El bailaor que té cura dels records de la seva mare

Paco Mora. Soc en Paco Mora, creador de “Flamenc per recordar”, un projecte terapèutic dirigit a les persones amb demència i alzheimer i també enfocat a la cura del cuidador, que és necessari, així com a arribar als centres educatius i mostrar la malaltia des d’una altra perspectiva.

Belén. Hola Paco, em dic Belén i estic encantada de xerrar una estona amb tu.

Paco Mora. Gràcies.

Belén . He vist, he conegut la teva història pels vídeos que penges a internet amb la teva mare, i el cert és que m’han emocionat moltíssim. Jo tinc una àvia que també va tenir alzheimer. Em preguntava: per què vas decidir aparcar la teva carrera com a coreògraf i ballador de flamenc per dedicar-te a cuidar la teva mare, la Carmen, que pateix alzheimer?

Paco Mora. A cada família hi ha un món, i a la meva hi ha un món molt particular. Era una decisió que havia de prendre quant a seguir jo el meu camí i, bé, doncs prendre la decisió de deixar-la a una residència o, al contrari, aturar-ho tot i dedicar-me a ella. Com la podia moure, com la podia canviar, rentar-la i tot el que comporta una dependència? Vaig decidir formar-me en el sector sociosanitari per tenir aquest coneixement i, principalment, perquè en una ocasió, jo tenia una mena de deute moral amb ella, a la meva joventut jo ballava molt a centre residencials, i en una ocasió de les moltes en què ella sempre em venia a veure, es va trobar amb una antiga veïna, de la seva època, i ens va fer prometre a mi i al meu germà que no la deixaríem mai a una residència. Sobre això, amb el temps, la meva visió ha canviat, però el deute moral sempre m’ha lligat. I bé, crec que una mica es van ajuntar les circumstàncies i aquest deute moral.

Belén. És a dir, que ja venies amb una història una mica també d’haver-te relacionat, diguem-ne, també amb aquest àmbit.

Paco Mora. Totalment.

Belén. M’ha cridat l’atenció que facis servir el flamenc i la cobla per activar la memòria de la teva mare. Per què el flamenc i com ho fas?

Paco Mora. Doncs mira, bàsicament perquè, a part que a casa meva sempre hem sigut molt aficionats al flamenc i a la cobla, era una mica el nexe d’unió que teníem els dos. És a dir, nosaltres hem tingut sempre una relació molt propera. La malaltia va fer que aquesta relació es deteriorés, que perdéssim aquesta comunicació, aquesta manera de parlar-nos nosaltres, d’explicar-nos les nostres coses. Llavors vaig descobrir que, quan ja la malaltia era present a casa, la meva mare, quan anàvem a veure alguna cosa de flamenc o quan escoltàvem flamenc o cobla, activava la memòria d’una manera diferent. El record se li quedava més temps a la memòria, per tant, vaig dir: “Bé, comencem a treballar per aquí, a veure si entre ella i jo aconseguim de nou aquesta comunicació”.

Belén. Aquesta connexió, oi?

Paco Mora. I el cert és que va ser així, perquè el flamenc em servia per activar-la físicament. Movíem les mans, movíem els peus, giràvem el cap i, per tant, les articulacions no se li anquilosaven de la mateixa manera i no li feien mal com quan potser anava a fisioteràpia, on li feia mal que li estiressin el braç. Al contrari, quan fèiem un moviment de flamenc, no li feia mal res. I amb la cobla aconseguia estimular-la cognitivament, perquè desgranàvem la cobla, feia que entengués què volia dir cadascuna de les lletres que cantàvem i, alhora, ella, que és una… Com t’ho diria? És gairebé un compendi de quantitat de cobles que té a la memòria, que és increïble. De fet, ja està més que demostrat que la música marca moltíssim la memòria i és el que l’alzheimer encara no aconseguit endur-se: els records musicals. Dins de tot això, “Flamenc per recordar” pretén, vol i ho està fent… De fet, ja hem començat amb la incursió a centres educatius. És a dir, vull mostrar als nanos, en principi parlem de secundària, on els nanos de 15, 14, 16 anys entenguin, aquells que tinguin la malaltia a casa amb l’avi, que l’avi no és qui no els deixa dormir, qui diu ximpleries, qui no em deixa veure la televisió perquè crida… Sinó que l’avi pot ser qui t’acompanyi a estudiar, qui t’expliqui històries que desconeixes, amb qui pots riure, amb qui pots compartir moments fantàstics. Fer-los veure la malaltia des d’una perspectiva menys dura.

