“La voluntat d’aprendre és el pas més important per al canvi”
Desirée Vila
“La voluntat d’aprendre és el pas més important per al canvi”
Desirée Vila
Atleta paralímpica
Creant oportunitats
“El desconeixement és l'enemic més gran de la discapacitat”
Desirée Vila Atleta paralímpica
Desirée Vila
L'esport li va prendre una cama però també li va salvar la vida. Amb només 16 anys, Desirée Vila va patir un accident practicant gimnàstica acrobàtica i, a causa d'una negligència mèdica, va perdre la cama dreta. Un any i mig després ja estava corrent. "Cal tenir la capacitat de seguir endavant malgrat les adversitats i seguir esforçant-te per fer allò que més t'agrada, que en el meu cas és l'esport", afirma l'atleta.
Vila ha abraçat la discapacitat per assolir l'elit de l'esport. Lliurada a l'atletisme, actualment competeix en les proves de 100 metres i triple salt, amb què va aconseguir un diploma olímpic als Jocs Paralímpics de Tòquio. L'atleta compagina la seva carrera esportiva amb els estudis de Relacions Internacionals a la Universitat Rey Juan Carlos i una intensa tasca de divulgació sobre discapacitat a les xarxes socials. “Encara queda molta feina per fer per donar a conèixer la discapacitat”, reconeix. A l'autobiografia 'L'única cosa incurable són les ganes de viure', l'esportista relata la seva experiència amb una discapacitat sobrevinguda. Desirée Vila ha obtingut la Medalla d'Or de la Reial Ordre del Mèrit Esportiva gràcies als seus èxits esportius a l'atletisme paralímpic i per convertir-se en un referent de resiliència i visibilització de la discapacitat.
Transcripció
I van passar els dies, em van comunicar que m’havia trencat la tíbia i el peroné, però a més l’artèria poplítia estava obstruïda. Això que vol dir? Doncs que no corria sang per la cama. Bé, doncs al llarg dels dies, ja a l’hospital i a l’UCI em comuniquen que la necrosi ha creat una infecció que comença a córrer per tot el meu cos, que comença a afectar els meus òrgans vitals i que l’única manera de salvar-me la vida era amputant la meva cama dreta per sobre del genoll. I, bé, us preguntareu: Com superes aquesta notícia? Com gestiones aquest moment? Doncs al principi amb molta por, òbviament. És una cosa natural, jo crec, i també amb molta incertesa, perquè jo no sabia què era la discapacitat. Jo no tenia ni idea que hi havia pròtesis, que hi havia l’esport adaptat. Aleshores veia un futur molt infeliç. Tot al contrari del que ara mateix, vuit anys més tard conec. Al final, he sabut adaptar-me a la situació que jo crec que és fonamental i treure-li les parts positives. Cal tenir aquesta capacitat de continuar endavant malgrat les adversitats i continuar esforçant-te per fer el que més t’agrada, que en el meu cas és l’esport.
Després, també en aquest cas, va ser el meu fisio el que em va ensenyar a continuar lluitant, a continuar treballant, a marcar-se nous objectius, que és molt important perquè és clar, imagineu-vos, jo entrenava per a les competicions i, de sobte, d’un dia per l’altre vaig haver de deixar l’esport, deixar aquella rutina que jo tenia i no tenia somnis, no tenia metes. Aleshores, recordo que anava a rehabilitació per enfortir el cos i sobretot per aprendre a caminar amb la pròtesi, que és tot un procés molt complicat i per al qual cal tenir molta paciència. I, llavors, el meu fisio, Adri, em va dir: “No et donaré l’alta fins que no aprenguis a córrer”. Perquè és clar, ell sabia que jo soc esportista i que jo tenia aquesta ànsia de donar el 100%. Aleshores per a mi, anar a rehabilitació era com un entrenament. En el moment que a mi em posaven la pròtesi, era com la competició. Aleshores per a mi, la meva gran competició era el dia que jo vaig tornar a aprendre a caminar i efectivament, el dia que vaig aprendre em va donar l’alta. Després també, veure el canvi com una oportunitat. Això és molt important perquè al final en aquesta situació jo vaig haver d’adaptar-me i canviar completament tot el que jo feia. I hi ha una frase de Darwin que m’encanta, que diu: ”No és l’espècie més forta la que sobreviu, ni la més intel·ligent, sinó la que s’adapta millor al canvi”. Jo crec que tots hem viscut la situació de la COVID. De cop i volta, d’un dia per l’altre, les nostres vides canvien completament. Ens hem d’adaptar a una situació completament nova per a nosaltres, però dins d’aquests canvis tots podem trobar parts positives o aprenentatges.
