Senegal, que és d’on és el capi, el meu gran ajudant. D’aquí cap al nord fins a Madrid. Aquesta és una idea… És un projecte que volia haver fet l’any passat, però quan vam intentar aconseguir el visat per creuar per Rússia, va ser impossible. Per això vam haver de volar fins al Japó. Però, bé, l’any que ve ho intentarem i esperem que sigui el penúltim viatge.

Un altre projecte que tinc és que m’agradaria… Totes aquestes accions que us he anat explicant del Comando Tolit, anar muntant-les i pujar-les al canal de YouTube o fer un documental, perquè, bé, realment, hi ha material per a quatre vides. I, bé, és una de les ocupacions que… Quan em pugui moure menys, serà entretingut anar muntant tot aquest tipus d’accions. Al final, els problemes que tenim cadascú són els més importants. No us demano tampoc que participeu gaire en els meus problemes perquè potser us esgota. Crec que hem de tractar cadascú d’acceptar-nos com som i tractar de viure i gaudir de la vida com si fos l’últim dia. Jo, personalment, em continuaré banyant a llacs. No renuncio a anar al llac Victòria, no renuncio a pujar l’Aconcagua ni renuncio a anar a Mart. Necessitaré una mica d’ajuda, això sí, però no renuncio a res. Moltes gràcies per haver vingut i per ser aquí fins al final. Espero que pugueu gaudir de la vostra vida i dels moments especials i dels moments difícils, també. I que no renuncieu a res tampoc. Gràcies.