Que entenguin que la malaltia és així de dura, però que ho pot ser menys. Que quan et necessitis airejar, en un moment en què l’avi no et deixa estudiar, posa’l a estudiar amb tu. Explica-li què estàs estudiant i a veure què t’explica. Tot això sempre tenint en compte que cada cas és un món. Cada malalt té les seves particularitats. A part, “Flamenc per recordar” també està elaborant un conte per nens i nenes de primària, pels estudiants de primària, on expliquem la història de la Carmencita. Qui era la Carmencita? La Carmencita era una nena de nou anys que va perdre la seva mare, que volia ser balladora de flamenc i que ho va aconseguir quan en tenia 80, o 81, com en el cas de la meva mare. I aquest conte permetrà que els nanos de primària entenguin la malaltia d’una manera més…

Belén. Propera, oi?

Paco Mora. Apropar-los a ella, que és necessari. És necessari conèixer la malaltia des de prop. Per això el projecte educatiu pels de secundària i els de primària s’enfoca al fet d’acceptar que la malaltia no és una cosa que els impedeixi tenir la seva vida quotidiana normal, sinó que pot ser fins i tot una cosa positiva, una cosa que realment els beneficiï. “Flamenc per recordar” vol arribar a fer que es conegui la malaltia des d’una perspectiva real, i no hi ha realitat més gran que l’exposició de la meva mare, en què podem arribar a tenir dobles morals quant a si és lícit o no, si és moral o no ho és. Però el que jo tinc clar és que, coneixent la meva mare i la meva relació, no faria mai res que a ella no li agradés, no li faria mai res que no li agradés i no faria mai res que ella no volgués fer. Ningú millor que jo sap què és el que ella voldria. Precisament això em permet la llibertat de poder treballar amb ella d’una manera més pública i mostrar que no mostro mai res que pugui afectar la seva intimitat, la nostra intimitat, i sí que mostro què és la malaltia en si. Aquest és el sentit de “Flamenc per recordar”, mostrar la malaltia des de la veritat. Mostrar la malaltia des de la perspectiva del cuidador, que per més bonic que sembli ser cuidador de la teva mare i que dediquis temps a la teva mare, al teu pare o al familiar que sigui, tenir una persona dependent és dur, molt dur, però tenir una persona amb alzheimer, a més, és tremendament frustrant. Podria fer servir mil vocabularis que definissin amb molta més claredat què és ser cuidador, però et puc assegurar que no és una cosa gratificant. No ho és. M’ho vengui qui m’ho vengui.

És una cosa que correspon fer i que, a la fi, doncs sí que et reconforta saber que la teva mare té totes les seves necessitats cobertes, que està bé, que és feliç, però no és una cosa agradable, perquè és veure com la deterioració del teu familiar va avançant, va a pitjor, i alhora la teva vida també es va escurçant. La teva vida es frustra, s’atura, es paralitza. Econòmicament afecta, emocionalment afecta, en l’àmbit de parella no ho vulguis saber. És a dir, és una cosa que destrossa completament l’entorn familiar. I “Flamenc per recordar” pretén que, en aquesta exposició, la malaltia es pugui dur des d’una altra perspectiva. Des d’una perspectiva en què no tot és horrible, sinó que també té una part bonica, que també té una part de retrobament, de tornar a recuperar relació, de tornar a viure coses que abans ja donaves per perdudes. En el nostre cas, ha sigut tornar a recuperar jo fins i tot la meva carrera, amb ella, i ella a més ha complert el seu somni de ser balladora de flamenc amb una malaltia com la que té, amb mil patologies i que, a més, cada cop que puja a l’escenari és un somni complert que he de tornar a complir cada cop que baixem d’allà, perquè se n’oblida, i em toca tornar a complir aquest somni. És a dir, la malaltia de l’alzheimer és una cosa horrible per ella i per l’entorn, però no és una cosa que sigui definitiva i final. No ha de ser un final trist, no ha de quedar-se postrada en una butaca.
Té mil particularitats que en podem extreure, mil beneficis que en podem extreure des de la perspectiva de millor qualitat de vida. Per ella, cada viatge, cada hotel, cada teatre, quan l’aturen al carrer i la saluden, quan li fan un regal, tot això és vida per ella. I això és el que vull mostrar amb “Flamenc per recordar”, que és possible encaminar una malaltia tan summament dura i tan difícil cap a això. I sobretot, “Flamenc per recordar” vol, pretén i necessita que el cuidador aprengui a cuidar-se. Aquest n’és el missatge fonamental.