En el meu cas, per exemple, quan va venir la pandèmia, jo m’acabava de fer un esquinç al peu esquerre, òbviament, i llavors tenia molt difícil la classificació per als Jocs Paralímpics. Aleshores, el fet que els Jocs s’ajornessin un any més, a mi em va donar l’oportunitat de poder-hi anar. Un altre exemple: la gimnàstica acrobàtica no és esport olímpic. Jo mai no hauria anat a uns Jocs Olímpics i, gràcies al canvi i gràcies a saber adaptar-me a aquest canvi, he pogut arribar fins i tot més lluny del que al principi doncs es podia fer. I finalment, la importància de preguntar i també de deixar-nos ajudar. Per què dic això? Perquè jo, per exemple, quan vaig tornar a l’escola, perquè al principi vaig estar estudiant des de casa, el primer dia que vaig tornar a classe i doncs estava molt espantada, anava amb les crosses, encara no tenia la meva pròtesi i el meu grup d’amics es van acostar a mi i el primer que em van preguntar va ser el següent. Em van dir: “Escolta, Desi, com vols que et tractem?”. És clar, a mi em va cridar molt l’atenció aquesta pregunta, perquè jo els vaig dir: ”Jo vull que em tracteu exactament igual que abans. Jo abans tenia dues cames, ara en tinc una, però continuo sent la mateixa persona, que riurà amb els mateixos acudits, que s’alegrarà amb les mateixes coses de sempre”. Però aquesta pregunta em va cridar molt l’atenció i va ser com un missatge d’humilitat per part d’ells, perquè ells no sabien com gestionar la situació. Per sort, mai no havien hagut de viure una cosa com aquesta i volien aprendre. Jo crec que aquesta és una mica la clau, que no ho podem conèixer tot. No naixem apresos, però voler aprendre és un pas molt important cap a aquest canvi. I també deixar-se ajudar. A mi, al principi, em costava moltíssim demanar ajuda perquè sentia que si jo demanava ajuda als altres, m’estava mostrant com a inferior. Per exemple, jo anava a escola i portava la meva motxilla plena de llibres amb les crosses. M’era molt complicat portar-la i els meus amics s’oferien a portar-me ells la motxilla i és clar, jo els deia que no, perquè si jo no podia portar la meva pròpia motxilla era com que era menys que ells. Aleshores un dels meus amics em va dir: “Escolta, Desi, tu quan has d’agafar alguna cosa en una prestatgeria i no hi arribes perquè ets baixeta -perquè jo soc baixeta- i està molt alt, no demanes ajuda a una altra persona que sigui més alta que tu perquè ho aconsegueixi?”. Jo li dic: Sí. I em diu: “I per què amb això no demanes ajuda?”. Realment tots necessitem ajuda en algun moment de les nostres vides i tots podem oferir la nostra ajuda als altres en algun moment de les nostres vides també.