Belén. Això et volia preguntar, perquè si cuidar una persona amb alzheimer ja és molt dur, suposo que tractant-se de la teva pròpia mare, a més, ha de ser molt més dur. Què fas per superar aquests moments difícils?

Paco Mora. Bé, ha sigut tot un procés. Ha sigut un camí, un camí d’acceptació, un camí de… Com dir-t’ho? De refredament emocional, per separar el que és la meva emoció de l’afecte cap a la meva mare davant la lluita contra una malaltia. Aleshores, el primer que crec que vaig aconseguir va ser acceptar que la malaltia hi era present. A la meva mare li van diagnosticar un GDS 5. És un tipus de grau de zero a set, el zero n’és el mínim i el set el màxim. El set ja n’és la situació final. A la meva mare li van diagnosticar un GDS 5. Quan després d’un any de treballar amb la teràpia vam tornar a la cita amb la neuròloga, em va dir: “Mira, Paco, jo no sé com ho estàs fent, però si a mi em toqués tornar a diagnosticar la teva mare, jo a la teva mare li diagnosticaria una GDS 4”. Hem aconseguit que millori la malaltia? No. Hem aconseguit que freni? Sí. Però el protocol de la malaltia no em permet una millora. La malaltia va cap endavant, per tant, ja no se’n pot retractar el diagnòstic, aleshores seguim en un GDS 5. Això no vol dir que jo no vegi com la malaltia avança. La meva mare, des que vam començar amb tot el projecte, ja duem dos anys, gairebé tres, des que vam començar fins ara, la malaltia ha evolucionat i hi ha una deterioració major. El que passa és que sí que aconsegueixo, com a mínim, que hi sigui amb molta menys lentitud del que seria en una situació normal.

Belén. Fins i tot se n’ha fet una pel·lícula que recull part de la vostra història.

Paco. Així és.

Belén. Explica’m una miqueta com ha sigut, com ha sorgit.

Paco Mora. Doncs igual que tot el projecte “Flamenc per recordar”, que ha sigut una cosa improvisada, més que improvisada, inesperada, perquè, com et dic, tot va començar a casa, d’una manera…

Belén. Natural.

Paco Mora. …molt natural, a la nostra intimitat. Bé, doncs jo anava fent petites coses encara amb el flamenc i vaig coincidir amb en Pedro Morato, el director de la pel·lícula, a Holanda. Havíem fet una cosa junts i em va agradar molt el que va fer. Aleshores, li vaig proposar, bé, doncs: “Pedro, per què no em fas el vídeo de promoció del projecte terapèutic per poder-lo presentar?”. Ell és d’ascendència extremenya, nosaltres vivim a Extremadura, tot i que som de Màlaga, però aquesta connexió amb en Pedro, quan va venir a veure què volíem explicar al projecte, em va dir: “Paco, jo m’he enamorat d’això, jo en vull fer una pel·lícula”. Aleshores, em vaig asseure amb ell, vam parlar de les possibilitats que teníem i l’única cosa que li vaig demanar va ser: “Pedro, d’acord, fem-ho, però vull mostrar la veritat. No vull mostrar el pobret que ha deixat la seva carrera per cuidar la seva mare, ni com de bon fill és, pobret, que mira com la cuida i com l’estima i això, perquè això hi és i ningú dubtarà del que jo sento o no sento per la meva mare. Vull mostrar la veritat de la malaltia”. I la veritat de la malaltia és que és una situació molt difícil per l’entorn, molt més fins i tot que pels propis malalts, no perquè ells no pateixin, sinó perquè l’entorn és el que no té armes per solucionar el problema. Llavors, en aquesta pèrdua de connexió, en aquesta pèrdua de conversa, d’això ve la frustració, ve la ira, ve la ràbia i tot això ho mostres al teu malalt, ho mostres al teu familiar. En la nostra connexió familiar, encara més perquè hi ha una confiança que no és el mateix que quan jo treballo amb un usuari amb qui no tinc afinitat emocional.

Con mi madre, evidentemente, ya no solamente por la confianza, sino por el apego, es mucho más complicado. Quizás, y no lo niego, por una negación a lo que sucede, a que la enfermedad avanza, a que la enfermedad está presente, y me niego a que eso suceda. Poco a poco uno va aceptando la historia y va entrando. Entonces, la película era la manera de mostrar esa parte fea que no queremos mostrar, que se queda escondida en casa, y que creo que es necesaria, porque los cuidadores somos los que menos cuidados tenemos, los que más necesitamos atención para sobrellevarla y porque uno pierde los nervios en mil situaciones con esta enfermedad. Amb la meva mare, evidentment, ja no només per la confiança, sinó per l’afecció, és molt més complicat. Potser, i no ho nego, per una negació d’allò que succeeix, del fet que la malaltia avança, que la malaltia hi és present, i em nego que això succeeixi. A poc a poc, un va acceptant la història i hi va entrant. Aleshores, la pel·lícula era la manera de mostrar aquesta part lletja que no volem mostrar, que es queda amagada a casa, i que crec que és necessari, perquè els cuidadors som els que menys cures tenim, els que més necessitem atenció per suportar-la i perquè un perd els nervis en mil situacions amb aquesta malaltia.

Belén. Cuidar una persona amb alzheimer, com ens has comentat, és una tasca molt dura i que desgasta molt. Tu cuides la teva mare, però jo em faig la pregunta: qui cuida el cuidador? És a dir, qui et cuida a tu?

Paco Mora. Això és el més complicat. És el més complicat perquè la malaltia en si, l’alzheimer, la tenim més o menys controlada quant als símptomes. Podem arribar a un tractament farmacològic amb què la podem intentar combatre, com a mínim, frenar-la. Però el diagnòstic d’un malalt de ser cuidador, que també som malalts, perquè els cuidadors patim una síndrome que és la “síndrome de burnout”, una síndrome que també afecta molt cuidadors professionals, que és la pressió psicològica que suposa la malaltia sobre tu. Aleshores, som cuidadors cremats, persones cremades a qui la ira, la ràbia, la impotència davant el que la malaltia en si et genera, et duu a aquesta síndrome en què tu estàs cremat i ja res et satisfà. Per tant, això és, precisament, el que fa que “Flamenc per recordar” tingui una presència major. I quin és el sentit de “Flamenc per recordar”?

Belén. Com ho fas? Com et cuides?

Paco Mora. Jo em vaig prioritzar. Això és una cosa que… A les xarxes podem llegir moltes coses, hi ha mil missatges, mil opinions i mil articles que hi podem veure. I sí, hi haurà a qui això els resulti meravellós i que quan la seva mare mori se’ls anirà la vida. Quan la meva mare mori, si no m’enterra a mi, que pot ser bastant probable, si no m’enterra a mi, quan la meva mare mori, jo vull tenir una vida feliç. I això m’ho permetrà el fet de saber que he fet tot el que era a les meves mans, tot el que ha sigut possible, i que la meva mare se n’anirà feliç. I aquesta és la meva intenció. Com aconsegueixo cuidar-me? Prioritzant-me. Prioritzant-me i, si les seves necessitats estan cobertes, les meves també ho han d’estar. I si jo necessito marxar un cap de setmana per airejar-me, si jo necessito separar-me de l’entorn, de la meva rutina, de tot, ho necessito i marxo. I ella es queda atesa en un centre residencial, a l’inici amb algú que es quedava a casa, finalment, en un centre residencial. Si jo he de marxar un cap de setmana, marxo. Si me n’he d’anar una setmana, me’n vaig, i si em surt una feina paral·lela i me n’he d’anar, com vaig anar a Mèxic un mes per qüestions de feina, ella es queda al centre residencial i jo me’n vaig un mes. La trobo a faltar? Molt. Em queda la sensació de deixar-la abandonada? Al principi, sí. Ja no, i això és un procés.

Belén. És un procés d’aprenentatge.

Paco Mora. Això és un procés d’acceptació.

Belén. I d’escoltar-te.

Paco Mora. És que és necessari. El cuidador s’ha d’escoltar. Després venen les dificultats físiques, perquè tenir una persona dependent que va decaient cada cop més és dur físicament. Jo soc una persona forta, gran i tinc capacitat per poder-la moure, però hi ha gent que no. Et calen diners per poder tenir una grua si l’has de moure a casa, poder tenir tota l’adaptació necessària per poder-la rentar, mil històries que, finalment… Aleshores, tot el projecte pretén mostrar que la malaltia és dura, però que ho pot ser menys. Ser cuidador és… Com t’ho diria? Una situació difícil, molt, però ho pot ser menys, pot ser més lleugera. Sempre que tu tinguis aquesta prioritat.

Belén. És una esperança meravellosa, sincerament, per poder-la gaudir també més. De fet, veia també en alguns vídeos que hi ha moments molt especials i molt divertits que comparteixes amb ella. El cert és que, a més, ho fas d’una manera molt propera, aleshores, bé, ens en podries explicar algun d’ells?