“Com a societat encara ens queda moltíssim que aprendre sobre discapacitat”
El títol es titula ‘L’única cosa incurable són les ganes de viure’. És una frase molt important per a mi perquè la vaig sentir quan era a l’hospital, quan era a l’UCI. Hi havia una infermera que és la mare d’un company meu de gimnàstica i després que a mi em donessin la notícia que m’havien d’amputar la cama, em va donar un atac d’ansietat i em van haver de sedar. I, en aquell moment, va arribar aquesta infermera que havia estat al quiròfan, havien estat operant una dona del cor i tenia aquesta frase tatuada al pit i, llavors, me la va transmetre. I és molt curiós, perquè jo de l’hospital amb prou feines en tinc records, principalment perquè estava molt medicada, però també perquè moltes vegades el cervell és molt intel·ligent, intenta esborrar tots aquests records més durs de reviure. No obstant això, recordo aquesta frase i va ser com que em va transmetre molt perquè em va fer adonar que, que res no és irremeiable, que l’única cosa incurable són les ganes de viure. I bé, és una autobiografia, com bé deies, però del llibre jo crec que també té parts molt positives i molt divertides, perquè al final, ho vaig escriure amb 17 anys. Us explicaré dues anècdotes que també explico al llibre. Una té a veure amb la pròtesi perquè jo no tinc genoll, aleshores, el meu genoll és electrònic i això és molt guai perquè té una aplicació que es connecta per Bluetooth i que em permet veure la bateria que em queda, perquè s’ha de carregar cada tres o quatre dies i també canviar els modes d’activitat esportiva. Aleshores un dia, quan jo estava anant a l’escola amb la pròtesi, era de les primeres vegades que anava amb la pròtesi, la cama se’m va quedar sense bateria.
De sobte, estàvem tots en silenci fent un exercici i la cama comença a vibrar i a xiular i fer “pipí”, i tots els meus companys es giren i es queden com al·lucinant. I és clar, jo no me’n podia anar de classe perquè teníem un examen a l’hora següent, però al mateix temps no volia anar caminant pels passadissos de l’institut amb la cama en mode Pota de pal, perquè ja prou tenia jo com per anar caminant així. Aleshores, el que vaig fer va ser trucar als meus pares perquè m’acostessin el carregador i la situació va ser la següent: em va tocar carregar la pròtesi a la taula del professor, que era l’única que tenia un endoll a prop mentre feia el meu examen. O sigui, no sé si algun de vosaltres us ha passat alguna vegada, però crec que no. I després una altra és que un dia, també a Galícia o al meu poble, amb un dels meus amics, estàvem muntant amb bici. A mi m’agrada fer tota mena d’esports i amb l’aplicació puc fer snowboard, puc fer surf, en fi, una infinitat d’esports. I aleshores tenia posat la manera bici. La manera bici bàsicament el que fa és que la flexió del genoll i la resistència que fa és l’adequada per a aquesta activitat. Què va passar? Se’m va quedar el mòbil sense bateria. Aleshores, és clar, era un problema perquè si no podia canviar la manera de caminar, hauria d’estar en mode bici tota la tarda. Aleshores, el que vaig fer va ser descarregar-me l’aplicació al mòbil del meu amic. És una aplicació normal, té un usuari, una contrasenya i el problema és que ell ara té el control sobre la cama. Aleshores, quan vaig caminant, de sobte li dona al mode Pota de pal i és clar, em quedo aquí parada i no puc continuar caminant fins que no canviï la manera. Sempre dic que maleït el dia en què vaig donar la contrasenya al meu amic perquè ell ara em controla. Però bé. En fi, una mica l’objectiu del llibre és aprendre sobre discapacitat des d’un enfocament positiu i sobre una situació en què qualsevol persona es pugui sentir reflectida.