Paco Mora. Doncs és que el secret de tot això… Mira, jo duc al món de l’espectacle, al flamenc duc… En tinc 47, duc 35 anys a la professió. Jo ara soc el fill de l’artista i aquest n’és el secret. Ella té una capacitat, una versatilitat, una perspicàcia brutal, que jo em quedo sorprès en mil ocasions en què jo no puc reaccionar davant d’una situació o d’una resposta. És a dir, fins i tot quan se li obliden algunes lletres, ella és capaç de fer-te un apariat per acabar una lletra, encara que no tingui res a veure amb la lletra, però ella te l’acaba rimant. Ella et deixa anar respostes que no t’esperes ni saps per on agafar-les. Ella sempre ha sigut molt malparlada.

Belén. Et volia preguntar, ella sempre ha sigut així?

Paco Mora. Ella sempre ha sigut així.

Belén. Això és una evolució de l’su personalitat? Com és? Perque el cert és que sorprèn moltissim Quan la veus.

Paco Mora. En el cas de la meva mare… Per això jo sempre dic que quan em posen com exemple, quan em titllen de bon fill, de: “Que bé que ho fas” i això, cada circumstància és un món. La decisió de cada familiar davant d’una situació com aquesta és molt particular. En el meu cas, tinc la sort que la meva mare té un caràcter meravellós, que té una entrega en tot el que li dius o li fas i sempre està disposada a tot. I després té un caràcter que és d’envejar. És a dir, des que es lleva al matí és: “Ja és aquí el meu nen”, “Ja és aquí el sol de la meva vida”. És a dir, és com: “Filla meva, quina alegria, quin bon humor que tens sempre”. Però sempre ha sigut així. Què passa ara? Que ara no hi ha filtre. Aleshores, si ella abans havia de deixar anar alguna paraula lletja, que en deixa anar moltes, evidentment se’n privava depenent de l’entorn. Ara tant és qui hi sigui, i si t’agrada, bé, i si no t’agrada, també. Si estàs més grassa, estàs més grassa. Si estàs lletja, estàs més lletja. I ella és així. I sempre ha sigut així, això sí.

Belén. De fet, volia preguntar una mica també per això. És a dir, que segur que et diuen que ets fantàstic, que ets meravellós, que ets un fill molt meravellós… Tu ets sents així realment? Com…?

Paco Mora. No, tot al contrari.

Belén. Et sents especial i diferent en aquest sentit?

Paco Mora. Tot al contrari. Jo soc un fill com qualsevol altre. No hi ha res que em destaqui en qualitat ni en brillantor especial en comparació amb altres fills. Les circumstàncies són tan particulars a cada cas que, al meu cas, jo hi he tingut una relació fabulosa abans que la malaltia hi fos present. Cal saber que hi ha famílies que no són iguals que la nostra, que són diferents, on hi ha un altre tipus de relacions. En el nostre cas concret, com és la situació, era molt fàcil ser amb ella i dur-la cap endavant. Hi ha altres circumstàncies que no ho són. Jo no soc millor que qualsevol altre fill. La meva decisió de ser amb ella, d’atendre-la i de deixar la meva carrera per ella no és millor que la de qui decideix dur-la a una residència. No és millor que qualsevol d’elles. Jo, particularment, sí que em sento molts cops molt pressionat per aquesta imatge de bon fill, perquè evidentment… Hi ha una frase a l’espectacle, en un monòleg en què dic: “Quina sort que tens, que el que passa avui, demà ho oblidis”. Perquè el dolent del meu cas, el dolent és que la meva memòria, la meva consciència té memòria. I aleshores, en aquesta memòria que té la meva consciència, hi ha mil coses de les quals em podré penedir i que ella oblidarà. Et parlo d’un mal gest, d’una mala paraula, d’una mala reacció en una situació determinada. Ella ho oblida en 15 minuts i a mi em queda gravada a l’ànima. Aleshores, no soc millor que qualsevol, soc un fill, simplement. Actuo de la manera en què he tingut la sort de poder actuar i de la manera en què ella m’ha ajudat que sigui així.

Jo tenia dues opcions: deixar-la en una residència i anar-me’n amb la meva feina i viatjar, perquè és on em porta la meva feina, o fer que el seu camí i el meu s’unissin. I per això va néixer l’espectacle “Flamenc per recordar”, la teràpia que anava també lligada al propi espectacle, i que a l’espectacle la intenció era debut i comiat. Jo no pensava que tingués la repercussió que ha tingut. Jo no pensava que ella pogués actuar de la manera que ha actuat, i que això, a la fi, tant la teràpia, els vídeos que pengem a les xarxes, l’espectacle, la intencionalitat que tenim de dur tot això als centres educatius… Tot el que pugui ser a favor d’allò que li vagi bé, benvingut sigui i encantat de la vida, però no en va ser mai la intenció ni el propòsit.

Belén. Ha sorgit.

Paco Mora. Per això, quan soc “exemple de”, se’m carrega de responsabilitat. Però anem cap endavant i només puc seguir-ho fent així.

Belén. És meravellós. Tinc la sensació que, a vegades, ens centrem en la part més limitant de les malalties i no veiem tota l’altra part que sí que és possible. I potser a través d’aquest impuls que dona, ja sigui el flamenc o el ball i tots els recursos que fas servir, doncs potser ens permet tenir aquesta excusa per tenir aquests moments, per generar-los. Perquè jo veig uns vídeos en què generes aquests moments també.

Paco Mora. És clar, és que és necessari.

Belén. És pensar per darrere de quina manera puc…

Paco Mora. Activar.

Belén. Diem la paraula “activar”, més tècnica, però bé, sí, que tingui aquesta motivació.

Paco Mora. Motivar-la.

Belén. Motivar-la i que ho gaudeixi, i es veu com ho gaudeix.

Paco Mora. I quan ella diu que no és que no, i s’enfada i jo m’enfado, i la nostra relació és completament així.

Belén. Bé, però a totes les cases, en una situació completament… Sense l’alzheimer també passa.

Paco Mora. És clar, però és el que jo voldria que la gent arribés a entendre: l’alzheimer és una particularitat més que ve a casa. Negativa, sí, però la relació amb la meva mare era la que era, i la meva mare és meravellosa, fantàstica i per mi la millor mare del món. Però hi havia moltes coses que no m’agradaven de la meva mare. I que quan la meva mare no estava malalta, jo discutia amb la meva mare perquè deia coses que no… Saps què et vull dir? Però això no es pot oblidar: el malalt segueix sent la mateixa persona que fa vint anys, fa deu anys o cinc. El que passa és que es potencia, o alguns inclús es capgiren del tot. En el cas de la meva mare, la nostra relació ha anat al terreny on hem arribat perquè la nostra relació prèvia estava molt condensada. Aleshores, quan jo m’enfado amb ella, tot i estant malalta ara, és perquè això ja em passava quan estava bé.

Belén. Llavors saps que tornes a aquell punt.

Paco Mora. És clar. I jo no n’acabo de separar el: “Ai, és que està malalta” i la justifico. És que és el mateix, jo soc molt dur. És cert, jo soc molt dur amb ella, però crec que és una de les bases fonamentals del secret del seu avanç o de la seva milloria, o del seu estancament a la malaltia, perquè no permeto que no pugui. És a dir, per ella, el fet de no poder implica un esforç major en l’activitat. Aleshores, quan em diu: “No puc, no puc”, “Sí, si que pots, sí que pots”. “No, no puc”, “Sí, sí que pots”. I és cert que no pot, però pot una miqueta més, perquè la forço a fer-ho. Si no, la meva mare podria estar perfectament postrada en una butaca, de la butaca al llit, del llit a la butaca i punt. I això ho puc comparar amb companys seus del centre de dia o companys seus que van ingressar alhora al centre residencial, on avui dia estan postrats en un llit, a qui se’ls dona de menjar intubats o a qui ja se’ls ha de fer tot. La meva mare segueix menjant sola malgrat tenir una mà impedida. La meva mare segueix sabent que jo soc el seu fill, tot i que a vegades soc el seu cunyat. Jo molts cops tinc crisis d’identitat, perquè avui soc el seu marit, demà soc el seu cunyat, depèn. Però si jo la duc per on l’he de dur, ella sap que jo soc el seu fill i ella sap que és la meva mare. Aleshores, això és fonamental.

Belén. Fixa’t que aquest empentar és una cosa que, bé, jo connecto amb la meva situació personal, amb les meves filles justament. És a dir, si ens limitem a allò que poden fer en aquell moment i no empentem, aleshores no podran créixer. I tinc la sensació que el que ens estàs explicant que vius amb ella és que, efectivament, com més l’empento a fer coses, doncs més coses pot fer.

Paco Mora. És clar. La comparativa que molts cops es trasllada també a la malaltia: “És que són com nens petits”. Sí. Sí i no. Són com nens petits a l’hora d’actuar o de reaccionar davant de situacions, però són persones adultes, malaltes, a qui cal dur des d’aquesta perspectiva, des d’aquest respecte i motivar-les perquè el fet en si… La meva mare, el braç que té impedit és per una distensió muscular que no es va operar en el seu moment i la meva mare no movia el braç. Amb el flamenc hem aconseguir que el pugi, i cada cop més. Cada cop el puja més. Aleshores, què passa? Que no li fa mal. Per què? Perquè, la motivació, la té amb la música, amb el ritme i tot això. A partir d’aquí, doncs és que és el que em queda. És: “No, sí que pots. Sí que pots, sí que pots”.