I, quan la vaig a recollir a l’escola ella surt amb les seves amigues i les seves amigues li pregunten: “Escolta, Ceci, per què la teva cosina té una cama de robot?”. Aleshores, ella els diu que és perquè jo faig atletisme i gràcies a la pròtesi soc més ràpida que els altres. Aleshores les amigues li diuen: “Bé, i llavors, per què no en té dues?”. I els diu que si no seria fer trampa, que ja seria injust, que seria massa ràpida. Aleshores m’encanta una mica aquest enfocament que tenen els nens, que no ho veuen com una cosa dolenta, sinó fins i tot alguna cosa superguai. Diuen: “Vull tenir una cama ‘brillibrilli’ com aquesta nena”, i això jo crec que és superpositiu. Després m’ha passat també el contrari. Al metro, per exemple, és molt curiós, però la gent em tracta diferent si la meva discapacitat es veu o no es veu, perquè és clar, la meva discapacitat la puc amagar. Si jo porto pantalons llargs, la gent no té per què saber que jo tinc una pròtesi. És clar, em veuen una persona jove. Aleshores se suposa que els seients estan reservats per a persones amb mobilitat reduïda, dones embarassades, persones grans. Què passa quan la meva discapacitat sí que es veu? Què passa quan em veuen la pròtesi? Que canvia completament la manera de tractar-me, em tracten com a pobreta, amb compte, no caiguis… És clar, jo soc la mateixa persona amb pantalons llargs que amb pantalons curts, però en una ocasió la discapacitat es veu i en una altra no. Aleshores, aquí ve la gran pregunta: Com s’ha de tractar una persona amb discapacitat? Doncs no hi ha una resposta correcta. Cada persona és un món, tots som diferents, a tots ens agraden coses diferents i això és molt bonic. La diversitat és preciosa i jo crec que el punt en comú és el respecte, sempre que es faci amb respecte. Jo crec que preguntar no és dolent, sinó tot al contrari, és superpositiu i tractar l’altra persona com ens agradaria que ens tractessin.
Encara hi ha moltíssima feina per fer. El principal problema crec que és l’accés a l’ocupació. Mireu, perquè us feu una idea, a l’INE va sortir en un estudi el 2020 que només 34% de les persones en edat laboral entre 16 i 64 anys amb discapacitat tenen una feina. Aquests números són supertristos perquè al final jo crec que la feina és una de les millors formes perquè una persona amb discapacitat se senti activa, pugui intercanviar opinions, pugui sentir-se útil a la societat, que això és tan important. I, per què passa això? Per desconeixement, perquè encara hi ha molts prejudicis, encara hi ha molts biaixos inconscients. Una persona, imagineu-vos en una cadira de rodes, va a una entrevista de feina i sembla que la primera pregunta que et fan és: què és el que no podràs fer? Quan la pregunta hauria de ser la contrària, què és el que sí que podràs fer? Perquè absolutament tots aportem si estem al lloc correcte i si l’entorn és inclusiu i ens ajuda a poder donar el nostre 100%. Aleshores, encara hi ha moltíssima feina per fer i aquesta és una de les raons principals per les quals jo intento ser molt activa en xarxes, donar a conèixer tot això perquè com deia al principi, el desconeixement és el pitjor enemic davant de les situacions diferents i de les situacions de què hem de parlar més.
Aleshores, és clar, jo quan era a l’hospital, de sobte veure una persona que era capaç de fer tantíssimes coses la veies amb tanta energia… A mi em va motivar moltíssim i, de fet va venir, a Galícia a conèixer-me i vam tenir converses molt boniques i una d’elles que mai no oblidaré. Sobre saber perdonar, que això també és molt important. Al final, allò meu va ser una negligència mèdica, és a dir, jo si la situació s’hagués donat d’una altra manera, possiblement tindria la cama. I molta gent em pregunta: “Escolta, com ho gestiones? Saber que al final va ser la culpa d’un professional que si no hagués estat així la teva vida hauria estat molt diferent”. I igual que ella m’ho va explicar a mi, jo intento explicar a la gent que saber perdonar és curatiu, és un sentiment increïble. I, a més, jo crec molt en el destí i crec que al final, una situació com aquesta a mi m’ha passat per alguna cosa i que havia de donar-se d’aquesta manera i doncs ella em va ensenyar moltíssims valors i elles dues entre moltíssimes altres persones, han estat sempre els meus referents.