Belén. I a veure, perquè, a més, l’alzheimer és una malaltia neurodegenerativa i la preparació psicològica dels familiars davant d’aquesta malaltia és fonamental.

Paco . Totalment.

Belén. Quin és el paper de les associacions de malalts d’alzheimer en aquest sentit?

Paco Mora. Bé…

Belén. Hi ha ajuda?

Paco Mora. Principalment, permeten una mica la connexió amb la realitat de la malaltia. El fet de poder despullar el cuidador de responsabilitats, de càrregues emocionals, de serveis psicològics que li permeten entendre què és el que passa. Les associacions permeten que s’uneixin tots aquells que tenen un mateix problema per intercanviar les seves vivències i les seves experiències, per tant, és un sector important dins la malaltia, perquè apropa aquell que no la coneix. I aquest és el problema: que no es coneix la malaltia. Perquè, com tu has dit, com que és una malaltia neurodegenerativa, n’hauríem de tenir un cert coneixement o un cert maneig. Doncs jo, pel fet d’haver-me preparat en el sector, pel fet d’haver sigut a la història, m’he preparat a dins. He fet mil cursos de psicologia senil, de demència senil, d’alzheimer, que m’han permès entendre d’una manera més teòrica què és la malaltia. Antigament, es deia: “A la Pepeta se li ha anat el cap, és que ja és molt gran”. És a dir, el fet que una persona gran tingui pèrdues de memòria no s’hauria de considerar una cosa normal. El diagnòstic de la meva mare va trigar a arribar perquè era normal que amb 80 anys perdés les claus un cop a la setmana, perdés la cartera, gastés diners sense solta ni volta, sortís a les quatre de la matinada a passejar els gossos… Això era normal segons el metge. Doncs no, no és normal. És cert que amb l’edat la memòria es deteriora, que hi ha més confusions. Jo en tinc 47 i et puc dir que tinc totes les confusions del món que puguis imaginar.

Belén. Jo també, jo en tinc 40 també.

Paco Mora. Doncs ja t’ho dic. Aleshores, tenint això en compte, que amb 80 anys tingui aquesta pèrdua de memòria no es pot considerar normal. Al contrari, ho hauríem de considerar una alerta. Les associacions ens permeten que aquestes alertes ens guiïn cap a com hem d’actuar, quin n’és el procediment, com podem fer les coses…

Paco Mora. Com que la senyora sempre ve amb mi, la Carmen sempre ve amb mi, et sembla que mostrem una mica com és la teràpia, com treballo amb ella, com ens movem? I si vols, fins i tot hi participes i ens movem una miqueta.

Belén . Em sembla meravellós.

Paco Mora. Sí? Ho fem? Fem-ho.

Belén. Moltíssimes gràcies, és clar.

Belén. Hola, Carmen.

Carmen. Hola, bon dia, guapa.

Belén. Com va? Com està?

Carmen. Bé, i tu?

Belén. Molt bé.

Carmen. Jo també.

Belén. Encantada de veure-la aquí.

Carmen. Igualment.

Paco Mora. Com estàs, bé?

Carmen Mora. Bé, fill.

Paco Mora. Bé?

Carmen Mora. Bé, i tu?

Paco Mora. Bé. Mira, som aquí i li ensenyarem a la Belén el que fem tu i jo amb el flamenc. Com ho fem, com ens movem, com cantem, com fem una mica de tot, d’acord?

Carmen . D’acord, d’acord.

Paco. Aleshores, no tindrem música, sinó que marcarem el compàs. Jo t’aniré marcant el compàs i, a partir d’aquí, tu et vas movent, jo t’aniré movent les mans, anirem fent una miqueta el que fem nosaltres amb el flamenc.

Carmen Mora. D’acord, d’acord.

Paco Mora. D’acord?

Carmen . D’acord.

Paco Mora. Puja el bracet aquí.

Carmen Mora. Aquí.

Paco Mora. Bé. I ara la teva maneta…

Carmen Mora . Aquí.

Paco. Aquesta és la que tu no mous i amb aquesta és amb la que toques tota l’estona. D’acord? Aquest és el compàs.

Paco Mora. I movem la mà dreta. I una, dues, tres. La dreta és aquesta.

Carmen Mora. Ah, aquesta.