“L'esport és un constant aprenentatge. És una escola de la vida”
A vegades, ens queixem perquè diem és que és molt dur, és molt complicat, són moltes hores de dedicació, s’ha de renunciar a moltíssimes coses, però jo penso que cadascun de nosaltres estem prenent la decisió del que volem fer i això, això és una sort. Jo baixo a entrenar i jo he pres la decisió d’estar fent això i és clar que és dur, però és que ho he de gaudir. Soc afortunada de poder fer el que m’apassiona. Aleshores, jo crec que aquesta és la clau, perquè per exemple, després dels Jocs de Tòquio, sents després d’un esdeveniment esportiu tan gran que et consumeix tant com a persona perquè requereix tantíssimes hores, tantíssim esforç físic i mental, quan passa aquesta gran competició sents un buit que moltes vegades en diem la depressió postjocs. Que existeix, és una cosa real i és que, de cop i volta, has estat tant de temps entrenant per a un gran objectiu que quan aquest objectiu s’acaba ja no saps què fer. Tot i que moltes vegades nosaltres continuem preparant els següents jocs o les següents competicions. Aleshores, jo no vull arribar a viure aquests moments perquè vull gaudir cada dia. Gaudir el camí és el que compta perquè és que al final la major part de les hores la passarem, en el meu cas, a la pista d’atletisme el moment de màxim èxit només es viu uns segons i és molt efímer. Aleshores, el que ha de perdurar és el dia a dia i gaudir del que fem. Això és fonamental.
Jo per això em sento molt afortunada, perquè com que va ser una negligència mèdica, vam tenir un judici, i gràcies a la indemnització, em puc permetre fer esport, però no tothom té aquesta oportunitat. Aleshores hi ha una doble discriminació perquè al final és molt menys conegut. De mica en mica anem apareixent als mitjans, però encara hi ha una mica aquest sentiment, com que els esportistes paralímpics són com guau, som súper, són superherois o els admiro. I és que nosaltres no volem que ens admirin, nosaltres volem que ens valorin exactament igual que a un esportista olímpic, perquè entrenem les mateixes hores o més, ens esforcem el mateix, és a dir, ens hi dediquem igual que qualsevol altra persona. Aleshores encara és complicat. Cada cop s’està parlant més d’aquests temes i hi ha més ajudes i s’està potenciant molt més que la dona tingui un paper important a l’esport i també la dona amb discapacitat, però definitivament el camí no és fàcil i l’objectiu òbviament sempre serà fer-ho més senzill per a les que vinguin darrere.
“El treball en equip és fonamental per assolir els objectius. Mai ningú no aconsegueix res sol”
Al principi vaig estudiar des de casa i em portaven els apunts, m’explicaven totes les xafarderies que havien passat a l’institut, van voler ajudar-me aprenent a saber com gestionar l’ansietat, perquè jo a l’escola tenia moltíssims atacs d’ansietat. Aleshores ells m’acompanyaven al bany i em guiaven amb uns exercicis de respiració que els havia ensenyat la psicòloga perquè jo pogués tornar a la normalitat com més aviat millor. A més, tinc un munt de grups d’amics diferents, que això és superpositiu, perquè jo, per exemple amb els amics de la universitat no parlo d’esport perquè ja estic tot el dia parlant d’esport i a part no us ho he dit, però visc en una residència d’esportistes aquí, a Madrid. Aleshores, al final és un ambient una mica tòxic, a vegades, de molta pressió i moltes vegades el que necessites és simplement aclarir-te i parlar de qualsevol altra cosa que no hi tingui res a veure. Aleshores, tenir grups d’amics diferents també és superpositiu. Aleshores al final la gent que m’envolta ha fet que jo pugui sempre ser la persona que soc i aprendre constantment per millorar. I després jo crec que prendre’s també la vida una mica amb humor. A mi m’encanta l’humor negre. Sempre dic que m’aixeco cada dia amb el peu esquerre, només poso a rentar un mitjó perquè només em sua un peu i només em fa mal un peu, que si em trepitgen no me n’assabento… Encara que també em passa al revés. I és que si jo trepitjo algú, no me n’assabento. Aleshores moltes vegades estic parlant amb una persona i em diu: “Escolta, que m’estàs trepitjant”, i no me n’havia adonat. Què més? Doncs que no necessito dietes miraculoses perquè soc capaç de perdre cinc quilos en cinc segons, que és el que pesa la pròtesi. En fi, al final, prendre’s la vida amb humor és molt important per afrontar les situacions complicades.