Paco Mora. Una, dues, tres. I ens movem així, com balles tu. I una, dues, tres. Una, dues, tres. Una, dues, tres. I pugem el braç. I pugem els dos braços. Així, flamenca. Movem el canell, només el canell i moviment… Així. Dins i fora. Dins i fora.

Carmen Mora. I fora.

Paco Mora. I ara mourem el cap. Movem el cap a la dreta. Així. I el cap a l’esquerra. Tacatà, però flamenca. Així, a veure, i som-hi. I capet. I pugem els braços, i una, pam, pam. Una, pam, pam. Una, pam, pam, i una, pam, pam.

Carmen Mora. Pam, pam.

Paco Mora. I… Bé, ara farem una coseta amb els peus, d’acord?

Carmen Mora. D’acord.

Paco Mora. A veure què faries tu amb els peus. Bé. Aquí t’arriben bé els peus? Sí, oi?

Carmen Mora. Jo crec que sí.

Paco Mora. Més o menys. D’acord, doncs farem: una.

Carmen Mora. Una.

Paco Mora. Dues.

Carmen Mora. Dues.

Paco Mora. Una, dues, tres. Una. Dues, i canviem els peus. Una, dues, tres i una, dues, i una, dues, tres. Bé. I ara jo et faré una mica de compàs i tu vas ballant.

Carmen. Balla.

Paco Mora. Pam, pam, pam, som-hi. Vinga, aquesta Carmen, com és això? Una, pam, pam, pam. I som-hi, flamenca. I… I aquests bracets. I aquests bracets amunt. Sí, així. Bé.

Camen Mora. M’ha sortit bé?

Paco Mora. Sí, veus què et deia? El seu braç està impedit…

Belén. Però molt bé, i l’has pogut pujar i tot.

Paco Mora. I tu després t’hi acostes quan la rentes, li aixeques el braç i: “Ai, no, el braç”. I ara…

Belén. Ara per ballar flamenc…

Paco Mora. …una miqueta més i es posa el barret.

Belén. …cal fer-ho. Oi que sí, Carmen?

Paco Mora. És el que hi ha.

Carmen . Sí.

Belén. Meravellós.

Paco Mora. Sí?

Carmen Mora. Sí.

Paco Mora. T’agrada ser balladora de flamenc?

Carmen Mora. Sí. Però amb tu.

Paco Mora. Ah, amb mi.

Carmen Mora. Sí.

Paco Mora. Aleshores, els dos serem balladors de flamenc?

Carmen Mora. Els dos.

Paco Mora. Ens en anem pel món a ballar?

Carmen Mora. Com tu manis.

Paco Mora. Et sents feliç, contenta, ballant?

Carmen Mora. Amb tu.

Paco Mora. Sí?

Carmen Mora. Sí.

Paco Mora. A veure.

Paco Mora. Aquesta maneta. Així, com tu balles, Carmen. Ai, com és la meva Carmen!

Carmen Mora. Apa!

Paco Mora. Bé.

Belén . Molt bé.

Carmen Mora. Mira com ens aplaudeixen.

Paco Mora. T’aplaudeixen a tu, que ets l’estrella.

Carmen Mora. I tu ets el tro.

Álex . Bé, de part de tot l’equip.

Paco Mora. Això ja no pot ser, vaja, ja…

Carmen Mora. Que jo no he parit!

Belén. Bé, fa 47 anys, no?

Paco Mora. Ostres! Mare, les teves flors, agafa-les. Sí, agafa’l, agafa’l.

Carmen Mora. Ai, Déu meu, les meves flors, que em queda vida.

Paco Mora. Ostres, filla, a tot arreu on vas sempre t’endús alguna cosa, quina alegria.

Carmen Mora. Quina alegria de caràcter, de persones, que són divines totes. No una millor que l’altra, totes iguals.

Paco Mora. Té, Maricruz, un ram de flors.

Carmen Mora. Maricruz, la noieta més bonica del barri de Santa Cruz. Però només un dia i amb pena va plorar, i va maleir els diners i aquesta cobla va cantar.

Carmen y Paco Mora. Ai, Maricruz, Maricruz, meravella de dona, del barri de Santa Cruz, ets un clavell vermell.

Carmen Mora. La meva vida ets només tu, i per jurar-t’ho…

Carmen y Paco Mora. …em vas donar a la boca un petó que encara em crema, Maricruz. Ai, Maricruz!

Carmen Mora. Ai, Maricruz!

Belén. Bravo! Molt bé!

Carmen Mora. Per vosaltres! Que sou guapíssimes.

Paco Mora. Gràcies a tots, de debò.

Belén . Moltes gràcies.