També aprendre a passar temps amb un mateix, és a dir, dedicar-te el teu temps, la teva energia, fer coses que t’agraden. De vegades jo faig moltes coses sola i això que soc supersociable i m’encanta estar amb gent, però moltes vegades també és molt important això, meditar, parlar amb tu mateix, revisar una mica com em trobo. Doncs ja ho he dit, però jo treballo amb una psicòloga esportiva. Per mi va ser molt dur tornar a l’esport perquè tenia una por terrible a lesionar-me de nou. És clar, imagineu-vos, jo vaig perdre la meva cama per una lesió, llavors quan vaig intentar tornar a la competició, la meva ment em frenava constantment perquè em venien aquests records, aquesta imatge de la lesió i durant molts mesos no vaig poder avançar a nivell esportiu per la salut mental. Aleshores, per a mi ha estat molt important treballar amb aquesta figura, amb aquest professional que m’ha ajudat a saber gestionar les meves emocions, la pressió de les competicions, la por de tornar a lesionar-te… Al final, la por és important, però també és un sentiment una mica empipador, que de vegades hem d’intentar deixar de banda i dir-nos a nosaltres mateixos que bé, doncs que la por hi serà, però cal ser més forta que ella. I, per exemple, hi ha una cosa que sí que m’agrada fer sola i és anar a veure el Circ del Sol, perquè jo us vaig explicar que vaig treballar en un circ quan era gimnasta. Aleshores per a mi, tornar a veure altres gimnastes realitzant aquest esport també va ser molt dur. Primer, per aquest sentiment d’una mica de pena, que ja no puguis fer aquest esport i per un altre, una mica sentiment de por que es lesionin com et vas lesionar. Aleshores, per a mi, és un moment de connexió amb mi mateixa i ho treballo moltíssim. I ja us dic, és una de les coses que m’agrada fer sola. Aleshores, això, dediqueu-vos moltíssim temps a saber com esteu. Buscar ajuda si necessiteu gestionar moltes situacions, perquè de vegades no tenim prou eines. I donar-li importància al vostre temps, a com el o amb qui el passeu, perquè el temps és una cosa que no torna i ho hem d’aprofitar al màxim. Per mi això és molt important també.
En fi, una sèrie de coses que jo sé que m’han passat gràcies a veure l’oportunitat dins del canvi. Aleshores, en canviar aquesta pregunta. I és que moltes vegades hi haurà això, dificultats en el camí o moments complicats i nosaltres som els que hem de posar-hi ganes, posar-hi força i ajudats de la gent que ens aporta, doncs això: envolta’t de persones que t’ajudin a complir els teus somnis i lluita per ells. Així que ja per acabar, volia donar-vos les gràcies per voler aprendre junts, per ser aquí, per voler escoltar-me i tant de bo que us hàgiu pogut emportar algun aprenentatge de tota aquesta història. Cadascú de nosaltres tenim la nostra pròpia història, així que viviu-la al màxim. Com us deia, hi haurà moments difícils, però cal posar ganes a la vida i res, que continueu gaudint, que continueue aprenent i per la meva banda, donar-vos les gràcies.